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Re: 昔ペルテス病でした

 投稿者:はまちゃん  投稿日:2017年 2月18日(土)14時17分8秒
返信・引用
  とても励みになる投稿ありがとうございます。息子は三年生で発症し、現在高校一年生、野球部で寮に入り、なんの制限もなく厳しい練習をしているようです。今のところ右の足の長さが2㎝短く、足の大きさも右が1㎝小さいことで、走り方に特徴があるくらいくらいです。いつしか、同じようになるかと願っています。
とても励みになる投稿、ありがとうございました。
 
 

Re: よしりん

 投稿者:なおちん  投稿日:2017年 2月17日(金)14時55分19秒
返信・引用
  > うちの息子は、小一に病気になり、今小六ですが二年前に装具がとれました。
> 家のなかで装具は付けられないですよね、なかなか。
> 色々考えましたが、基本的には、ずりずりとおしりと病気でない方の足でトイレなど行き、基本移動しないようにしていました。
> もしくは、ケンケンで隣につき、必ず病気の足を床につけないようにしてください。小さいときは嫌でも装具を拭いて、家でもはずさないのがベストです。将来のための治療ですので、頑張ってくださいね!

お返事ありがとうございます。
実は2月上旬から反対も痛がり、先日ペルテスであることが判明しました。いつか自宅ではもうみれないから、両装具で専門の施設に入院するよう言われました。
今、何件か病院に行ってなかなか治療に納得いかない感じです。今日も滋賀の有名な病院に受診しています。とても辛いですが、息子のために全力を尽くしたいと思います。
 

よしりん

 投稿者:初めまして!  投稿日:2017年 2月16日(木)15時00分52秒
返信・引用
  > 息子が4歳後半で発症、装具生活になりました。装具生活になって半年…。だいぶ外遊びに慣れてきました。でも家の中ではなかなか付けてくれず、困っています。旦那は松葉づえあれば家の中で使うんじゃない?と言ってますが、活発な息子が松葉づえを使うと思えません。みなさん、家ではどうしてますか?

うちの息子は、小一に病気になり、今小六ですが二年前に装具がとれました。
家のなかで装具は付けられないですよね、なかなか。
色々考えましたが、基本的には、ずりずりとおしりと病気でない方の足でトイレなど行き、基本移動しないようにしていました。
もしくは、ケンケンで隣につき、必ず病気の足を床につけないようにしてください。小さいときは嫌でも装具を拭いて、家でもはずさないのがベストです。将来のための治療ですので、頑張ってくださいね!
 

昔ペルテス病でした

 投稿者:あおぞら  投稿日:2017年 2月16日(木)11時02分43秒
返信・引用
  私は現在37歳になります。小学校3年生の時にペルテス病と診断されました。その時代は検査機器も少なく最初は股関節結核を疑われ様々なところを転々とし半年後にようやく診断がつきました。装具療法を2年、松葉杖を1年、中学に入り通院を3年間し治癒しました。中学校の時は運動制限はなく野球、駅伝、高校ではラグビーをすることができました。
現在レントゲン上変形は残っていますが股関節に痛みが出ることはまったくありません。小学校の時に運動できなかったのは一番辛い思い出ですが現在は何不自由なく生活できています。今ではペルテス病だったことが現在の仕事につながっています。本当に大変だとは思いますがお子様、親御様を心より応援しております。
 

息子がペルテス病と診断されました

 投稿者:太郎  投稿日:2017年 2月12日(日)16時30分51秒
返信・引用
  北海道の団体職員です。6歳の息子が小学校の入学直前のこの時期にペルテス病と診断されました。どんな事が待ち受けているのが不安ばかりですが、一番辛い思いをするだろう息子や妻をしっかりサポートしていきたいと思っています。

治療をする上で、場所がどれくらい関係するのかどうか…私も東京や都会の事情がよく分からない点があるので、そこを最も心配しています。これから長い治療が始まるそのスタートをちゃんと切らせてあげたいと思っています。

みなさま、今後ともどうぞ宜しくお願いします。
 

初☆水素

 投稿者:レオンmama  投稿日:2017年 1月13日(金)11時26分18秒
返信・引用
  お久しぶりです。
今日、行って来ました。初!水素。
身内に勧められやってみる事にしました。
まだ、始めたばかりなので、どうなるかはわかりません。でも、これで息子のペルテス病が治れば・・・。


 

(無題)

 投稿者:なおちんさん  投稿日:2017年 1月 5日(木)23時16分33秒
返信・引用
  息子が4歳後半で発症、装具生活になりました。装具生活になって半年…。だいぶ外遊びに慣れてきました。でも家の中ではなかなか付けてくれず、困っています。旦那は松葉づえあれば家の中で使うんじゃない?と言ってますが、活発な息子が松葉づえを使うと思えません。みなさん、家ではどうしてますか?  

ペルテス病から7年経ちました。

 投稿者:はまちゃん  投稿日:2016年11月 8日(火)11時00分8秒
返信・引用
  初めまして、私の息子は小学3年生の6月に発覚しました。少年野球の練習中、急に立てなくなったと連絡があり病院に連れていき、先生に「ここでは手のつけようがかありません。」と言われた日からが辛い毎日の始まりです。急遽入院し股関節の整服、両足を開いてのギプス固定。泣き狂う幼い息子…
療育園に入院し隣にある養護学校に転校、職員のかたが送迎してくださるという生活で、週末に外泊していました。両足ギプス、股が閉じないよう間に木で固定されていたため、車の乗り降りや抱き抱えるのが困難だったけど、息子がしがみついてくれてた感触は今でもはっきり覚えています。(母子家庭だったため私がしていました。)そんな生活を一年半、その後はポゴスティックに変わり元の学校へ戻りました。運動会で皆と同じ事をするのに、ポゴスティックで必死に走っていた姿も今でもはっきり覚えています。一年間ポゴスティックで生活後、松葉杖を数ヶ月使い、フリーで歩くことができました。活発な息子は少年野球に戻りたいと先生に聞き、少しずつならとオッケーが出ました。大好きな野球ができて生き生きとしていた息子、診察にいくたびに経過良好で、中学はクラブチームで野球、今現在高校一年生で寮に入り日々厳しい練習に取り組んでいます。

今思い出します。ペルテス病と診断された時のあの絶望感を…  病気の重さを知らず笑顔で話しかけてくる息子を見て涙がとまらなかったこと、これからのことを考えては涙がとまらなかったこと、どうして我が子がこんなことになったのかと悔やんで悔やんで床を叩いたこと…
でも、今思えばあの頃、生きていくことにただただ一生懸命で、あんな重たいギプスした息子を抱き抱えるのが全く苦痛でなかった。「大丈夫よ!母さんがついてるからね!」と、「どこでも連れていってあげるからね?」 と、変型車イスを作って色んな所に行きました。寮に入り息子が家にいなくなった今、あの頃が懐かしくおもいます。そして、息子と戦ったペルテス病は家族の絆を深めてくれたようにも思います。
そして何よりも、息子の心を強くさせてくれたようにも思います。病気が発覚して、私が泣きながら「野球するって言った時、母さんがやめるよう言えばこんな病気にかからんかったのにね」と言った時、「俺は野球やらしてもらわんより、野球して病気になった方がええわ?」と…    そして、ギプスをはずしたとき、ものすごい濃いいすね毛が生えてたのを見て「なんでこんな毛がはえとるんよ!かわいそうに…」と私が泣くと「かわいそうっていうなや!俺はこんなこと何ともおもってなーわ?」と…
そう言った息子を、今でもはっきり覚えています。

長々とすみません。ペルテス病との戦いは本当につらかったけど、ペルテス病が教えてくれたこともたくさんありました。治ってからこそ言えることだと思いますが、つい、色んな事を思い出してここに投稿してしまいました。最後まで読んでいただき、ありがとうございましたm(__)m
 

ありがとうございます

 投稿者:ユリチカ  投稿日:2016年 9月29日(木)16時17分10秒
返信・引用
  たなばたさん、お返事ありがとうございます。
たなばたさんのお子様も小1なのですね。
手術を経て登校できるようになったとのことで、良かったですね。

車イスですが、こちらに投稿させていただいた後急遽必要になり(本人の校外学習が控えていたこともあったため)、結局大人用の小さめサイズを購入しました。
ありがとうございました。
 

松葉杖使用で出来る遊び教えて下さい

 投稿者:たなばた  投稿日:2016年 9月29日(木)11時00分31秒
返信・引用
  ユリチカさん<うちも小一です。
治療法は違うのですが、住まいの自治体に何カ所か電話して福祉ボランティアという所で、子供用車椅子借りられました。有償ですが安価です。
しかし2ヶ月しか借りられないので、買う予定ですが子供用は高額なので
最悪は小柄な人向けの車椅子を買う予定です。


質問です。
8月に手術をして、ようやく学校へ通える様になりました。
松葉杖と長時間の移動は車椅子です。

装具治療のお子さんは、釣りや雪遊び、キックボードなど
割と自由に出来ているみたいですが
松葉杖だと両手が塞がっているので、出来る事が限られる様な気がしますが
松葉杖で治療中のお子様達は、学校や家や外でどの様に過ごしていたのかなと教えて頂けると幸いです。
 

(無題)

 投稿者:ユリチカ  投稿日:2016年 8月12日(金)18時37分47秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。ネットに慣れていないので、失礼があったら申し訳ありません。
次男が5歳の夏に左ペルテス病と診断されて、現在に至ります。現在7歳(小1)です。
現状では、装具、手術、入院、施設への入所等はなく、経過観察にて通院しております。骨の再形成はレントゲン上見られず、壊死の進行が停止した状態です。
現在、通学はランドセルで徒歩でOK。他の重い荷物はNG。放課後お友だちとの外遊びはNG。体育はプール以外見学。家庭での外出はベビーカー。となっているのですが、小柄(約110㎝)とは言えベビーカーはかなり無理が出てきてしまった上に股関節の位置的にも良くない状況です。
市の方に問い合わせたところ、市とその関係機関では車椅子のレンタルは次男には対応できないとのことで、福祉用具の会社でレンタルするか、購入するか…と考えているところです。
もし、同じような状況の方が居ましたら、どのように対応しておられるのか教えて頂けると助かります。
また、調べた限りですが、どちらにせよ大人用の方が選択肢が多いみたいなので、大人用でも対応できるのか、その辺りも教えていただけるとありがたいです。
解りにくい上に、長文失礼いたしました。
 

(無題)

 投稿者:田代まどか  投稿日:2016年 8月 4日(木)22時29分3秒
返信・引用
  手術は、せずに、装具を付けて頑張ってますっ!  

お礼と質問だらけ

 投稿者:たなばた  投稿日:2016年 8月 4日(木)10時12分29秒
返信・引用
  > No.263[元記事へ]

車いすの件ありがとうございます。
現在、リハビリ入院中で、けんびきとペルテス体操をしています。
手術をするかはまだ未定です。
こちらの先生は装具は付けないとの事。装具を付けるのであれば手術だそうです。

病院内で息子は車いすに乗って、暴走しています(汗)
現在は病院通いはベビーカーを使用しています。
こちらの方が電車やバスに乗る時に便利ですが
今後の事を考えると車いすの方が良いのか?先の事が読めないでいます。
ちなみに自分はペーパードライバーです。
雨の日の移動皆さんどうされているのでしょう?

学校はエレベーターも無く、教室は3階なので、夏休みが終わり学校生活がどのようになるのか、色々な事が不安です。
遠足はお母さん付いて来て、車いすを押したりして欲しいと言われましたが
皆さん、付き添いをされたのでしょうか?
 

Re: 北斗星様

 投稿者:北斗星  投稿日:2016年 7月21日(木)19時15分37秒
返信・引用
  こんにちは。
息子の場合、2年生の春に発症、夏に手術、それからしばらく全く体重を掛けずに過ごし、その後段階的に少しずつ悪いほうの足に体重をかけてゆき、4年生の初めに松葉杖を外して歩行する許可がでました。完治は4年生の末で、そこでスポーツや運動の許可がでました。

装具治療ではなく、あまり参考にならずにすみません。

入院生活に慣れてきたとのことで、何よりですね。
息子の場合も、歩行許可が出ていないにも関わらず、松葉杖を小脇に抱えて走ってしまうことが日常茶飯事でした。
こちらはそんな息子を抑えるのに必死で、頭を抱える毎日でした。完治まで途方もなく長い道のりのように感じていましたが、完治した今、良い思い出に変わっています。

動きたい盛りの男の子ですもんね。本当に大変だと思います。
私も、悲しい事、悔しい事がたくさんありましたが、嬉しいこともたくさんありました。
今は息子は車椅子に乗っていたのが嘘のように、元気いっぱい(すぎるくらい)走り回っています。
息子さんも、いまはとても大変かと思いますが、いつかきっと完治して走り回れる日がくると思います!!
それまで、親御さんも体を大事に、健康第一で(^-^)応援しています!
 

田代まどか様

 投稿者:姫ママ  投稿日:2016年 7月21日(木)01時05分9秒
返信・引用
  初めましてこんばんは。
投稿を拝見しすぐ返信したかったのですがパソコンの調子が悪く今日になってしまいました。

病院も決まり治療スタートとのことで安心しました。
息子さんは寂しがりやさんとのことでしたが子どもさんだけの入院ですか?

私の息子も昨年2月に発症し即入院、両足装具で車いす生活をしています。年齢は7歳で8月に8歳になる小学2年生です。

息子もかなりの寂しがりやの人見知り君で入院して2~3か月は毎日泣いていました。入院先は子どものみので保護者は泊まれないので親子で泣いてました・・・

現在は入院生活も慣れて楽しく過ごせているようです。子どもはとてもたくましいですね。

息子もオペはせず装具治療と関節などが固まらないように毎日訓練をしています。

1年~2年の入院・・・長いですが頑張りましょうね。

私もこちらのコーナーで心温まるお返事で励まされ少しずつですが前向きに進めています。

これからまだまだ暑い日が続きますが体調お気を付けてくださいね。
 

北斗星様

 投稿者:姫ママ  投稿日:2016年 7月21日(木)00時41分50秒
返信・引用
  > No.255[元記事へ]

お久しぶりです。パソコンの調子が悪くお返事出来ずにいました。すいません。
心温まるお返事感謝しています。少しずつですが前向きに進んでいけるようになりました。

息子の症状は、発症して5か月が経ちますが骨が出来ていると言うよりも現状維持の状態です。
なかなか骨は出来ないのですね・・・

入院生活も慣れ楽しく過ごしているようです。

8月で8歳を迎え病気のことは理解しているのですが動きたい年頃で装具を付けていてもじっとせず手で体を支えながら動き回るし寝ていたらいつの間にか自分で装具を外していたりと冷や冷やしっぱなしの週末です・・

息子は装具治療でオペはせず1年~2年の入院で完治した場合学校や日常生活での本格的な運動は完治からどのくらいの期間は出来ないのでしょうか?

北斗星様のお子さんはどうでしたか?
 

お久しぶりです

 投稿者:田代まどか  投稿日:2016年 7月20日(水)20時16分12秒
返信・引用
  病院も決まり、手術せずに、2年間??
11日から、入院装具の形取り?脚の牽引?装具を付けてからのリハビリを頑張ってます
 

Re: 初めまして

 投稿者:北斗星  投稿日:2016年 7月20日(水)16時59分51秒
返信・引用
  > No.262[元記事へ]

7歳でペルテスと診断、手術を経て松葉杖、車椅子を使い生活し、昨年末に完治しました。
うちもとてもやんちゃでかなり手を焼きました。

車椅子、もう手配されたかもしれませんが、うちは安いネット通販のものを購入しました。
完治まで年数がかかるため、購入したほうが気兼ねなく使えるかなと思い・・。
小型の、背折れできフットレストが外せるタイプで、車に簡単に乗せられる軽量で、ノーパンクタイヤのものを選びました。
学校でも車椅子生活でしたが、こちらのほうは、担任の先生が社会福祉協議会から手配してレンタルしてくださいました。

入院の際同室だった子は、社会福祉協議会からレンタルされた方もいました。


 

初めまして

 投稿者:たなばた  投稿日:2016年 7月11日(月)14時42分57秒
返信・引用
  先週、6歳(小1)の男の子がペルテス病と診断されました。
不幸中の幸いで、初期の様で手術と器具も今の所なし、松葉杖で過ごしていますが元々活発な息子。動いちゃうんです。
こんなんで良いのでしょうか?
次の受診まで3週間後。不安がいっぱいで過ごしています。

あと移動手段なのですが、皆さんはどうされていますか?
車いすを使用していますか?
購入ですか?レンタルですか?どこに聞いたらよいか分からない為教えて頂けると幸いです。
 

田代様 はじめまして

 投稿者:ノア  投稿日:2016年 7月 9日(土)00時47分57秒
返信・引用
  うちの息子も7歳の時にペルテス病と診断されました。二ヶ月の入院と車椅子と松葉杖の生活が約二年でした。
現在5年生で経過観察中です。経過は良く体育にも参加出来るまで回復しています。
我が家の息子も大変甘えたで1人で入院なんてありえないと思っていましたが、良い病院を知り良い先生に出会い乗り切る事ができました。
心配ですよね。そのお気持ちはわかります。でも子供の方がたくましいですよ。私も不安でしょうがなかったんですが、日に日に成長していく子供にはげまされました。
関西の病院ですが、遠方から皆さん来られていました。
遠方の方は近くにマンションを借りておられました。

息子さんの足が一番いい状態で完治出来るよう願っています。
 

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