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Re: 手術か装具か

 投稿者:経験者  投稿日:2018年 1月31日(水)09時48分2秒
返信・引用 編集済
  > No.345[元記事へ]

現在18歳、元ペルテス君の母です。

我が家は、発症が2歳10カ月。不運にも時間差で両足ペルテスになり、装具と手術の両方を経験しました。
装具は完全歩行不可のタイプでした。装具のタイプにもよりますが、活動はかなり規制、制限されます。
メリットは、手術をしなくて済むこと。全身麻酔をかけずに済むこと。
デメリットは、治療期間が長く、心身の拘束があり、装具のタイプによっては移動等、常に介助が必要な事。

小学校1年生の夏休み&冬休みに大腿骨骨切り術をしました。
メリットは子供に我慢を強いる期間が少なくなったこと。壊死部分の再生が早くなったこと。
デメリットは、全身麻酔。術前術後の付添、介助等。兄弟が小さい場合、残された子供のケア。我が家は、東京で手術をしたため、半年ほど私が病院に泊まりました。本人の体にに大きな傷が残ること等

手術をしても、歩行ができて、運動が解禁になるまでには1年半~2年近くかかりました。

どんな治療方法を選ぶかは、主治医の先生と納得いくまで相談されてください。いろいろ悩むと思いますが、その時、その時で、子供の事を考えて出した最善の結論になると思います。振り返ると、少し、苦労はありましたが、子供とは濃い時間が過ごせました。頑張ってください。



> 6歳の息子が昨年末、ペルテス病とわかりました。
> 当初は、装具でいけると言われましたが、セカンドオピニオンで手術をすすめられました。
> 装具か手術で悩んでます。
> 装具のメリットデメリット、手術のメリットデメリットを教えていただきたいです。
 
 

Re: 手術か装具か

 投稿者:大阪  投稿日:2018年 1月30日(火)10時49分43秒
返信・引用
  昔は装具治療が、主流であったが、手術の成績が上がってきているので。現在、滋賀県では、6歳以上は手術をすすめると、言われました。

この5年でその医療センターでは、装具治療は、ひとりだけだそうです。


、> 6歳で手術を勧められると言うことは、かなり進行してしまっていると言うことでしょうか?
 

手術か装具か

 投稿者:大阪  投稿日:2018年 1月30日(火)10時40分41秒
返信・引用
  11月に一度痛いと言って、12月にビッコをひきました。
最初の整形外科では、4のレベルで言うと、まだ初期で1だと言われました。
滋賀県でセカンドオピニオンの際に2と言われました。
早期発見とのことでした。
 

Re: 手術か装具か

 投稿者:NORIKO  投稿日:2018年 1月30日(火)10時22分40秒
返信・引用
  6歳で手術を勧められると言うことは、かなり進行してしまっていると言うことでしょうか?


> 6歳の息子が昨年末、ペルテス病とわかりました。
> 当初は、装具でいけると言われましたが、セカンドオピニオンで手術をすすめられました。
> 装具か手術で悩んでます。
> 装具のメリットデメリット、手術のメリットデメリットを教えていただきたいです。
 

大阪医療センター

 投稿者:大阪  投稿日:2018年 1月30日(火)09時18分58秒
返信・引用
  大阪医療センターにセカンドオピニオンに行きたいと思っております。
大阪医療センターで治療された方がいらっしゃいましたら、情報お願いします。
 

手術か装具か

 投稿者:大阪  投稿日:2018年 1月30日(火)08時00分25秒
返信・引用
  6歳の息子が昨年末、ペルテス病とわかりました。
当初は、装具でいけると言われましたが、セカンドオピニオンで手術をすすめられました。
装具か手術で悩んでます。
装具のメリットデメリット、手術のメリットデメリットを教えていただきたいです。
 

はじめまして

 投稿者:49歳・男・札幌  投稿日:2018年 1月11日(木)03時00分25秒
返信・引用
  7歳でペルテス氏病と診断され、当時の治療法として整形外科で手術を受けました。障害者の申請を勧められて現在も2種5級の手帳を持っています。今の医療では外科的な手術は不要と聞いていますが、私は当時の治療法に不満は持っていません。ただ、年齢を重ねるごとに股関節の痛みが頻繁になり、今では市販の鈍痛剤が必要なレベルになっています。時には歩行に支障があります。
完治していると思っていますが、同じような悩みを持っている方はいらっしゃいませんでしょうか?どのような処置をしているのか…こちらのHPを見つけたので投稿して見ました。
 

Re: 初めてまして。

 投稿者:とと  投稿日:2017年12月 5日(火)01時17分50秒
返信・引用
  > No.341[元記事へ]

経験者でなくすみません。
ペルテス病ではないですが、かなり似た症状の6歳の親です。

一般的に5歳未満(~4歳まで)の場合は経過良好で、
足の開く角度が狭くなく動もよければ、動きが悪くならない様に訓練をしながらの経過観察のみで良いそうです。
ただし例外もあるそうなので、ジャンプ等はさせない方が良いと思います。

病院によっては入院するところもある様です。

http://www7a.biglobe.ne.jp/%7Eorthopedics/perthesframe.htm
http://www.skyclinic.jp/perutesu.html
http://www.naganokodomo-hip.com/disease/perthes.html
http://kcmc.jp/SeikeiHP/case/04.html


大変ですが、頑張ってくださいね。


> 3歳半の男の子です!!
> 2月に足を引きづるように歩き始め小児整形を受診しました!その時ゎ股関節炎だと言われ3ヶ月経った頃にまた引きづるようになったので再度受診しました!そうするとペルテス病の疑いでMRを撮りました!しかし引きずるのも何日かすれば治って普通に歩けるのと年齢が低いことからペルテスでゎなく股関節炎の可能性が高いと言われていました!!それからも何度か引きづるたぶ連れて行ってゎ同じ様子を見て下さいの繰り返しでした!最近10日前から足を引きづりだし全く治らないので今日受診したところ明日MRを撮ろう!ペルテスかなぁつと言われました!
> 3歳半でペルテスになった場合歩行制限や入院などどのような治療になるのでしょうか?完治するまで期間ゎどれくらいかかるのでしょうか?
> 走り回って遊ぶことが大好きでホントに活発な子供の為歩行制限されたりすると考えると可哀想でたまりません。経験された方のお話を聞きたく投稿させて頂きました!お願いします!
 

初めてまして。

 投稿者:梁まま  投稿日:2017年11月28日(火)00時02分55秒
返信・引用
  3歳半の男の子です!!
2月に足を引きづるように歩き始め小児整形を受診しました!その時ゎ股関節炎だと言われ3ヶ月経った頃にまた引きづるようになったので再度受診しました!そうするとペルテス病の疑いでMRを撮りました!しかし引きずるのも何日かすれば治って普通に歩けるのと年齢が低いことからペルテスでゎなく股関節炎の可能性が高いと言われていました!!それからも何度か引きづるたぶ連れて行ってゎ同じ様子を見て下さいの繰り返しでした!最近10日前から足を引きづりだし全く治らないので今日受診したところ明日MRを撮ろう!ペルテスかなぁつと言われました!
3歳半でペルテスになった場合歩行制限や入院などどのような治療になるのでしょうか?完治するまで期間ゎどれくらいかかるのでしょうか?
走り回って遊ぶことが大好きでホントに活発な子供の為歩行制限されたりすると考えると可哀想でたまりません。経験された方のお話を聞きたく投稿させて頂きました!お願いします!
 

皆さんありがとうございます

 投稿者:ねこ  投稿日:2017年11月14日(火)21時22分34秒
返信・引用
  皆さん、貴重なお話ありがとうございます。経験者の話は、本当に一番の参考になります。まだ迷い中ですが、こんなに色々な方から返答いただけるとは、思っていなかったので、感謝でいっぱいです。様々な考えを参考に息子第一で決めていこうと思います。経験談を、知れたことは大きな一歩です。本当にありがとうございました。  

Re: (無題)

 投稿者:いなかもん  投稿日:2017年11月12日(日)19時25分12秒
返信・引用
  > No.333[元記事へ]

現在6年生の子供が2年生の始めにペルテスを発症し、最初は担任の先生お一人で車いすの息子の世話をしていただきました。
当時の校長先生がとても良い方で、校長先生のほうから「支援員の先生をつけようか?」と私に打診してくださいました。今思えば時期的に来年度の予算を組む時期だったのだと思います。
地域によって異なるかと思いますが、支援員の先生は正規の職員の方ではなく、アルバイト的な扱いで息子の病気が治れば契約終了となるために、なかなか支援員の先生が見つからず年度途中の3年生の5月に支援員の先生が見つかり、歩行の許可が出るまで息子についていただきました。
入院時同室だったお母さん達(全国色々な地域の方でした)とお話したところ、本当にここら辺の事情は自治体によってさまざまなようでした。
支援員の先生を希望しても「もっと大変な思いをしている子供もいるからその程度は無理」ということを担任の先生に言われた方もいました。
教育委員会や、校長先生、担任の先生のさじ加減により異なるのかな、という印象でした。
子供さんにとって一番良い方向に進みますように。

 

Re: (無題)

 投稿者:NORIKO  投稿日:2017年11月11日(土)10時11分19秒
返信・引用
  > No.331[元記事へ]

> 息子年中で発症し、来年小学校にあがる者です。支援級か普通級か迷っています。普通級だと介助はつけられないそうです。支援級なら一人着けてくれるとのこと。小学校入学時に装具着けていた方、いらっしゃいますか?参考にお話聞かせて下さい。


先に記されていらっしゃる方の補足と思いコメントさせて頂きますm(__)m

学校と自治体としての受け入れの仕方が各々あるかと思いますが、年度始めの支援学級の在籍者数や障害・要支援の程度・区分によって 学校が配置できる支援員や教員の数が決められるようです。
年度途中からの増員はかなり難しい(ペルテスではありませんでしたが、私の経験上では無理でした)場合が多いようですので、身体的な治療への対策や精神的な部分へのケア等、入学や進級の前に学校や教育委員会とよく相談なさるのもよろしいかと思います。

昔の(どの時代かと問われると曖昧ですが...)特別学級と違って、今は普通学級に参加前提での支援が当たり前な学校が増えております(地域的な温度差があったらすみません)ので、制度や事務的な問題点にて後々難儀をなさいませんよう動かれるのもご一考かと思われます。
 

Re: ねこ様

 投稿者:キウイ  投稿日:2017年11月10日(金)22時02分56秒
返信・引用
  > 息子年中で発症し、来年小学校にあがる者です。支援級か普通級か迷っています。普通級だと介助はつけられないそうです。支援級なら一人着けてくれるとのこと。小学校入学時に装具着けていた方、いらっしゃいますか?参考にお話聞かせて下さい。

現在6年生の息子が、入学時装具車椅子でした。自治体によっても違うかもしれませんが特別支援級在籍で普通学級にも在籍して、普通学級でみんなと同じように過ごす事が出来ました。息子は学校の都合で1年生は特別支援級在籍していませんでしたかその時は誰も付かず、ひとり教室に取り残されたり、先生がなかなか手が空かず待たされたりと不便な事かたくさんあり、2年生から特別支援級在籍になり、先生に付いて頂けとても助かりました。学校も特別支援級在籍者に何人と先生の数が決まるので私は、車椅子の間は特別支援級在籍にすることをお勧めします。先生方もお忙しく、してあげてたくても出来ないというのが現状のようです。
 

Re: (無題)

 投稿者:keiji  投稿日:2017年11月 9日(木)18時09分5秒
返信・引用
  初めまして。20年以上前の話になりますが、体験者です。子供側からの感想ですので、どこまで参考になるかわかりませんが、ご参考になればと思い書かせていただきます。
私は年長の頃に発病し、小学2年生まで車椅子、3年生まで両足ギブスをつけていました。
小学校に入る際に同じように普通学級か養護学級か、別の養護学校かの選択を提示されたようです。
当時はペルテスが珍しく、HPなどもなく、親は手探りで病院や対応を考えてくれていました。
病状にもよりますが、ペルテスは成長とともに治る病気で、私も回復後は小学生からサッカーをして、今でもフルマラソンを完走しています。
当時親は、治る病気なのだからと、普通学級に通わせるように学校側に依頼して、選任の介助の方はつきませんでしたが、当時では珍しく車椅子でも行き来でるように簡易なバリアフリー化をしていただいたり、一部のトイレを洋式にしてもらうなどしていました。
確かに一年生の頃は、車椅子の生活で不便もありましたが、同級生も小さい頃で、いじめなどもなく、単に車椅子に乗っているだけという思いでした。ギブスと松葉づえになってからも体育や運動もできる限り混ざっていくようにして、あまり自分が病気ということを意識せずに暮らすことができました。今になって振り返ると、親や先生方、友人に支えられていたと思います。
それらを踏まえて仮に私が当時の自分の帰路を選択することになったとしても、やはり普通学級でみなと一緒に生活することを選ぶと思います。
ご参考になれば。

> 息子年中で発症し、来年小学校にあがる者です。支援級か普通級か迷っています。普通級だと介助はつけられないそうです。支援級なら一人着けてくれるとのこと。小学校入学時に装具着けていた方、いらっしゃいますか?参考にお話聞かせて下さい。
 

Re: (無題)

 投稿者:おひさしぶりです  投稿日:2017年11月 4日(土)13時19分23秒
返信・引用
  自治医大には渡辺先生と吉川先生がいます。お二方共とても信頼できる素晴らしい先生です。
うちのこは手術はしてないので最初は牽引のため一週間程入院をしその後は車椅子生活 装具を装着して生活しました。
信頼のできる先生に出逢えるよう願っております。

> お久しぶり様 こんばんは。
> お返事ありがとうございます。
> 栃木在住なんですね。
> なんか嬉しいです。
>
> 自治医大以外にはどちらに行かれましたか?
> また自治医大の先生は何て言う先生ですか?
> 自治医大に通ってた間はどうでしたか??
>
>
> 何度も質問申し訳ありません。
> 宜しくお願いします。
>
>
> > shanti様
> > 初めまして。私も栃木市在住です。
> > 息子がペルテス病でした。 今は元気に過ごしております。
> > 息子も色々と病院を受診し最終的に自治医大で治療をお願いしました。
 

Re: (無題)

 投稿者:shanti  投稿日:2017年11月 2日(木)22時20分24秒
返信・引用
  お久しぶり様 こんばんは。
お返事ありがとうございます。
栃木在住なんですね。
なんか嬉しいです。

自治医大以外にはどちらに行かれましたか?
また自治医大の先生は何て言う先生ですか?
自治医大に通ってた間はどうでしたか??


何度も質問申し訳ありません。
宜しくお願いします。


> shanti様
> 初めまして。私も栃木市在住です。
> 息子がペルテス病でした。 今は元気に過ごしております。
> 息子も色々と病院を受診し最終的に自治医大で治療をお願いしました。
 

(無題)

 投稿者:ねこ  投稿日:2017年11月 2日(木)21時50分1秒
返信・引用
  ユリチカさん、早速返信ありがとうございます。支援員つけられるか早速聞いてみます。なんせ、ペルテス経験者近くにいないので、どうすることがベストなのか、悩むところです。小学校で担任だけでは、サポートしきれないだろうし、支援級に行くと、普通級に戻る時、大変だろうし、ベストは普通級で支援員がつくことだと思います。ありがとうございました。  

Re: (無題)

 投稿者:ユリチカ  投稿日:2017年11月 2日(木)18時57分11秒
返信・引用
  > 息子年中で発症し、来年小学校にあがる者です。支援級か普通級か迷っています。普通級だと介助はつけられないそうです。支援級なら一人着けてくれるとのこと。小学校入学時に装具着けていた方、いらっしゃいますか?参考にお話聞かせて下さい。

ねこさん、はじめまして。
家の息子も年中で発症したため、思わず投稿させていただきました。現在小2です。
主治医の話では、当時から小柄で体重も軽かったため、日常生活に制限を掛けるのみで様子見→悪化するようだったら、装具又は手術と説明されました。要車椅子です。そのため、入学時に装具は着けていなかったのでねこさんの息子さんとは状況が異なるかとは思いますが、学校側から内科的な疾患をお持ちのお子さんに、普通級で支援員を着けて頂ける制度があると聞きました。ペルテスの場合でも申請はできるとのことです。ただ、保護者からの申請が必要だとのこと。介助と支援ではサポート面で違ったり、お住まいの地域によっても違うのかと思うのですが、もしご参考になればと思いまして。
 

(無題)

 投稿者:ねこ  投稿日:2017年11月 2日(木)16時05分24秒
返信・引用
  息子年中で発症し、来年小学校にあがる者です。支援級か普通級か迷っています。普通級だと介助はつけられないそうです。支援級なら一人着けてくれるとのこと。小学校入学時に装具着けていた方、いらっしゃいますか?参考にお話聞かせて下さい。  

(無題)

 投稿者:おひさしぶりです  投稿日:2017年10月29日(日)16時31分45秒
返信・引用
  shanti様
初めまして。私も栃木市在住です。
息子がペルテス病でした。 今は元気に過ごしております。
息子も色々と病院を受診し最終的に自治医大で治療をお願いしました。
 

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