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悩み中です

 投稿者:さくら  投稿日:2014年 7月24日(木)22時47分12秒
返信・引用
  長文になりますが失礼します。
昨年手術を受け現在は松葉杖と車椅子を併用している8歳男児の母です。
手術後松葉杖となりましたが、うまく使いこなせず、主治医から「転倒禁止」の指示有りり、学校では車椅子生活となりました。
担任の先生には本当に良くしていただき、感謝しています。

そして年度が変わり、担任の先生が変わると同時に補助の先生を付けていただくことになりました。
補助の先生を付けて頂く事で、なるべく松葉杖で生活できるようにとの学校の配慮をいただいた形です。

ところがそれと同時に学校で転倒を繰り返すようになり(酷い時期は2日に一回位)、担任の先生と相談のうえ、極力松葉杖の使用を控え車椅子での学校生活に戻りました。

しかし、私が教室までの送迎を毎日行っている際に見かけると、補助の先生が近くにおらず
一人で松葉杖をついて歩いている状況を見かけたり、
車椅子からの転落が2回、トイレでの転倒等、あまり状況が改善せず。
(転倒の事実は全て息子から聞いたもので、先生からの報告は一度も有りませんでした。)

当然息子自身の不注意は勿論ありますし、何度も注意し、補助の先生が近くに居ないときは
絶対に松葉杖を使わないようにと言い渡してありました。

先日先生に相談し「出来れば転倒したら一言教えて頂ければありがたい」ことを伝え、息子の現在の状況、何故転倒してはいけないのかも再度説明し、理解して頂けたと感じました。

しかし、数日前、息子から「また転んだ」との報告。
家に遊びに来てくれていた同級生も「今日転んじゃったよね・・・」と話していました。
授業中の一環で松葉杖を使用していた際の出来事だったようですが、お友達は息子の病気を
理解してくれていて「それ危ないんじゃないの?」と声をあげてくれていたようなのですが、担任の先生はそれを見ていながら続けさせてようです。

何故?この前説明したのに?せめて約束通り転倒したことを話してほしかったです。

学校に電話し状況を確かめようとしましたが「転んだようには見えなかったから報告しなかった。ビデオを撮っていたわけではないからはっきりとは・・・」との返事でした。
そう言われてしまえば・・・その場に居なかった私はもう・・何も言えませんよね・・。
そして、今後は教室まで送っていた際に松葉杖を私が持ち帰ることで転倒を防ぐことになりました。

足が不自由な息子を受け入れて下さっている学校への感謝の気持ちと、息子の将来を思う気持ちがごちゃまぜになり、心が乱れ居ている状態です。

もしみなさんなら、どのように対応されますか?
もちろん「そりゃあんた、ワガママだよ、モンスターペアレントだよ」の意見も有ったらお願いします!
学校側の対応に疑問を感じて行動された方、我慢された方の意見、有りましたらお願いします。

もちろん、松葉杖をちゃんと使いこなし、補助の先生無しでも安全に生活しているお子さんも居らっしゃるでしょうから、そこら辺は息子と私の責任も大とは思います。
混乱した頭で書き込んでいますが、是非みなさんのお知恵とご意見お願いいたします。
 
 

検診の日

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 6月26日(木)20時29分35秒
返信・引用
  昨日は退院して、最初の検診の日でした。
入院中に何回も通った道のりで病院に向かいました。

主治医の先生に診察してもらって股関節の動きを見てもらったら、思ったよりも動きがいいとの事でした。
ひとまず安心しました。

まだ、退院してから1ヶ月も経っていないのに凄く長いこと今の生活をしてるみたいでしかたないです。

まだまだこれから先も今の生活が続くのに、こんな所でくじけたらダメだって思う今日この頃です。

以上、はやとママからの近況報告でした!(*^^*)
 

Re: 今の学校生活で出来る遊び…

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 6月20日(金)14時01分34秒
返信・引用
  隼斗くん ボルトはいつくらいに抜く予定ですか?

うちはひたすら 毎日友達をよんでWiiで遊んでいます。
あと、習い事、ギターや将棋などに連れて行って なるべく忙しく予定を入れています。
暇だと 1日長く感じると思ったので…

夜はオセロや手品を弟としています。
体を動かすのが大好きで、かわいそうだけど、友達と公園に行ってもつまらないことが 最近わかってきたようなので、家が多いです。

1日1日が長いですが 頑張りましょう!!!!
 

今の学校生活で出来る遊び…

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 6月19日(木)18時35分25秒
返信・引用
  遊びが制限され隼斗は、どこか悲しそう辛そうです!(T_T)
皆さん、金具を抜くまでの間で今の状態で楽しく遊べる遊びはないでしょうか?

何かあれば教えて下さい!
お願いします!m(。≧Д≦。)m
 

装具の下の服装

 投稿者:きりん  投稿日:2014年 6月18日(水)11時13分40秒
返信・引用
  三児の母 様

 うちの子は片足用の装具だったので、部品が肌に当たる場所が違うかもしれませんが…
ちょっと長めの半ズボン(ストレッチ性のあるジャージ素材)と、ひざ下までの長靴下をはかせていました。ズボンのすそと長靴下の上端が少し重なる長さで足全体が覆われます。

夏は暑くて嫌がるかもと思いましたが、部品が当たるよりいいと言って、短い靴下は履くのを嫌がるようになりましたよ。(夏は薄めのドライ生地)
ふと目さんなので、細いソックスは入らず、ゆとりのある太さのソックスを選んで購入してました。

ズボンは、しまむらでアディダス・ナイキ・ニューバランスなどのメーカー品からノーブランド品まで700円~1980円くらいで多めに買ってました。
 

夏のズボンについて

 投稿者:三児の母  投稿日:2014年 6月15日(日)09時03分12秒
返信・引用
  暑い季節になってきて、子供のズボンで悩んでいます…
両足用の装具を着けて居るので、半ズボンだと汗をかいたとき素肌に装具だとと思い 婦人用の腕の日焼けのやつを半ズボンの下に履かせてみてサイズもちょうど良いしと思ったのですが 子供は痒くなると嫌がり 長ズボンが良いといいます!
この時期 薄手の長ズボンって売ってないし ジャージのメッシュタイプのズボンは値段もそこそこするし…
皆さんは夏の時期は どうしてましたか?
何か良いアドバイスやこうしていたなど有ったら 教えて下さい
 

Re: 愛知県の病院

 投稿者:ゆうまま  投稿日:2014年 6月11日(水)22時01分16秒
返信・引用
  管理人様
ありがとうございます。
参考にさせて頂きます。
またお邪魔させて下さい。
 

Re: 愛知県の病院

 投稿者:管理人  投稿日:2014年 6月10日(火)17時32分15秒
返信・引用
  > No.171[元記事へ]

今頃のお返事でごめんなさい、管理人です。

よろしければペルテス会HPの

ペルテス病の治療を行っている病院・肢体不自由児施設

http://www.perthes-net.com/byouin%20gakkou.htm

を参考になさってください。

 

はじめまして

 投稿者:4キッズママ  投稿日:2014年 6月 9日(月)22時20分50秒
返信・引用
  はじめまして!私は30歳になった4人の子供を持つママです。私は自分自身が25年前、5歳の時にペルテス病になりました。
5歳と6歳の時に手術をしました。今までは自分の病気にあまり興味をもつことはなかったのですが、自分の子供たちが自分が病気になった時と同じ歳になった時にふと思い出して調べてみてこのページを知りました。
ペルテス病のお子様を持つ親御さん、体験者さんとお話できたらなと思います(*^^*)
 

Re: 学校の送り迎え…

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 6月 5日(木)13時08分21秒
返信・引用
  隼斗くん 学校行ってるんですね。
みんなに会えて 喜んでいることと思います。

うちの子の学校はエレベーターがないので、教室移動はすべて松葉づえでがんばっています。
給食もお皿がもてないので、おかわりができない、と始めは言っていましたが、今は友達に頼んでいるようです。
親が思っている以上に子供は強く、周りの友達が温かいので、私達も頑張りましょうね!
 

弟について

 投稿者:隼斗ママの娘  投稿日:2014年 6月 4日(水)14時19分44秒
返信・引用
  えっと、隼斗ママの娘です\(^o^)/
始め弟がペルテス病だと聞いてびっくりしました!
始め(ペルテス病って何ー?)って思いました。
どんどんインターネットで調べて見るとすごい病気だと思いました。
画像などを見てみると、色々な写真がのってあり、びっくりでした、
はじめの私は、こんなの軽い病気だと思いっていました。でも、手術、入院などを聞き驚きました。
そんなに大変な病気なのかと。。
入院し、手術から出てきた弟を見てびっくりしました
手術室から出てきたとき大泣きで、出てきたので、
でも、今は無事退院し、良かったと思っています
 

学校の送り迎え…

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 6月 4日(水)13時49分0秒
返信・引用
  月曜日から地元の小学校に戻って来た息子!(^ー^)

大変なのが…送り迎え…通学路がアップダウンが激しく行きも帰りも登りがあり下りがあり、母親の私は毎日汗だくになりながらしてます。

クラスのお友達がいろんな事を手伝ってくれるので少し安心してます!
凄くありがたい事です!(*^^*)

これからも頑張ります!
 

退院後

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 5月31日(土)04時45分51秒
返信・引用
  昨日、息子が3ヶ月の入院生活を終え無事に退院する事が出来ました!(*^^*)

昨日は家族でお迎えに行き、夜は子ども達が好きなお寿司屋さんに行きました。
息子が喜んでいる姿に安心し嬉しく思いました。
でも、母親の私からするとこれからが大変だと思いました。
学校の送り迎えや日常生活の中で転倒転落、今まで気づいていなかった細かいところまで目をやらないといけないことに…
それが現実なんだと!

とりあえず6月の検診の日まで何もないことを思い頑張りたいと思います!

全国のペルテス病の子どもを持つご家族へ
一緒に頑張りましょう!(*^^*)
 

愛知県の病院

 投稿者:ゆうまま  投稿日:2014年 5月29日(木)01時48分52秒
返信・引用
  はじめましてゆうままと申します。
よろしくお願いします。
昨日8歳の息子がペルテス病の疑いが高いと言われ明日MRIを取る予定ですが、
その後入院や手術になった場合どこの病院にお任せしたらいいのか悩んでおります…
愛知県で良い先生又は病院ございましたら教えていただけないでしょうか。
不躾な質問で申し訳ありません。
 

術後半年

 投稿者:ゆめ  投稿日:2014年 5月28日(水)19時39分48秒
返信・引用
  体育、プールが見学なのは、学校側の都合ですか?ご両親の希望でしょうか?
小2息子の主治医は、足をつく、立て膝をつく以外は大丈夫ですよとのことでしたので、うちは、体育は、できることをさせて貰っています。例えば、跳び箱の授業なら、となりでマット(ペルテスストレッチ)をしたり、鉄棒の授業の時は、うんていをしたり。その時間に手のあいてる先生がついてくれます。
来月からプールもはじまりますが、参加させるつもりでいます。学校側の許可はまだですが。プールのうちあわせや下見、見学もする予定です。
体育で、ドッチボールもありました。
車椅子で内野にはいったそうです。
友達が当たらないように守ってくれたり、
取ったボールを息子になげさせてくれたそうです。
みなさん、体育は見学なのでしょうか?
長い期間の闘病生活、活発な息子に本当にありがたくおもいます。
 

術後1年

 投稿者:りゅうまま  投稿日:2014年 5月27日(火)21時54分7秒
返信・引用
  昨年の5月22日にペルテス病の手術をして1年がたちました。4月から小学生になり、毎日元気に登校しています。松葉杖生活は、まだ少し続きます。学校での階段の上り下りもうまくやっています。体育はもちろん見学です。水泳の授業もできません。
手術をしてから、幼稚園は退園したので、小学校でお友達と勉強したり、話したりするのが楽しくて仕方ないみたいです。

これから手術のみなさま、一年後はまったく違う生活が待っています。
手術、リハビリ、松葉杖生活、どんどん回復にむかいます。
どうか、無事に手術が終わりますよう、陰ながら応援しています。
 

どっちボール大会

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 5月26日(月)12時51分44秒
返信・引用
  今週小学校で ドッチボール大会があります。
ペルテスになる前では 張り切って 参加していましたが、今年は車椅子での参加。
しかも 外野のみで、全然ボールが回ってこない、と嘆いております。

みなさん、ドッチボールの時はどうされていましたか??
 

Re: 質問です

 投稿者:マーメイド  投稿日:2014年 5月13日(火)09時11分54秒
返信・引用
  返信さん、ありがとうございました。

手術まで一週間を切り、まだ全然実感がなかったのですが、メールを見たらなんだかドキドキしてきました。
入院、退院後の準備、そしてどういう生活になるのか想像が出来ました。
急いで足りないもの準備しようと思います。
シャワー、そして食事も大変ですが、事前に分かり、心の準備が出来ました。
うちの娘もまだ軽いのでシンクで大丈夫かもです。

返信さんの投稿に心から感謝します。
手術そして色々頑張ります!
本当にありがとうございましたm(_ _)m

 

Re: 質問です

 投稿者:返信  投稿日:2014年 5月12日(月)17時41分5秒
返信・引用
  > 入院の間そして術後はギプスがはずれるまで寝たきりと言われています。
> その時何があったら便利とかありますか?
尿取りパッド、しびん、ファブリーズ、ゲーム(笑)
うがいの水を受ける容器(うちは小さなタッパーを使ってました)
脇を切ってスナップを付けたズボン・下着
ストロー
かな
子供は凄いもので、皆さん手術した子供さんは上手に横向きで自分でご飯を食べたり
してました。こどもの適応能力ってすごいですね。


> 髪の毛を洗うのとかもどうするんだろうと疑問です。(入院すればわかると思うのですが事前に何か準備したくなってしまって)
うちは、台所の調理場に載せてシンクで洗ってました
若干お行儀が悪いですがそんな事も言っていられす(笑)
たまたま息子が小柄で体重も軽いので出来ました
ただ、水が背中からギブスの中に流れていかないようにタオルかビニールで防御が必要です
あとは、絶対に転落しないように、これは要注意ですね(目を離さない)

手術が上手く行くことを祈っています
 

ペルテスの今後

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 5月10日(土)19時59分32秒
返信・引用
  いろいろブログをみていると 完治してから スポーツの分野で活躍している人もたくさんいることがわかりました。
でも やはり 手術して足の長さがちがうとか、筋肉がなくなって疲れやすい、とか相当な努力が必要なんだな、と逆に不安が募ります…
うちの子はまだ術後4か月で まだまだ闘病生活は続きますが、こんなつらい思いをして まだ完治してからも我慢や努力が必要だと思うと、胸がしめつけられます。
みなさん、どのように気持ちを切り替えていますか?
頑張っている息子を 励ます前に 私を励ましてほしい気持ちです…
 

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