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北海道のペルテス治療ができる病院を教えてください

 投稿者:みっちょ  投稿日:2017年 6月16日(金)20時34分50秒
返信・引用
  こんばんわ。息子が今月ペルテス病と診断されました。幸い痛みはほとんどなく、関節の動きも悪くないですが、骨頭の扁平化がみられてきたため、装具をつけることになるようです。
今後大きな病院に受診予定なのですが、できるだけ装具をつけても家で過ごさせてやりたいです。
北海道で治療された方で装具療法をされた方、どこで治療されましたか?通院で治療された方がいたら教えていただけると嬉しいです。
よろしくお願いします。
そして皆様、ペルテスについて色々教えていただけると嬉しいです。よろしくお願します。
 
 

Re: ひょっとしたら私はペルテス病かも・・

 投稿者:NORIKO  投稿日:2017年 5月23日(火)21時53分34秒
返信・引用
  はじめまして。
私は小学2年時(43年前かな?)に全く自覚症状の無い中、「歩き方がおかしい」と言う母に連れられて整形外科を受診し ペルテス病と診断を受けました。
既に骨頭の約半分が無くなっていて、元通りにはならないだろうとの事でしたが、大学病院なら治してくれるかもしれないと北大に検査に行きました。しかし、そこに待ち受けていたのは更に厳しい現実でした。まだ実験段階という手術の話しを聞いたすぐあと、待ち合いに居合わせた男の子が足を引きずって歩いていたんです。私よりも小さな子で、ペルテス病の治療のための手術を受けた事と治療が成功しなかった事を聞かされ、母と二人 逃げるように帰りの列車に乗った事を覚えています。
その後は診断してくれた町の個人病院で二ヶ月ほど入院し、牽引と動きを良くするための運動療法やマッサージを受け、睡眠中に入るための腰から下の開脚ギプスを作ってもらって退院。
一年半ほどチェーンで片足を吊っての松葉杖生活。成長に合わせてギプスを新調してもらいながら4年生の秋に運動制限付きの二足歩行になっていたと思います。
ギプスに入るのが嫌でほとんど抜け出て寝ていたのと運動制限の約束ごとを守らなかったためもあってか、平らだった骨頭に加え、横ちょの骨が高くなってきて可動域が狭まり、5年生のいつ頃だったかに高くなった所に金具を打ち付け成長を食い止めるための手術を受けました。術後二年は走ったり跳んだりしちゃいけないと、ここで更に釘を刺されたのですが、とにかくジッとしていられなかった私(後にADHDと判明)は 半年後に金具を取り除く事となり 手術の効果も無く終わりました。
???こんな少女時代を送った末、男勝りな力仕事と四度の出産等々股関節を労るには幾分遠い月日を経て、いつの頃からか身動きできないほどの股関節の痛みに悩まされるようになり四年前に骨盤骨切り回転術を受けました。
しかし、これには後悔の念しかありません。

さて、ダラダラと書きつらねてしまいましたが 幼少期に受けた治療に思い当たる節はありますでしょうか?

痛みがないのであればとても幸運だと思います。
可動域は、無理して大きくしようとせずに 骨頭の変形に応じて現状を大事に維持して行けるのが、もしかするとよろしいかもしれません????
現在の股関節の状態に合った運動やストレッチ等の指導をうけたり、靴底の調整で体の歪みを防いだり、医師や専門家の見守りのもとに上手く付き合っていけるといいですね。

参考になるようなコメントにならずすみませんm(_ _)m
因みに我が家は、私と息子が二代に渡りペルテス病を発症しています。どなたかのお役に立てればとこちらに参りました。皆様宜しくお願い致します。


> 長年変形性股関節症で治療をしてきました。
> この病気は痛くなって我慢ができなくなったら
> 人工股関節にと言われてます。
> でも私痛くて堪らないほどではなく海外旅行にも
> 何回も行ってます。
> 困ってるのは可動域の問題と脚長差があることです
> 偶然このページを見つけひょっとしたら私はこの病気かな
> と思いました。
> 小さい頃ちょっと治療をしたと母に聞いてますが
> それ以来放置しています。
> 最近加齢による体調の変化を感じています
> 私と同じような症状の方いらしたら
> よろしくお願いします。
 

ひょっとしたら私はペルテス病かも・・

 投稿者:70さいのお婆さん  投稿日:2017年 5月 4日(木)14時40分49秒
返信・引用
  すみません。うまくかきこみができなくて
長年変形性股関節症で治療をしてきました。
この病気は痛くなって我慢ができなくなったら
人工股関節にと言われてます。
でも私痛くて堪らないほどではなく海外旅行にも
何回も行ってます。
困ってるのは可動域の問題と脚長差があることです
偶然このページを見つけひょっとしたら私はこの病気かな
と思いました。
小さい頃ちょっと治療をしたと母に聞いてますが
それ以来放置しています。
最近加齢による体調の変化を感じています
私と同じような症状の方いらしたら
よろしくお願いします。





> 突然の書き込みすいませんm(__)m
>
> 私は、約30年前にペルテスと診断され当時治療法が確立されていませんでした。
> 同時期に私を含め2名の患者が居て、実験的に手術と器具治療の検証が行われました。(某大学病院)
>
> 結果を率直に言うと、成長期の子供には手術は絶対に駄目と言うことです。
> 必ず後遺症が残ります。
> 現在、私は股関節変形症となっており私生活にも支障が出ています。(手術での完治不能)
>
> この病気の専門家は少なく、成長期の子供に手術を勧める先生は、目先の治療しか考えて無い先生です。
> お気をつけ下さい。
>
> 将来のある子供達が健康でありますように……
 

ひょっとしたら私はペルテス病かも・・

 投稿者:70さいのお婆さん  投稿日:2017年 5月 4日(木)14時18分34秒
返信・引用
  > No.296[元記事へ]

> 突然の書き込みすいませんm(__)m
>
> 私は、約30年前にペルテスと診断され当時治療法が確立されていませんでした。
> 同時期に私を含め2名の患者が居て、実験的に手術と器具治療の検証が行われました。(某大学病院)
>
> 結果を率直に言うと、成長期の子供には手術は絶対に駄目と言うことです。
> 必ず後遺症が残ります。
> 現在、私は股関節変形症となっており私生活にも支障が出ています。(手術での完治不能)
>
> この病気の専門家は少なく、成長期の子供に手術を勧める先生は、目先の治療しか考えて無い先生です。
> お気をつけ下さい。
>
> 将来のある子供達が健康でありますように……
 

治療

 投稿者:モルモット  投稿日:2017年 4月26日(水)12時31分3秒
返信・引用
  突然の書き込みすいませんm(__)m

私は、約30年前にペルテスと診断され当時治療法が確立されていませんでした。
同時期に私を含め2名の患者が居て、実験的に手術と器具治療の検証が行われました。(某大学病院)

結果を率直に言うと、成長期の子供には手術は絶対に駄目と言うことです。
必ず後遺症が残ります。
現在、私は股関節変形症となっており私生活にも支障が出ています。(手術での完治不能)

この病気の専門家は少なく、成長期の子供に手術を勧める先生は、目先の治療しか考えて無い先生です。
お気をつけ下さい。

将来のある子供達が健康でありますように……
 

Re.お返事ありがとうございます!

 投稿者:かよ  投稿日:2017年 4月23日(日)17時57分22秒
返信・引用
  なおちんさん、うちの子供も担当が吹上先生だと言われました!有名な先生なんですね~安心しました!来月受診なのですが、今できる一番の方法をお伺いできたら、と思っています。ありがとうございます!  

Re: お返事ありがとうございます!

 投稿者:なおちん  投稿日:2017年 4月21日(金)18時59分35秒
返信・引用
  > なおちんさん、田代さん、情報提供ありがとうございました!福岡こども病院にお電話したのですが、紹介状がないと受診できないとのことで 思いきって滋賀県立小児保健医療センターに予約しました!今できる最善の方法をお伺いできたら、と思っています どうもありがとうございました!


お役に立てて嬉しいです?
吹上先生というとても信頼できる先生がいます。ホームページにメルアドあるのでそこから、色々と相談できますよ。うちは退院した今でも時々聞きたいこと教えてもらってます。
うちは広島に住んでるので滋賀はなかなか遠かったけど、選んで後悔はないと思います?
 

お返事ありがとうございます!

 投稿者:かよ  投稿日:2017年 4月21日(金)18時05分55秒
返信・引用
  なおちんさん、田代さん、情報提供ありがとうございました!福岡こども病院にお電話したのですが、紹介状がないと受診できないとのことで 思いきって滋賀県立小児保健医療センターに予約しました!今できる最善の方法をお伺いできたら、と思っています どうもありがとうございました!  

五歳息子

 投稿者:ラテ  投稿日:2017年 4月20日(木)15時03分32秒
返信・引用
  ペルテスで退院し今は装具ですが、動きが活発な為装具つけても足を着けてしまいます 何度も注意しますが遊びに夢中になると着いてしまいます 幼児だとなかなか難しいですよね 同じような状況で良い方法で解決された方がいらっしゃったら教えてください また家の中では装具つけたがらずこれもまた困っています。  

Re: 山口、福岡の病院を教えてください。

 投稿者:なおちん  投稿日:2017年 4月19日(水)22時06分33秒
返信・引用
  > 初めて投稿します。13歳の息子がペルテス病と診断されました。今行っている病院では 今は手術をしなくていいといわれましたが、専門の先生に診てもらいたいと思っています。山口、福岡でよい病院があれば教えていただきたいです。どうぞよろしくおねがいします!

福岡市立こども病院がいいかもしれないです。
うちの息子も診てもらおうと電話したんですが、5歳ではオペは適応しないとのことで、お世話にはならなかったけど、電話で直接先生とお話でき、とても親切でした。
結局うちは、滋賀県立小児保健医療センターでオペを一ヶ月前にしました。そこにはかなり有名な先生がいて、説明もしっかりしてくれるし、色々な不安にもよく相談にのってくれるとてもいい病院でした。
 

Re: 山口、福岡の病院を教えてください。

 投稿者:田代  投稿日:2017年 4月19日(水)19時12分34秒
返信・引用
  > 初めて投稿します。13歳の息子がペルテス病と診断されました。今行っている病院では 今は手術をしなくていいといわれましたが、専門の先生に診てもらいたいと思っています。山口、福岡でよい病院があれば教えていただきたいです。どうぞよろしくおねがいします!
私の息子は、ペルテス病で、長崎県佐世保市から、福岡香椎にある、福岡市立こども病院に、月一通ってます。
ホント先生もすっごくいい方だし、親切だし、本当いい病院です
 

山口、福岡の病院を教えてください。

 投稿者:かよ  投稿日:2017年 4月19日(水)16時26分23秒
返信・引用
  初めて投稿します。13歳の息子がペルテス病と診断されました。今行っている病院では 今は手術をしなくていいといわれましたが、専門の先生に診てもらいたいと思っています。山口、福岡でよい病院があれば教えていただきたいです。どうぞよろしくおねがいします!  

7歳でぺルテス

 投稿者:今立 明  投稿日:2017年 4月11日(火)22時27分23秒
返信・引用
  現在は69歳です 左側のびっこですが走ったり山登りなどを普通に行っています7歳の頃には牽引や装具などで治療しましたが かえってそれが固めてしまったようで 今思えば運動療法にすればよかったと後悔しています 血の巡りが悪いと痛みが出ますので左の股関節をなるべく動かすようにしています  

(無題)

 投稿者:猫のみちる  投稿日:2017年 3月21日(火)21時43分35秒
返信・引用
  本日MRIの結果を聞きに行ってきました。
水は溜まっているようですが、ぺルテス診断でなく単純性股関節炎で大丈夫とのことでした。
ぺルテスであったとしてもがんばっていくためにもと思い、疑いと医師から言われてみなさんに質問させていただきました。
疑いがなければペルテスという病気のこと・家族の病気を治すための団結を知らずにいました。
これから先、ぺルテスのお子さんを支えている方と知り合ったときは何か役に立つことがあれば協力していこうと思います。
質問に快く回答していただいた あーちゃん・なおちんさん ありがとうございました。
 

(無題)

 投稿者:猫のみちる  投稿日:2017年 3月13日(月)23時19分19秒
返信・引用
  あーちゃんさんありがとうございます。
こども病院でも手術をしているんですね。兵庫県内のでは手術をしている所がないのか・・・と思っていました。
5歳の弟ももうすぐ誕生日で小学校入学もあり、もし、手術となると・・・毎日心配しています。
一週間後の再診時は痛みもなく、痛みがなかったら、5月まで様子をみてレントゲンを再度撮る予定でしたが、次の日に痛みがあり明日MRI検査になりました。
5月までどうなのか心配しながらいるのも不安でした(ペルテスであれば病状が進行していってしまうのではないかと)
明日はMRI検査をほかの病院で撮るので診断はさらに3日ぐらい後になるようです。
MRIを撮ればすぐに診断が出るのかわかりませんが、疑いで様子をみて~となるようであればその時は子ども病院行ってみます。
診断がペルテス病であれば皆さんが大変な思いをして親子で戦ってきたように息子を支えていけるとうに頑張っていきます。
あーちゃんさん情報本当にありがとうございました。
また診断が出ましたら投稿させていただきます。

 

Re: ノアさん・関西の方教えて下さい。

 投稿者:あーちゃん  投稿日:2017年 3月 9日(木)10時22分16秒
返信・引用
  もう診断がついて対応されているかとは思いますが、うちの子がお世話になった病院をお知らせしておきます。

兵庫県こども病院(現在、神戸ポートアイランドに移転しています)

約9年前発症後、装具にて通院経過観察し約6っヶ月後に手術していただきました。現在18歳、術後の経過観察も卒業しています。以前は少年野球(5年から6年生)、中学の部活にて野球と頑張っていましたが、現在はインドア派のオタクに変身してしまいました。(足が痛いくてというわけではありません)

親子ともに辛い思いもしましたが、乗り越えてきました。


 

Re: ノアさん・関西の方教えて下さい。

 投稿者:猫のみちる  投稿日:2017年 2月25日(土)21時19分1秒
返信・引用
  > No.283[元記事へ]

> > こんにちは
> > 一昨日10歳の息子が太ももの付け根当たりをすごく痛がり、木曜日の夕方でしたので開いている整形の病院で診てもらいました。
> > レントゲンを撮り追加でレントゲンで左右確認。
> > 左側の付け根にへこんでいる骨でペルテス病からの痛みかもしれない。と言われましたが、股関節炎かもしれないので頓服と塗り薬のシップをもらいました。
> > 来週再診よていですが、ペルテスが気になりネットでこの掲示板にたどり着きました。
> > 痛みが続けばMRIを言われました。
> > 東京の鈴木先生が名医みたいですが、当方は兵庫県明石市・・・
> > ノアさんがお世話になっている関西の病院は専門の病院と思いますが、どこの病院か教えて下さい。
> > また、この掲示板を見ていただいている方で関西のいい病院をしっていらしたら教えて下さい。
> > ペルテスでないことを願いながらも、もしもそうだった場合も考えておかなければいけないかと思い投稿させていただきました。
> > よろしくお願いします。
>
> 息子は5歳でペルテスです。
> 広島に住んでますがこちらの先生は装具の保存的治療ばかりで、治るまでには二年装具を付け続けなければいけないと言われました。そこでネットで調べ、東京の鈴木先生が元々いらっしゃった、滋賀県立小児保健医療センターを受診しました。そちらの先生の親切さ治療に納得し、来週入院、2週間後オペすることになりました。
>
> うちはペルテスですが、どうかペルテスでないことを願っています。

広島の方、手術とても心配な所教えていただきありがとうございます。
痛みは次の日にはなくなっていたようですが、本日は朝痛みがありました。
股関節炎であれば痛みが出たり消えたりしないように思えるので心配でいろいろとネットで調べています。
広島の方のお子様の手術が無事に成功して1日でも早く元気な時の生活が送れる事を願っています。
 

Re: ノアさん・関西の方教えて下さい。

 投稿者:なおちん  投稿日:2017年 2月24日(金)23時21分9秒
返信・引用
  > こんにちは
> 一昨日10歳の息子が太ももの付け根当たりをすごく痛がり、木曜日の夕方でしたので開いている整形の病院で診てもらいました。
> レントゲンを撮り追加でレントゲンで左右確認。
> 左側の付け根にへこんでいる骨でペルテス病からの痛みかもしれない。と言われましたが、股関節炎かもしれないので頓服と塗り薬のシップをもらいました。
> 来週再診よていですが、ペルテスが気になりネットでこの掲示板にたどり着きました。
> 痛みが続けばMRIを言われました。
> 東京の鈴木先生が名医みたいですが、当方は兵庫県明石市・・・
> ノアさんがお世話になっている関西の病院は専門の病院と思いますが、どこの病院か教えて下さい。
> また、この掲示板を見ていただいている方で関西のいい病院をしっていらしたら教えて下さい。
> ペルテスでないことを願いながらも、もしもそうだった場合も考えておかなければいけないかと思い投稿させていただきました。
> よろしくお願いします。

息子は5歳でペルテスです。
広島に住んでますがこちらの先生は装具の保存的治療ばかりで、治るまでには二年装具を付け続けなければいけないと言われました。そこでネットで調べ、東京の鈴木先生が元々いらっしゃった、滋賀県立小児保健医療センターを受診しました。そちらの先生の親切さ治療に納得し、来週入院、2週間後オペすることになりました。

うちはペルテスですが、どうかペルテスでないことを願っています。
 

ノアさん・関西の方教えて下さい。

 投稿者:猫のみちる  投稿日:2017年 2月24日(金)13時13分15秒
返信・引用
  こんにちは
一昨日10歳の息子が太ももの付け根当たりをすごく痛がり、木曜日の夕方でしたので開いている整形の病院で診てもらいました。
レントゲンを撮り追加でレントゲンで左右確認。
左側の付け根にへこんでいる骨でペルテス病からの痛みかもしれない。と言われましたが、股関節炎かもしれないので頓服と塗り薬のシップをもらいました。
来週再診よていですが、ペルテスが気になりネットでこの掲示板にたどり着きました。
痛みが続けばMRIを言われました。
東京の鈴木先生が名医みたいですが、当方は兵庫県明石市・・・
ノアさんがお世話になっている関西の病院は専門の病院と思いますが、どこの病院か教えて下さい。
また、この掲示板を見ていただいている方で関西のいい病院をしっていらしたら教えて下さい。
ペルテスでないことを願いながらも、もしもそうだった場合も考えておかなければいけないかと思い投稿させていただきました。
よろしくお願いします。
 

Re: 息子がペルテス病と診断されました

 投稿者:ぼんずまま。  投稿日:2017年 2月22日(水)19時45分29秒
返信・引用
  > No.276[元記事へ]

太郎さま
はじめまして。
昨年5月に最後の書き込みをいたしました、同じく道内在住のぼんずまま。と申します。
わからないことが多いことによるご不安・・・本当にわかります。

北海道はとにかく広いのですが、ペルテス病に比較的明るい医療機関があるのは、旭川と札幌になります。
うちは、最果ての地(?)でしたが、股関節の専門医の出張診療に助けられ、幸い地元を離れずに治療が出来ました。
置かれてる環境や、お子様の症状の進み具合などにもよるので、どういった方法がよりよいのかお伝え出来ず申し訳ないのですが・・・。

旭川医大の整形外科に小児股関節の専門医がいらっしゃいます。うちの息子(現在高3、7歳で発症)は、そちらの先生にお世話になりました。
わずかでも、情報の助けになれば幸いです。
 

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