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12歳女の子

 投稿者:ピーナッツ  投稿日:2018年 4月24日(火)10時58分35秒
返信・引用
  2016年うちは12歳の娘がペルテス病になりました。「最近、足を高く上げると痛いんだよね~」くらいから始まりました。もともと格闘技をやっていてので、筋でも痛めた程度に思っていました。
これが10月初旬の頃でした。2週間後、「痛い。病院行ってくる」と自分で言い出し、近所の整形外科へ。結果は股関節痛でシップと塗り薬をもらい帰ってきました。
ですが日に日に明らかに、足を引きずるようになり、12月初旬に別の股関節の専門医がいる病院へ、そこでペルテス病と診断されました。そこでは縁がなく別の病院で手術をしてもらうことになり、2月に手術し4月に退院、松葉杖を使い学校に通い(20分歩きです)、1年間つらい思いをしたけれど、様子を見ながらですが、1年後の今では空手に復活することが出来ました。縄跳びもし、短い距離だけどジョギングもし、プールにも行き、自転車にも乗り,
友達と出かけたり、発症前の生活を取り戻しつつあります。
今、診断されたお父さん、お母さんの気持ちは理解できます。でも焦らないで、動いてください。頑張ってください。

 
 

Re: 再生期の痛み

 投稿者:トト  投稿日:2018年 4月 5日(木)00時05分58秒
返信・引用
  あみちょさん、こんにちは。
なるほど、立位し始めは結構痛みがあるものなのですね!

うちはずっと痛みがあるのでちょっと心配ですが、そのうち無くなると信じて頑張ります!

 

Re: 再生期の痛み

 投稿者:あみちょ  投稿日:2018年 3月30日(金)11時18分34秒
返信・引用 編集済
  こんにちわ、我が家も今月から荷重をはじめています。
現在は立位訓練をしているところですが、息子には全く痛みは無いようです。
ただ、ペルテス病を多くみているPTの方によると、ほとんどの子が立位し始めはとても痛みがあると話していました。
少し経てば痛みはなくなるようです。自由になるまであと少し!お互い頑張りましょうね!



> ペルテス病は、初期(滑膜炎期)→硬化期(壊死期)→分節期(修復期)→再生期(遺残期)と進みますが、骨頭の再生もある程度進み医師からも荷重OKが出た再生期(遺残期)なのに痛みがある方はいますか?
> うちの子(7歳)は未だに股関節、モモ、膝の裏あたりに、ほぼ毎日、少しですが痛みを感じる様です。一般的には初期(滑膜炎期)を過ぎれば痛みが無いと、色々なブログや病院の記事で読みますが、痛みの残る例を見聞きした事がありませんので心配です。
 

Re: 学校で話し合い

 投稿者:トト  投稿日:2018年 3月20日(火)19時19分30秒
返信・引用
  > No.355[元記事へ]

うちは車椅子で、補助の先生が付いてくれますが、やはり専属ではなくてクラスの子供達も全体的にみる感じです。時間も昼過ぎまでで5時間目以降はいません。

初めは、こちらの事情を伝えて事前に必要そうなものを用意して貰いましたが、
その後は様子を見ながら、困った事や心配な事があればその都度相談する感じです。
(帰りは毎日教室まで迎えに行くので、担任の先生とも毎日顔を合わせます)

> 昨年夏に息子が左ペルテス病と診断されました。教 頭先生が支援員の方をお願いしてくださり、秋には息子に着いてくれる方が来ました。私は息子に着いて下さってると思っていましたが、正確にはうちの息子メインだけどクラスの子達も全体的に見てる感じだそうです。
>
> 現在ギプスで治療中です。主治医は、学校生活はギプスでの歩行などは大丈夫だと。あと足場は悪い場所はダメと大人の協力が必要だと。
> 学校にも伝えてます。
> みなさんは、学校にペルテス病のお子さんの事をどんな対応して欲しいとか話されましたか?
> 私の言い方が悪いのかもしれないので、アドバイスしつ頂けたら嬉しいです。
> よろしくお願いします。
 

Re: 再生期の痛み

 投稿者:トト  投稿日:2018年 3月20日(火)19時03分2秒
返信・引用
  ユリチカさん、有難うございます。

確かにウチの子もじっとしてても痛い時もあります。主治医は「筋肉が痛みの原因かもしれないけど良く分からない。骨頭は大丈夫だと思う」との事でした。骨頭に悪影響が無いのが一番大事なのでそれは良いのですが、原因が分からないのでこの痛みはもしかしてずっと収まらない事もあるのかな?と不安でした。
お年寄りの関節症に似てるなら、やはり関節の炎症なのかな?
それなら時間が経てば痛みも無くなるかもしれませんね!


>  トトさん、こんにちは。
> 家の子(8歳)は修復期なので、ご参考になるか解りませんが、台風などの悪天候が続いている時や天候関係なく、じっとしていると痛む様です。じっとしている時の痛みに関しては、お年寄りの関節痛のように、完全に健康ではない関節はじっとしていると痛むものだから、モゾモゾ動くと良いと主治医も言っていたので、よくモゾモゾしていますよ。
>
>
 

Re: 再生期の痛み

 投稿者:ユリチカ  投稿日:2018年 3月20日(火)08時04分21秒
返信・引用
  トトさん、こんにちは。
家の子(8歳)は修復期なので、ご参考になるか解りませんが、台風などの悪天候が続いている時や天候関係なく、じっとしていると痛む様です。じっとしている時の痛みに関しては、お年寄りの関節痛のように、完全に健康ではない関節はじっとしていると痛むものだから、モゾモゾ動くと良いと主治医も言っていたので、よくモゾモゾしていますよ。


> ペルテス病は、初期(滑膜炎期)→硬化期(壊死期)→分節期(修復期)→再生期(遺残期)と進みますが、骨頭の再生もある程度進み医師からも荷重OKが出た再生期(遺残期)なのに痛みがある方はいますか?
> うちの子(7歳)は未だに股関節、モモ、膝の裏あたりに、ほぼ毎日、少しですが痛みを感じる様です。一般的には初期(滑膜炎期)を過ぎれば痛みが無いと、色々なブログや病院の記事で読みますが、痛みの残る例を見聞きした事がありませんので心配です。
 

再生期の痛み

 投稿者:トト  投稿日:2018年 3月19日(月)19時44分15秒
返信・引用
  ペルテス病は、初期(滑膜炎期)→硬化期(壊死期)→分節期(修復期)→再生期(遺残期)と進みますが、骨頭の再生もある程度進み医師からも荷重OKが出た再生期(遺残期)なのに痛みがある方はいますか?
うちの子(7歳)は未だに股関節、モモ、膝の裏あたりに、ほぼ毎日、少しですが痛みを感じる様です。一般的には初期(滑膜炎期)を過ぎれば痛みが無いと、色々なブログや病院の記事で読みますが、痛みの残る例を見聞きした事がありませんので心配です。
 

学校で話し合い

 投稿者:スイ  投稿日:2018年 3月17日(土)00時34分23秒
返信・引用 編集済
  昨年夏に息子が左ペルテス病と診断されました。教 頭先生が支援員の方をお願いしてくださり、秋には息子に着いてくれる方が来ました。私は息子に着いて下さってると思っていましたが、正確にはうちの息子メインだけどクラスの子達も全体的に見てる感じだそうです。

現在ギプスで治療中です。主治医は、学校生活はギプスでの歩行などは大丈夫だと。あと足場は悪い場所はダメと大人の協力が必要だと。
学校にも伝えてます。
みなさんは、学校にペルテス病のお子さんの事をどんな対応して欲しいとか話されましたか?
私の言い方が悪いのかもしれないので、アドバイスしつ頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
 

40代での痛みについて

 投稿者:49歳・男・札幌  投稿日:2018年 2月 5日(月)17時48分16秒
返信・引用
  こちらの掲示板を拝見していて、知らないと言うことは怖いなぁ…と思いました。

私は7歳の時に手術を受け、退院後12歳まで通院して経過を見た者です。病気の事は無知で、中学校からは通院を終わり、完治したものと思い、恐らくは相当股関節に負担のかかる運動をしてきました。実は現在でもかなり過酷な条件で運動をしています。

ここであげられているように、まさに40代から痛みが気になりだし、最近では寝る事もツライ日があったりします。

このままでは日常生活にもストレスがある事から、こちらでペルテス経験者の治療をしてくれる医療機関を探しているところです。

運動を控え、体重を落とし、最悪は人工関節を…と、メールを見た時にショックを受けました。

やはり、しっかりと治療方法を検討しする事は必要だなぁ…と。

こちらの掲示板を知ってから、まだ2ヶ月に満たないのですが、こんなにも情報を得ることが出来るのは、救いになります。
 

Re: 手術か装具か

 投稿者:NORIKO  投稿日:2018年 2月 5日(月)08時42分3秒
返信・引用
  先日の質問以降、どのように文章にしたらいいのか悩んでいる間に日が過ぎてしまい失礼しました。

皆さんからのご意見を拝見し、ありがたく思います。

短期的に見ての時間短縮のメリットは大きいのかなと感じますが、あくまでも医療者目線での成績重視による見方が大きいような気がしてなりません。
デメリットの部分は、まめさんのご指摘にもあります年齢を重ねてから起こる不調。ここは医師には"早く"ではなく身体全体の機能性を考えてしっかりと目を向けた治療をして頂きたいと感じます。

私と、現在22才になる息子、共にペルテス病での手術を経験しています。
私も息子も、手術による足長差により骨盤が歪んでいます。
息子は現時点では自覚する不調はありませんが、手術から食事の好み、味の感覚がガラリと変わり 大変苦労しました。
幼い身体にメスを入れることの目に見えない心身的な影響や麻酔薬、鎮痛剤による身体的な影響は 医療者が考えるよりもずっと大きいと、自身は考えています。
私は現在52才で、長年痛みと付き合っていましたが、線維筋痛症発症の影響もあり、5年前にペルテス病骨頭形成異常のため 骨盤骨切り回転の手術を受けました。
しかし、昨年 診ていただいた慢性疼痛専門の医師により、全身に激しい痛みを生じている元は足長差からくる身体の歪みだと指摘されました。歪みがある故に自律神経が乱れ、冷えも酷く、不調がどんどん増えてしまった可能性がある...と。
足長差を無くす装具の処方箋を、骨切り手術をした地元の股関節専門医に相談したところ、物凄い剣幕で怒り出し「そんな事で身体の痛みが改善するわけない!」と突っぱねられました。
藁にもすがりたい一心でしたので、何とかお願いして処方箋を書いて頂き 役所から補助を出してもらえるようになり、2センチの足長差を無くす装具を作って頂きました。
驚いたことに、装具を着けた日から、歩いても温まらなくて辛かった末端の酷い冷えが無くなり、それに伴って 足首より先にった痛みがほとんど無くなりました。
激怒していた専門医は「それは良かったですね」と目を合わさずに言っただけ...。
専門医ほど、実は身体全体のことを見ていないのかな...と、西洋医学の盲点を垣間見た気がいたしました。

とりとめなくなってしまいましたが、こんな経験をして、息子への心配をしながら暮らす者も居ると言う一例でしたm(__)m



> 昔は装具治療が、主流であったが、手術の成績が上がってきているので。現在、滋賀県では、6歳以上は手術をすすめると、言われました。
>
> この5年でその医療センターでは、装具治療は、ひとりだけだそうです。
>
>
> 、> 6歳で手術を勧められると言うことは、かなり進行してしまっていると言うことでしょうか?
>
 

Re: 手術か装具か

 投稿者:まめ  投稿日:2018年 2月 4日(日)20時37分14秒
返信・引用
  手術か装具療法で長期入院か、悩みますよね。我が家の場合は装具療法で長期入院を選びました。我が家の長男は小学2年の残り2週間から小学6年の7月いっぱいまでかかりました。その後も半年ほど運動制限はありましたが、治療の甲斐もあり、先月成人式を迎えた息子は、昨年11月にはフルマラソンも走り切りました。主治医からは、まったく問題ないと言われるほど状態が良く完治しました。
長男が入院当初の非常に悪い状態から退院時には最適なサイズ、丸みに骨頭が再生し、非常に良い状態にまで回復できたのは厳格な医療管理下で入院治療できたからと考えますます。その病院は医師も素晴らしいですが、前身の児童養護施設の流れを汲んでいるため、ベテランから新人までの多くの保育士さん、経験豊富な理学療法士、医師、併設する特別支援学校、そして様々な疾患の治療の為に一緒に生活する友達があってのことでした。
    さて、装具療法と手術では、入院期間こそ大きく違いますが、体内で骨が再生するまでの時間は同じと、入院当時、主治医に伺いました。問題はそこだと思います。手術をして早期に家庭に帰っても、運動制限は続くということです。そこを厳格に親も子ども自身も守れるかどうかによって、予後が大きく変わります。ペルテス病の治療結果が大きく生活を左右するのは40代と考えます。丈夫な骨が再生できても、骨頭がちょうど良い大きさ、丸みになればいいのですが、そうではない場合もあります。それでも青年期は何事もなく生活できるようです。ですが無理がたたれば40代くらいに痛みが出る方もいるようです。
装具、手術どちらもメリット、デメリットはあります。
どちらにせよ、完治するまでの間に子どもの気持ちを大切にしながら運動制限を守らせることが、親にできる最大のサポートだと思います。そこを考えて、装具か手術かを選択するのも良いかと思います。
 

Re: 手術か装具か

 投稿者:大阪  投稿日:2018年 1月31日(水)16時22分57秒
返信・引用
  大変詳しいお話を聞かせていただき、ありがとうございます。
メリットとデメリット
我が家にも2歳下に妹が、おります。

やはり、お医者さんにはわからないデメリットもあるということ、経験された方にしかわかり得ない事。
ありがとうございました。
納得のいく、最善の治療をしてあげたいと思います。
ありがとうございました。
 

Re: 手術か装具か

 投稿者:経験者  投稿日:2018年 1月31日(水)09時48分2秒
返信・引用 編集済
  > No.345[元記事へ]

現在18歳、元ペルテス君の母です。

我が家は、発症が2歳10カ月。不運にも時間差で両足ペルテスになり、装具と手術の両方を経験しました。
装具は完全歩行不可のタイプでした。装具のタイプにもよりますが、活動はかなり規制、制限されます。
メリットは、手術をしなくて済むこと。全身麻酔をかけずに済むこと。
デメリットは、治療期間が長く、心身の拘束があり、装具のタイプによっては移動等、常に介助が必要な事。

小学校1年生の夏休み&冬休みに大腿骨骨切り術をしました。
メリットは子供に我慢を強いる期間が少なくなったこと。壊死部分の再生が早くなったこと。
デメリットは、全身麻酔。術前術後の付添、介助等。兄弟が小さい場合、残された子供のケア。我が家は、東京で手術をしたため、半年ほど私が病院に泊まりました。本人の体にに大きな傷が残ること等

手術をしても、歩行ができて、運動が解禁になるまでには1年半~2年近くかかりました。

どんな治療方法を選ぶかは、主治医の先生と納得いくまで相談されてください。いろいろ悩むと思いますが、その時、その時で、子供の事を考えて出した最善の結論になると思います。振り返ると、少し、苦労はありましたが、子供とは濃い時間が過ごせました。頑張ってください。



> 6歳の息子が昨年末、ペルテス病とわかりました。
> 当初は、装具でいけると言われましたが、セカンドオピニオンで手術をすすめられました。
> 装具か手術で悩んでます。
> 装具のメリットデメリット、手術のメリットデメリットを教えていただきたいです。
 

Re: 手術か装具か

 投稿者:大阪  投稿日:2018年 1月30日(火)10時49分43秒
返信・引用
  昔は装具治療が、主流であったが、手術の成績が上がってきているので。現在、滋賀県では、6歳以上は手術をすすめると、言われました。

この5年でその医療センターでは、装具治療は、ひとりだけだそうです。


、> 6歳で手術を勧められると言うことは、かなり進行してしまっていると言うことでしょうか?
 

手術か装具か

 投稿者:大阪  投稿日:2018年 1月30日(火)10時40分41秒
返信・引用
  11月に一度痛いと言って、12月にビッコをひきました。
最初の整形外科では、4のレベルで言うと、まだ初期で1だと言われました。
滋賀県でセカンドオピニオンの際に2と言われました。
早期発見とのことでした。
 

Re: 手術か装具か

 投稿者:NORIKO  投稿日:2018年 1月30日(火)10時22分40秒
返信・引用
  6歳で手術を勧められると言うことは、かなり進行してしまっていると言うことでしょうか?


> 6歳の息子が昨年末、ペルテス病とわかりました。
> 当初は、装具でいけると言われましたが、セカンドオピニオンで手術をすすめられました。
> 装具か手術で悩んでます。
> 装具のメリットデメリット、手術のメリットデメリットを教えていただきたいです。
 

大阪医療センター

 投稿者:大阪  投稿日:2018年 1月30日(火)09時18分58秒
返信・引用
  大阪医療センターにセカンドオピニオンに行きたいと思っております。
大阪医療センターで治療された方がいらっしゃいましたら、情報お願いします。
 

手術か装具か

 投稿者:大阪  投稿日:2018年 1月30日(火)08時00分25秒
返信・引用
  6歳の息子が昨年末、ペルテス病とわかりました。
当初は、装具でいけると言われましたが、セカンドオピニオンで手術をすすめられました。
装具か手術で悩んでます。
装具のメリットデメリット、手術のメリットデメリットを教えていただきたいです。
 

はじめまして

 投稿者:49歳・男・札幌  投稿日:2018年 1月11日(木)03時00分25秒
返信・引用
  7歳でペルテス氏病と診断され、当時の治療法として整形外科で手術を受けました。障害者の申請を勧められて現在も2種5級の手帳を持っています。今の医療では外科的な手術は不要と聞いていますが、私は当時の治療法に不満は持っていません。ただ、年齢を重ねるごとに股関節の痛みが頻繁になり、今では市販の鈍痛剤が必要なレベルになっています。時には歩行に支障があります。
完治していると思っていますが、同じような悩みを持っている方はいらっしゃいませんでしょうか?どのような処置をしているのか…こちらのHPを見つけたので投稿して見ました。
 

Re: 初めてまして。

 投稿者:とと  投稿日:2017年12月 5日(火)01時17分50秒
返信・引用
  > No.341[元記事へ]

経験者でなくすみません。
ペルテス病ではないですが、かなり似た症状の6歳の親です。

一般的に5歳未満(~4歳まで)の場合は経過良好で、
足の開く角度が狭くなく動もよければ、動きが悪くならない様に訓練をしながらの経過観察のみで良いそうです。
ただし例外もあるそうなので、ジャンプ等はさせない方が良いと思います。

病院によっては入院するところもある様です。

http://www7a.biglobe.ne.jp/%7Eorthopedics/perthesframe.htm
http://www.skyclinic.jp/perutesu.html
http://www.naganokodomo-hip.com/disease/perthes.html
http://kcmc.jp/SeikeiHP/case/04.html


大変ですが、頑張ってくださいね。


> 3歳半の男の子です!!
> 2月に足を引きづるように歩き始め小児整形を受診しました!その時ゎ股関節炎だと言われ3ヶ月経った頃にまた引きづるようになったので再度受診しました!そうするとペルテス病の疑いでMRを撮りました!しかし引きずるのも何日かすれば治って普通に歩けるのと年齢が低いことからペルテスでゎなく股関節炎の可能性が高いと言われていました!!それからも何度か引きづるたぶ連れて行ってゎ同じ様子を見て下さいの繰り返しでした!最近10日前から足を引きづりだし全く治らないので今日受診したところ明日MRを撮ろう!ペルテスかなぁつと言われました!
> 3歳半でペルテスになった場合歩行制限や入院などどのような治療になるのでしょうか?完治するまで期間ゎどれくらいかかるのでしょうか?
> 走り回って遊ぶことが大好きでホントに活発な子供の為歩行制限されたりすると考えると可哀想でたまりません。経験された方のお話を聞きたく投稿させて頂きました!お願いします!
 

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