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Re: 学校の送り迎え…

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 6月 5日(木)13時08分21秒
返信・引用
  隼斗くん 学校行ってるんですね。
みんなに会えて 喜んでいることと思います。

うちの子の学校はエレベーターがないので、教室移動はすべて松葉づえでがんばっています。
給食もお皿がもてないので、おかわりができない、と始めは言っていましたが、今は友達に頼んでいるようです。
親が思っている以上に子供は強く、周りの友達が温かいので、私達も頑張りましょうね!
 
 

弟について

 投稿者:隼斗ママの娘  投稿日:2014年 6月 4日(水)14時19分44秒
返信・引用
  えっと、隼斗ママの娘です\(^o^)/
始め弟がペルテス病だと聞いてびっくりしました!
始め(ペルテス病って何ー?)って思いました。
どんどんインターネットで調べて見るとすごい病気だと思いました。
画像などを見てみると、色々な写真がのってあり、びっくりでした、
はじめの私は、こんなの軽い病気だと思いっていました。でも、手術、入院などを聞き驚きました。
そんなに大変な病気なのかと。。
入院し、手術から出てきた弟を見てびっくりしました
手術室から出てきたとき大泣きで、出てきたので、
でも、今は無事退院し、良かったと思っています
 

学校の送り迎え…

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 6月 4日(水)13時49分0秒
返信・引用
  月曜日から地元の小学校に戻って来た息子!(^ー^)

大変なのが…送り迎え…通学路がアップダウンが激しく行きも帰りも登りがあり下りがあり、母親の私は毎日汗だくになりながらしてます。

クラスのお友達がいろんな事を手伝ってくれるので少し安心してます!
凄くありがたい事です!(*^^*)

これからも頑張ります!
 

退院後

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 5月31日(土)04時45分51秒
返信・引用
  昨日、息子が3ヶ月の入院生活を終え無事に退院する事が出来ました!(*^^*)

昨日は家族でお迎えに行き、夜は子ども達が好きなお寿司屋さんに行きました。
息子が喜んでいる姿に安心し嬉しく思いました。
でも、母親の私からするとこれからが大変だと思いました。
学校の送り迎えや日常生活の中で転倒転落、今まで気づいていなかった細かいところまで目をやらないといけないことに…
それが現実なんだと!

とりあえず6月の検診の日まで何もないことを思い頑張りたいと思います!

全国のペルテス病の子どもを持つご家族へ
一緒に頑張りましょう!(*^^*)
 

愛知県の病院

 投稿者:ゆうまま  投稿日:2014年 5月29日(木)01時48分52秒
返信・引用
  はじめましてゆうままと申します。
よろしくお願いします。
昨日8歳の息子がペルテス病の疑いが高いと言われ明日MRIを取る予定ですが、
その後入院や手術になった場合どこの病院にお任せしたらいいのか悩んでおります…
愛知県で良い先生又は病院ございましたら教えていただけないでしょうか。
不躾な質問で申し訳ありません。
 

術後半年

 投稿者:ゆめ  投稿日:2014年 5月28日(水)19時39分48秒
返信・引用
  体育、プールが見学なのは、学校側の都合ですか?ご両親の希望でしょうか?
小2息子の主治医は、足をつく、立て膝をつく以外は大丈夫ですよとのことでしたので、うちは、体育は、できることをさせて貰っています。例えば、跳び箱の授業なら、となりでマット(ペルテスストレッチ)をしたり、鉄棒の授業の時は、うんていをしたり。その時間に手のあいてる先生がついてくれます。
来月からプールもはじまりますが、参加させるつもりでいます。学校側の許可はまだですが。プールのうちあわせや下見、見学もする予定です。
体育で、ドッチボールもありました。
車椅子で内野にはいったそうです。
友達が当たらないように守ってくれたり、
取ったボールを息子になげさせてくれたそうです。
みなさん、体育は見学なのでしょうか?
長い期間の闘病生活、活発な息子に本当にありがたくおもいます。
 

術後1年

 投稿者:りゅうまま  投稿日:2014年 5月27日(火)21時54分7秒
返信・引用
  昨年の5月22日にペルテス病の手術をして1年がたちました。4月から小学生になり、毎日元気に登校しています。松葉杖生活は、まだ少し続きます。学校での階段の上り下りもうまくやっています。体育はもちろん見学です。水泳の授業もできません。
手術をしてから、幼稚園は退園したので、小学校でお友達と勉強したり、話したりするのが楽しくて仕方ないみたいです。

これから手術のみなさま、一年後はまったく違う生活が待っています。
手術、リハビリ、松葉杖生活、どんどん回復にむかいます。
どうか、無事に手術が終わりますよう、陰ながら応援しています。
 

どっちボール大会

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 5月26日(月)12時51分44秒
返信・引用
  今週小学校で ドッチボール大会があります。
ペルテスになる前では 張り切って 参加していましたが、今年は車椅子での参加。
しかも 外野のみで、全然ボールが回ってこない、と嘆いております。

みなさん、ドッチボールの時はどうされていましたか??
 

Re: 質問です

 投稿者:マーメイド  投稿日:2014年 5月13日(火)09時11分54秒
返信・引用
  返信さん、ありがとうございました。

手術まで一週間を切り、まだ全然実感がなかったのですが、メールを見たらなんだかドキドキしてきました。
入院、退院後の準備、そしてどういう生活になるのか想像が出来ました。
急いで足りないもの準備しようと思います。
シャワー、そして食事も大変ですが、事前に分かり、心の準備が出来ました。
うちの娘もまだ軽いのでシンクで大丈夫かもです。

返信さんの投稿に心から感謝します。
手術そして色々頑張ります!
本当にありがとうございましたm(_ _)m

 

Re: 質問です

 投稿者:返信  投稿日:2014年 5月12日(月)17時41分5秒
返信・引用
  > 入院の間そして術後はギプスがはずれるまで寝たきりと言われています。
> その時何があったら便利とかありますか?
尿取りパッド、しびん、ファブリーズ、ゲーム(笑)
うがいの水を受ける容器(うちは小さなタッパーを使ってました)
脇を切ってスナップを付けたズボン・下着
ストロー
かな
子供は凄いもので、皆さん手術した子供さんは上手に横向きで自分でご飯を食べたり
してました。こどもの適応能力ってすごいですね。


> 髪の毛を洗うのとかもどうするんだろうと疑問です。(入院すればわかると思うのですが事前に何か準備したくなってしまって)
うちは、台所の調理場に載せてシンクで洗ってました
若干お行儀が悪いですがそんな事も言っていられす(笑)
たまたま息子が小柄で体重も軽いので出来ました
ただ、水が背中からギブスの中に流れていかないようにタオルかビニールで防御が必要です
あとは、絶対に転落しないように、これは要注意ですね(目を離さない)

手術が上手く行くことを祈っています
 

ペルテスの今後

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 5月10日(土)19時59分32秒
返信・引用
  いろいろブログをみていると 完治してから スポーツの分野で活躍している人もたくさんいることがわかりました。
でも やはり 手術して足の長さがちがうとか、筋肉がなくなって疲れやすい、とか相当な努力が必要なんだな、と逆に不安が募ります…
うちの子はまだ術後4か月で まだまだ闘病生活は続きますが、こんなつらい思いをして まだ完治してからも我慢や努力が必要だと思うと、胸がしめつけられます。
みなさん、どのように気持ちを切り替えていますか?
頑張っている息子を 励ます前に 私を励ましてほしい気持ちです…
 

ネイマールさんへ

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 5月 7日(水)22時24分31秒
返信・引用
  記事読んで下さりありがとうございます!
今日も病院に行って来ました!
リハビリを見学したのですが、まだ、松葉杖の着きかたが危なっかしく、油断すると転けてしまうんじゃないかとハラハラです。
リハビリ中に反対の膝が痛いって言ったのをリハビリの先生が聞いて、気にかけた方がいいとのこと。
まれに、反対のほうも同じペルテスになるみたいです。
凄く不安になりました。
これから気をつけてみようと思います。
これ以上息子に痛くて辛い思いをさせたくない!
頑張ります!

病院は滋賀県です。
 

Re: その後…

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 5月 7日(水)21時37分5秒
返信・引用
  隼斗ママのおうちは京都ですよね?
うちは大阪の池田市というところですが、母の実家が宇治だったので 近いですかね?
親戚も桂川のあたりにいてます。
病院はどこですか?
あ、個人的なことなので答えたくなかったら、結構ですからね!
 

Re: その後…

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 5月 7日(水)11時15分16秒
返信・引用
  隼人ママ!!!!頑張ってください。
術後1か月もすれば 体もびっくりするくらい 動けるようになるはずです。

うちも 登下校は車の許可をもらって付き添っていますよ。
 

その後…

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 5月 5日(月)23時49分38秒
返信・引用
  今、松葉杖を使ってリハビリを頑張っているみたいです。
まだ、リハビリ室の前を使って練習し出した所ですけど隼斗は親の見えない所で頑張っています!
家族皆で応援して見守るしかないかって思うこの頃です!
ギブスが取れて、そこから見える傷痕が痛々しいし、息子が頑張った証だなぁ~って!
傷を見ると思います!
今月中には、退院できるみたいです。
でも、退院後小学校生活が始まったら大変です。
朝の登校や帰りの下校時、付き添いが必要です!
どうしようか~?
今、悩んでいます。
まだまだ先は見えないけど、頑張らないと!(*^^*)
 

ゆめさんへ

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 4月25日(金)21時45分53秒
返信・引用
  ゆめさん、返信ありがとうございます。

やはり今はゲーム中心で仕方ないのかな…

サッカー仲間とあそべなくなって
本人が一番寂しいだろな  と思うと苦しいです。

術後5か月で再生期は早い方ですよね?
 

Re: サッカーについて

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 4月25日(金)21時44分1秒
返信・引用
  ゆめさん、返信ありがとうございます。

やはり今はゲーム中心で仕方ないのかな…

サッカー仲間とあそべなくなって
本人が一番寂しいだろな  と思うと苦しいです。

術後5か月で再生期は早い方ですよね?
 

質問です

 投稿者:マーメイド  投稿日:2014年 4月25日(金)21時23分56秒
返信・引用
  来月手術予定の6歳娘のママです。
1年装具療法をしていましたが今年手術適応になりました。
手術をされた方に聞きたいのです。
入院の間そして術後はギプスがはずれるまで寝たきりと言われています。
その時何があったら便利とかありますか?
入院準備、寝たきり準備をしなきゃしなきゃと思っていますが、どこまで…寝ている状態で何が楽しめるのか思いつきません。
本も手が疲れるだろうし、ゲームも疲れる気が…
入院中、松葉杖に至るまでベッドでどのように
過ごされていましたか?
髪の毛を洗うのとかもどうするんだろうと疑問です。(入院すればわかると思うのですが事前に何か準備したくなってしまって)
 

Re: サッカーについて

 投稿者:ゆめ  投稿日:2014年 4月25日(金)20時43分15秒
返信・引用
  > ゆめさん 去年末手術されたそうですが、5か月ほど経って経過はどうですか?
先日二回目の術後レントゲンがありました。骨頭は再生期で、端部分がまだでした。順調とのことでした。

> サッカーの友達とは遊びますか?

>もともとサッカーの友達というよりは、幼稚園時代からの仲のよい友達と遊んでいます。
ただ、外で遊べないのがわかっているので、なかなか約束ができないようですね。

> うちは 今まで遊んだことのない ゲーム好きなお友達を連れてくるようになり、少し心配しています。
> わたしは、その方がいいです。ゲームに飽きて外へみんな遊びにでちゃうのを息子は何も言わず見ています。本当は一緒に飛び出したいはずなのに。そう思うと一緒にゲームしてくれるお友達に感謝です。
なぜ心配ですか?
いつか足が自由になったら、また走り出しますよ。

 

Re: サッカーについて

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 4月25日(金)13時28分50秒
返信・引用
  ゆめさん 去年末手術されたそうですが、5か月ほど経って経過はどうですか?
サッカーの友達とは遊びますか?

うちは 今まで遊んだことのない ゲーム好きなお友達を連れてくるようになり、少し心配しています。
 

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