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Re: 息子が手術しました。

 投稿者:ism  投稿日:2017年 8月22日(火)22時40分34秒
返信・引用
  NORIKOさん お返事ありがとうございました。
息子は少し離れた場所の障害児施設に入所し、半年程お世話になります。
親は毎日寂しい思いをしていますが、息子は今では友達がたくさんでき、親が心配するまでも無いように思います(笑)
息子が施設で色々な障害をもたれたお友達と一緒に生活する中で、人への思いやりや優しさが育ち、今後の息子の人生において価値のある期間であったと自身が思えるようになるのではないかと思います。
 
 

Re: (無題)

 投稿者:ism  投稿日:2017年 8月22日(火)21時58分23秒
返信・引用
  > 8月18日金曜日!ずっと原因不明で足の痛さを訴える息子の病院が分かりました!何件もの病院を回りやっと病名が分かったのがペルテス病でした!
> 周囲には同じ病気を持つ方もいないし、ペルテス病を詳しく診てもらえる病院もわかりません!
> 関西で良い病院あれば教えて下さい

初めまして。
心中お察しします。
私の息子も同病です。
何かお役に立てれば…
 

Re: (無題)

 投稿者:ととろ  投稿日:2017年 8月22日(火)21時45分15秒
返信・引用
  > No.313[元記事へ]

> 8月18日金曜日!ずっと原因不明で足の痛さを訴える息子の病院が分かりました!何件もの病院を回りやっと病名が分かったのがペルテス病でした!
> 周囲には同じ病気を持つ方もいないし、ペルテス病を詳しく診てもらえる病院もわかりません!
> 関西で良い病院あれば教えて下さい

調べましたが、下記の病院は良さそうです。
(実際に治療した方からの情報があれば良いですが、、、)

もし紹介状・予約で診療まで数週間待つなら、
とりあえず下の2つですぐに診てもらうのが確実かと思います。
(元・滋賀県立小児保健医療センターの先生の病院なので信頼出来ると思います)

・大阪市立総合医療センター小児整形外科
・大阪府立母子保健総合医療センター整形外科
・滋賀県立小児保健医療センター
・スカイ整形外科クリニック
・たかせ整形外科


 

(無題)

 投稿者:武田  投稿日:2017年 8月20日(日)22時12分6秒
返信・引用
  8月18日金曜日!ずっと原因不明で足の痛さを訴える息子の病院が分かりました!何件もの病院を回りやっと病名が分かったのがペルテス病でした!
周囲には同じ病気を持つ方もいないし、ペルテス病を詳しく診てもらえる病院もわかりません!
関西で良い病院あれば教えて下さい
 

介助員さん

 投稿者:田代まどか  投稿日:2017年 8月18日(金)07時08分52秒
返信・引用
  介助員さん、いつでも、どんな時でも子供の側に居てくれます。毎日じゃなく、週に何日間みたいですけど、ウチの子供の為に付けて下さいました。
やはり、担任の先生だけでは、色々と大変なので、今、2年生なのですが、1年生の半年目位から、装具を付け始め、学校も行きたくない???っと息子は、登校拒否になってしまい。どうにかまた、昔みたいに学校に行ってもらいたいと思い1番最初に、学校に手摺を付けてもらう為に、教育委員会と、校長先生にご相談に行き、学校に手摺を付けました。
机も1年生のじゃ、装具が入らなかったので、高学年様の机に変えて頂きました。
 

Re: 息子が手術しました。

 投稿者:NORIKO  投稿日:2017年 8月17日(木)22時36分0秒
返信・引用
  > No.310[元記事へ]

はじめまして。
うちの息子も、整形外科医の知識不足による見落としとその医師の所見を鵜呑みにしてしまった間抜けな私(自身もペルテス病経験者なのですが…泣)のせいで数ヵ月の痛い期間を過ごし、6年生の春に手術をうけました。
早期に治療してやれなかった悔しさは私も未だに引きずっているます。
…が、その思いが子供を後ろ向きにしてしまう事もあるようです。
今 治療が開始できたことを喜びつつ、これからの長丁場を腹くくって乗り切りましょう!

因みに、息子は高校入学後に大好きだったサッカー選手として復帰を果たし、2年生の時に全道大会にも出場することができました。既に成人し、一端の社会人として建設業に従事しています。
子供の治る力を信じて 支えて行けることを願っています!


> 初めまして。
> 一昨日、息子が手術をしました。
> 約半年前から症状が出始めていましたが、当初は股関節炎と診断されていましたので軽く考えていました。
> 今となって何故早く対処してあげなかったかと後悔しており、可哀想でなりません。
> 小学6年生、12歳の発症であり先生からはあまり例が無いと言われています。
> 術後で痛い痛いと泣き叫んでいますが、親として側に居てあげることしか出来ませんが、息子と一緒に、頑張っていきます。
>
>
 

息子が手術しました。

 投稿者:ism  投稿日:2017年 8月17日(木)22時14分39秒
返信・引用
  初めまして。
一昨日、息子が手術をしました。
約半年前から症状が出始めていましたが、当初は股関節炎と診断されていましたので軽く考えていました。
今となって何故早く対処してあげなかったかと後悔しており、可哀想でなりません。
小学6年生、12歳の発症であり先生からはあまり例が無いと言われています。
術後で痛い痛いと泣き叫んでいますが、親として側に居てあげることしか出来ませんが、息子と一緒に、頑張っていきます。

 

Re: 介助員さんはつけてますか?

 投稿者:Jack  投稿日:2017年 8月12日(土)01時06分1秒
返信・引用
  田代まどかさん、お返事ありがとうございます。
我が家は一人っ子なので、まだ学校での事等何もわからず・・・の為、こういった場合に「介助員さん」を付けられる・・・という事を知りませんでした。
その為、自分の子の為だけに介助員さん一人を付ける・・・という事に戸惑っているところでした。

けれども、似たケースの方がいらっしゃる・・・という事がわかって安心いたしました。
そして少々お尋ねしたいのですが、介助員さんは毎日学校の授業終了までずっと側についていてくださるのですか?
その子が転ばないか、その子にぶつかってくる子はいないか・・・等、その子の安全を見守る・・・という感じなのでしょうか?


> 今晩は
> 私の息子は今2年生です。
> ウチは、装具を付けての生活です。
> 学校では、介助員さんが、息子の側に居て、色んな面で側に居てお手伝いをして下さっています。
>
 

Re: 介助員さんはつけてますか?

 投稿者:田代まどか、  投稿日:2017年 8月11日(金)22時21分30秒
返信・引用
  今晩は
私の息子は今2年生です。
ウチは、装具を付けての生活です。
学校では、介助員さんが、息子の側に居て、色んな面で側に居てお手伝いをして下さっています。
 

介助員さんはつけてますか?

 投稿者:jack  投稿日:2017年 8月11日(金)01時13分43秒
返信・引用
  6月に右ペルテスで入院した小学校1年男子の母です。
手術はしておりません。

今はタヒジャン装具を右足に付けて7月半ばに退院して自宅で過ごしております。

そして2学期から地元小学校へ戻る予定なのですが、担任の先生から「教室が2階である事や、この間まで幼稚園児だったまだまだ周りの事に気を配れない1年生の他の子供達の事を考えると、安全の為に介助員さんを付けるという方法もありますよ」とアドバイスを頂きましたが、皆様はどのようにしているのでしょうか?
実際に介助員さんを付けて学校生活を送られている方はいらっしゃいますか?
又、介助員さんは付けられるならばつけたほうが良いのでしょうか?
 

Re: (無題)旭川医大での治療経験者

 投稿者:NORIKO  投稿日:2017年 7月24日(月)10時09分16秒
返信・引用
  平成19年に息子が手術を受け2年ほど十勝から通院しました。予後観察の状態になった頃に、主治医の平山先生が月一で帯広の病院へ診察に来ていたため帯広市内で経過をみていただきました。
その後、平山先生は旭川医大をお辞めになり空知館内の病院にいらっしゃるらしいと窺っております。
切るべきと思えば切りますが、極力メスを入れない治療を 患者の考えを踏まえながら探してくれる先生でした。

なかなかこちらのカキコミを見に来ませずお力添えにならず申し訳ないですm(_ _)m




> 情報ありがとうございます。
> 大きな病院でないと治療できないかとおもっていましたが、あすなろ整形の先生はペルテス病を診れるのですね!
> 個人病院なら細かいことも話しあえるかもと思います。問い合わせて見ます!ありがとうございます。
>
>
> > 札幌なら厚別区のあすなろ整形外科の長谷川先生をおすすめします。
> >
> > 北大病院……絶対に避けるべき……
> > 大学病院系は、医者の通過点的な場所です。
> > モルモットにされますよ!
> >
> >
 

Re: (無題)

 投稿者:みっちょ  投稿日:2017年 6月20日(火)22時28分39秒
返信・引用
  情報ありがとうございます。
大きな病院でないと治療できないかとおもっていましたが、あすなろ整形の先生はペルテス病を診れるのですね!
個人病院なら細かいことも話しあえるかもと思います。問い合わせて見ます!ありがとうございます。


> 札幌なら厚別区のあすなろ整形外科の長谷川先生をおすすめします。
>
> 北大病院……絶対に避けるべき……
> 大学病院系は、医者の通過点的な場所です。
> モルモットにされますよ!
>
>
 

Re: 北海道のペルテス治療ができる病院を教えてください

 投稿者:みっちょ  投稿日:2017年 6月20日(火)22時25分31秒
返信・引用
  ととろさんへ

わざわざ調べていただきありがとうございます
わたしも調べたところこの2つと旭川医大しか専門的にはないようです。

とりあえず早めに受診して経過を見たいと思います
ありがとうございました
 

Re: 北海道のペルテス治療ができる病院を教えてください

 投稿者:みっちょ  投稿日:2017年 6月20日(火)22時23分54秒
返信・引用
  わざわざ調べていただきありがとうございます
わたしも調べたところこの2つと旭川医大しか専門的にはないようです。

とりあえず早めに受診して経過を見たいと思います
ありがとうございました
 

(無題)

 投稿者:モルモット  投稿日:2017年 6月20日(火)00時02分31秒
返信・引用
  書き込み失礼します。
札幌なら厚別区のあすなろ整形外科の長谷川先生をおすすめします。

北大病院……絶対に避けるべき……
大学病院系は、医者の通過点的な場所です。
モルモットにされますよ!

 

Re: 北海道のペルテス治療ができる病院を教えてください

 投稿者:ととろ  投稿日:2017年 6月19日(月)20時58分1秒
返信・引用
  > No.300[元記事へ]

北海道在住ではありませんが、少し調べましたので参考になれば幸いです。

●道立病院局子ども総合医療・療育センター
保存療法を基本としてるようです。
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/db/hkr/examine_03_10.htm

●北海道大学
発育性股関節形成不全(DDH)の困難症例が紹介されるほどなので
ペルテス病の治療もしっかりしていると思います。
DDHが保存療法を基本としてるので、ペルテス病も同じだと思います。
http://www.hokudaiseikei.jp/expert.html

どなたか実際に北海道で治療した方がいれば良いですね。
 

北海道のペルテス治療ができる病院を教えてください

 投稿者:みっちょ  投稿日:2017年 6月16日(金)20時34分50秒
返信・引用
  こんばんわ。息子が今月ペルテス病と診断されました。幸い痛みはほとんどなく、関節の動きも悪くないですが、骨頭の扁平化がみられてきたため、装具をつけることになるようです。
今後大きな病院に受診予定なのですが、できるだけ装具をつけても家で過ごさせてやりたいです。
北海道で治療された方で装具療法をされた方、どこで治療されましたか?通院で治療された方がいたら教えていただけると嬉しいです。
よろしくお願いします。
そして皆様、ペルテスについて色々教えていただけると嬉しいです。よろしくお願します。
 

Re: ひょっとしたら私はペルテス病かも・・

 投稿者:NORIKO  投稿日:2017年 5月23日(火)21時53分34秒
返信・引用
  はじめまして。
私は小学2年時(43年前かな?)に全く自覚症状の無い中、「歩き方がおかしい」と言う母に連れられて整形外科を受診し ペルテス病と診断を受けました。
既に骨頭の約半分が無くなっていて、元通りにはならないだろうとの事でしたが、大学病院なら治してくれるかもしれないと北大に検査に行きました。しかし、そこに待ち受けていたのは更に厳しい現実でした。まだ実験段階という手術の話しを聞いたすぐあと、待ち合いに居合わせた男の子が足を引きずって歩いていたんです。私よりも小さな子で、ペルテス病の治療のための手術を受けた事と治療が成功しなかった事を聞かされ、母と二人 逃げるように帰りの列車に乗った事を覚えています。
その後は診断してくれた町の個人病院で二ヶ月ほど入院し、牽引と動きを良くするための運動療法やマッサージを受け、睡眠中に入るための腰から下の開脚ギプスを作ってもらって退院。
一年半ほどチェーンで片足を吊っての松葉杖生活。成長に合わせてギプスを新調してもらいながら4年生の秋に運動制限付きの二足歩行になっていたと思います。
ギプスに入るのが嫌でほとんど抜け出て寝ていたのと運動制限の約束ごとを守らなかったためもあってか、平らだった骨頭に加え、横ちょの骨が高くなってきて可動域が狭まり、5年生のいつ頃だったかに高くなった所に金具を打ち付け成長を食い止めるための手術を受けました。術後二年は走ったり跳んだりしちゃいけないと、ここで更に釘を刺されたのですが、とにかくジッとしていられなかった私(後にADHDと判明)は 半年後に金具を取り除く事となり 手術の効果も無く終わりました。
???こんな少女時代を送った末、男勝りな力仕事と四度の出産等々股関節を労るには幾分遠い月日を経て、いつの頃からか身動きできないほどの股関節の痛みに悩まされるようになり四年前に骨盤骨切り回転術を受けました。
しかし、これには後悔の念しかありません。

さて、ダラダラと書きつらねてしまいましたが 幼少期に受けた治療に思い当たる節はありますでしょうか?

痛みがないのであればとても幸運だと思います。
可動域は、無理して大きくしようとせずに 骨頭の変形に応じて現状を大事に維持して行けるのが、もしかするとよろしいかもしれません????
現在の股関節の状態に合った運動やストレッチ等の指導をうけたり、靴底の調整で体の歪みを防いだり、医師や専門家の見守りのもとに上手く付き合っていけるといいですね。

参考になるようなコメントにならずすみませんm(_ _)m
因みに我が家は、私と息子が二代に渡りペルテス病を発症しています。どなたかのお役に立てればとこちらに参りました。皆様宜しくお願い致します。


> 長年変形性股関節症で治療をしてきました。
> この病気は痛くなって我慢ができなくなったら
> 人工股関節にと言われてます。
> でも私痛くて堪らないほどではなく海外旅行にも
> 何回も行ってます。
> 困ってるのは可動域の問題と脚長差があることです
> 偶然このページを見つけひょっとしたら私はこの病気かな
> と思いました。
> 小さい頃ちょっと治療をしたと母に聞いてますが
> それ以来放置しています。
> 最近加齢による体調の変化を感じています
> 私と同じような症状の方いらしたら
> よろしくお願いします。
 

ひょっとしたら私はペルテス病かも・・

 投稿者:70さいのお婆さん  投稿日:2017年 5月 4日(木)14時40分49秒
返信・引用
  すみません。うまくかきこみができなくて
長年変形性股関節症で治療をしてきました。
この病気は痛くなって我慢ができなくなったら
人工股関節にと言われてます。
でも私痛くて堪らないほどではなく海外旅行にも
何回も行ってます。
困ってるのは可動域の問題と脚長差があることです
偶然このページを見つけひょっとしたら私はこの病気かな
と思いました。
小さい頃ちょっと治療をしたと母に聞いてますが
それ以来放置しています。
最近加齢による体調の変化を感じています
私と同じような症状の方いらしたら
よろしくお願いします。





> 突然の書き込みすいませんm(__)m
>
> 私は、約30年前にペルテスと診断され当時治療法が確立されていませんでした。
> 同時期に私を含め2名の患者が居て、実験的に手術と器具治療の検証が行われました。(某大学病院)
>
> 結果を率直に言うと、成長期の子供には手術は絶対に駄目と言うことです。
> 必ず後遺症が残ります。
> 現在、私は股関節変形症となっており私生活にも支障が出ています。(手術での完治不能)
>
> この病気の専門家は少なく、成長期の子供に手術を勧める先生は、目先の治療しか考えて無い先生です。
> お気をつけ下さい。
>
> 将来のある子供達が健康でありますように……
 

ひょっとしたら私はペルテス病かも・・

 投稿者:70さいのお婆さん  投稿日:2017年 5月 4日(木)14時18分34秒
返信・引用
  > No.296[元記事へ]

> 突然の書き込みすいませんm(__)m
>
> 私は、約30年前にペルテスと診断され当時治療法が確立されていませんでした。
> 同時期に私を含め2名の患者が居て、実験的に手術と器具治療の検証が行われました。(某大学病院)
>
> 結果を率直に言うと、成長期の子供には手術は絶対に駄目と言うことです。
> 必ず後遺症が残ります。
> 現在、私は股関節変形症となっており私生活にも支障が出ています。(手術での完治不能)
>
> この病気の専門家は少なく、成長期の子供に手術を勧める先生は、目先の治療しか考えて無い先生です。
> お気をつけ下さい。
>
> 将来のある子供達が健康でありますように……
 

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