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山口、福岡の病院を教えてください。

 投稿者:かよ  投稿日:2017年 4月19日(水)16時26分23秒
返信・引用
  初めて投稿します。13歳の息子がペルテス病と診断されました。今行っている病院では 今は手術をしなくていいといわれましたが、専門の先生に診てもらいたいと思っています。山口、福岡でよい病院があれば教えていただきたいです。どうぞよろしくおねがいします!  
 

7歳でぺルテス

 投稿者:今立 明  投稿日:2017年 4月11日(火)22時27分23秒
返信・引用
  現在は69歳です 左側のびっこですが走ったり山登りなどを普通に行っています7歳の頃には牽引や装具などで治療しましたが かえってそれが固めてしまったようで 今思えば運動療法にすればよかったと後悔しています 血の巡りが悪いと痛みが出ますので左の股関節をなるべく動かすようにしています  

(無題)

 投稿者:猫のみちる  投稿日:2017年 3月21日(火)21時43分35秒
返信・引用
  本日MRIの結果を聞きに行ってきました。
水は溜まっているようですが、ぺルテス診断でなく単純性股関節炎で大丈夫とのことでした。
ぺルテスであったとしてもがんばっていくためにもと思い、疑いと医師から言われてみなさんに質問させていただきました。
疑いがなければペルテスという病気のこと・家族の病気を治すための団結を知らずにいました。
これから先、ぺルテスのお子さんを支えている方と知り合ったときは何か役に立つことがあれば協力していこうと思います。
質問に快く回答していただいた あーちゃん・なおちんさん ありがとうございました。
 

(無題)

 投稿者:猫のみちる  投稿日:2017年 3月13日(月)23時19分19秒
返信・引用
  あーちゃんさんありがとうございます。
こども病院でも手術をしているんですね。兵庫県内のでは手術をしている所がないのか・・・と思っていました。
5歳の弟ももうすぐ誕生日で小学校入学もあり、もし、手術となると・・・毎日心配しています。
一週間後の再診時は痛みもなく、痛みがなかったら、5月まで様子をみてレントゲンを再度撮る予定でしたが、次の日に痛みがあり明日MRI検査になりました。
5月までどうなのか心配しながらいるのも不安でした(ペルテスであれば病状が進行していってしまうのではないかと)
明日はMRI検査をほかの病院で撮るので診断はさらに3日ぐらい後になるようです。
MRIを撮ればすぐに診断が出るのかわかりませんが、疑いで様子をみて~となるようであればその時は子ども病院行ってみます。
診断がペルテス病であれば皆さんが大変な思いをして親子で戦ってきたように息子を支えていけるとうに頑張っていきます。
あーちゃんさん情報本当にありがとうございました。
また診断が出ましたら投稿させていただきます。

 

Re: ノアさん・関西の方教えて下さい。

 投稿者:あーちゃん  投稿日:2017年 3月 9日(木)10時22分16秒
返信・引用
  もう診断がついて対応されているかとは思いますが、うちの子がお世話になった病院をお知らせしておきます。

兵庫県こども病院(現在、神戸ポートアイランドに移転しています)

約9年前発症後、装具にて通院経過観察し約6っヶ月後に手術していただきました。現在18歳、術後の経過観察も卒業しています。以前は少年野球(5年から6年生)、中学の部活にて野球と頑張っていましたが、現在はインドア派のオタクに変身してしまいました。(足が痛いくてというわけではありません)

親子ともに辛い思いもしましたが、乗り越えてきました。


 

Re: ノアさん・関西の方教えて下さい。

 投稿者:猫のみちる  投稿日:2017年 2月25日(土)21時19分1秒
返信・引用
  > No.283[元記事へ]

> > こんにちは
> > 一昨日10歳の息子が太ももの付け根当たりをすごく痛がり、木曜日の夕方でしたので開いている整形の病院で診てもらいました。
> > レントゲンを撮り追加でレントゲンで左右確認。
> > 左側の付け根にへこんでいる骨でペルテス病からの痛みかもしれない。と言われましたが、股関節炎かもしれないので頓服と塗り薬のシップをもらいました。
> > 来週再診よていですが、ペルテスが気になりネットでこの掲示板にたどり着きました。
> > 痛みが続けばMRIを言われました。
> > 東京の鈴木先生が名医みたいですが、当方は兵庫県明石市・・・
> > ノアさんがお世話になっている関西の病院は専門の病院と思いますが、どこの病院か教えて下さい。
> > また、この掲示板を見ていただいている方で関西のいい病院をしっていらしたら教えて下さい。
> > ペルテスでないことを願いながらも、もしもそうだった場合も考えておかなければいけないかと思い投稿させていただきました。
> > よろしくお願いします。
>
> 息子は5歳でペルテスです。
> 広島に住んでますがこちらの先生は装具の保存的治療ばかりで、治るまでには二年装具を付け続けなければいけないと言われました。そこでネットで調べ、東京の鈴木先生が元々いらっしゃった、滋賀県立小児保健医療センターを受診しました。そちらの先生の親切さ治療に納得し、来週入院、2週間後オペすることになりました。
>
> うちはペルテスですが、どうかペルテスでないことを願っています。

広島の方、手術とても心配な所教えていただきありがとうございます。
痛みは次の日にはなくなっていたようですが、本日は朝痛みがありました。
股関節炎であれば痛みが出たり消えたりしないように思えるので心配でいろいろとネットで調べています。
広島の方のお子様の手術が無事に成功して1日でも早く元気な時の生活が送れる事を願っています。
 

Re: ノアさん・関西の方教えて下さい。

 投稿者:なおちん  投稿日:2017年 2月24日(金)23時21分9秒
返信・引用
  > こんにちは
> 一昨日10歳の息子が太ももの付け根当たりをすごく痛がり、木曜日の夕方でしたので開いている整形の病院で診てもらいました。
> レントゲンを撮り追加でレントゲンで左右確認。
> 左側の付け根にへこんでいる骨でペルテス病からの痛みかもしれない。と言われましたが、股関節炎かもしれないので頓服と塗り薬のシップをもらいました。
> 来週再診よていですが、ペルテスが気になりネットでこの掲示板にたどり着きました。
> 痛みが続けばMRIを言われました。
> 東京の鈴木先生が名医みたいですが、当方は兵庫県明石市・・・
> ノアさんがお世話になっている関西の病院は専門の病院と思いますが、どこの病院か教えて下さい。
> また、この掲示板を見ていただいている方で関西のいい病院をしっていらしたら教えて下さい。
> ペルテスでないことを願いながらも、もしもそうだった場合も考えておかなければいけないかと思い投稿させていただきました。
> よろしくお願いします。

息子は5歳でペルテスです。
広島に住んでますがこちらの先生は装具の保存的治療ばかりで、治るまでには二年装具を付け続けなければいけないと言われました。そこでネットで調べ、東京の鈴木先生が元々いらっしゃった、滋賀県立小児保健医療センターを受診しました。そちらの先生の親切さ治療に納得し、来週入院、2週間後オペすることになりました。

うちはペルテスですが、どうかペルテスでないことを願っています。
 

ノアさん・関西の方教えて下さい。

 投稿者:猫のみちる  投稿日:2017年 2月24日(金)13時13分15秒
返信・引用
  こんにちは
一昨日10歳の息子が太ももの付け根当たりをすごく痛がり、木曜日の夕方でしたので開いている整形の病院で診てもらいました。
レントゲンを撮り追加でレントゲンで左右確認。
左側の付け根にへこんでいる骨でペルテス病からの痛みかもしれない。と言われましたが、股関節炎かもしれないので頓服と塗り薬のシップをもらいました。
来週再診よていですが、ペルテスが気になりネットでこの掲示板にたどり着きました。
痛みが続けばMRIを言われました。
東京の鈴木先生が名医みたいですが、当方は兵庫県明石市・・・
ノアさんがお世話になっている関西の病院は専門の病院と思いますが、どこの病院か教えて下さい。
また、この掲示板を見ていただいている方で関西のいい病院をしっていらしたら教えて下さい。
ペルテスでないことを願いながらも、もしもそうだった場合も考えておかなければいけないかと思い投稿させていただきました。
よろしくお願いします。
 

Re: 息子がペルテス病と診断されました

 投稿者:ぼんずまま。  投稿日:2017年 2月22日(水)19時45分29秒
返信・引用
  > No.276[元記事へ]

太郎さま
はじめまして。
昨年5月に最後の書き込みをいたしました、同じく道内在住のぼんずまま。と申します。
わからないことが多いことによるご不安・・・本当にわかります。

北海道はとにかく広いのですが、ペルテス病に比較的明るい医療機関があるのは、旭川と札幌になります。
うちは、最果ての地(?)でしたが、股関節の専門医の出張診療に助けられ、幸い地元を離れずに治療が出来ました。
置かれてる環境や、お子様の症状の進み具合などにもよるので、どういった方法がよりよいのかお伝え出来ず申し訳ないのですが・・・。

旭川医大の整形外科に小児股関節の専門医がいらっしゃいます。うちの息子(現在高3、7歳で発症)は、そちらの先生にお世話になりました。
わずかでも、情報の助けになれば幸いです。
 

Re: 昔ペルテス病でした

 投稿者:はまちゃん  投稿日:2017年 2月18日(土)14時17分8秒
返信・引用
  とても励みになる投稿ありがとうございます。息子は三年生で発症し、現在高校一年生、野球部で寮に入り、なんの制限もなく厳しい練習をしているようです。今のところ右の足の長さが2㎝短く、足の大きさも右が1㎝小さいことで、走り方に特徴があるくらいくらいです。いつしか、同じようになるかと願っています。
とても励みになる投稿、ありがとうございました。
 

Re: よしりん

 投稿者:なおちん  投稿日:2017年 2月17日(金)14時55分19秒
返信・引用
  > うちの息子は、小一に病気になり、今小六ですが二年前に装具がとれました。
> 家のなかで装具は付けられないですよね、なかなか。
> 色々考えましたが、基本的には、ずりずりとおしりと病気でない方の足でトイレなど行き、基本移動しないようにしていました。
> もしくは、ケンケンで隣につき、必ず病気の足を床につけないようにしてください。小さいときは嫌でも装具を拭いて、家でもはずさないのがベストです。将来のための治療ですので、頑張ってくださいね!

お返事ありがとうございます。
実は2月上旬から反対も痛がり、先日ペルテスであることが判明しました。いつか自宅ではもうみれないから、両装具で専門の施設に入院するよう言われました。
今、何件か病院に行ってなかなか治療に納得いかない感じです。今日も滋賀の有名な病院に受診しています。とても辛いですが、息子のために全力を尽くしたいと思います。
 

よしりん

 投稿者:初めまして!  投稿日:2017年 2月16日(木)15時00分52秒
返信・引用
  > 息子が4歳後半で発症、装具生活になりました。装具生活になって半年…。だいぶ外遊びに慣れてきました。でも家の中ではなかなか付けてくれず、困っています。旦那は松葉づえあれば家の中で使うんじゃない?と言ってますが、活発な息子が松葉づえを使うと思えません。みなさん、家ではどうしてますか?

うちの息子は、小一に病気になり、今小六ですが二年前に装具がとれました。
家のなかで装具は付けられないですよね、なかなか。
色々考えましたが、基本的には、ずりずりとおしりと病気でない方の足でトイレなど行き、基本移動しないようにしていました。
もしくは、ケンケンで隣につき、必ず病気の足を床につけないようにしてください。小さいときは嫌でも装具を拭いて、家でもはずさないのがベストです。将来のための治療ですので、頑張ってくださいね!
 

昔ペルテス病でした

 投稿者:あおぞら  投稿日:2017年 2月16日(木)11時02分43秒
返信・引用
  私は現在37歳になります。小学校3年生の時にペルテス病と診断されました。その時代は検査機器も少なく最初は股関節結核を疑われ様々なところを転々とし半年後にようやく診断がつきました。装具療法を2年、松葉杖を1年、中学に入り通院を3年間し治癒しました。中学校の時は運動制限はなく野球、駅伝、高校ではラグビーをすることができました。
現在レントゲン上変形は残っていますが股関節に痛みが出ることはまったくありません。小学校の時に運動できなかったのは一番辛い思い出ですが現在は何不自由なく生活できています。今ではペルテス病だったことが現在の仕事につながっています。本当に大変だとは思いますがお子様、親御様を心より応援しております。
 

息子がペルテス病と診断されました

 投稿者:太郎  投稿日:2017年 2月12日(日)16時30分51秒
返信・引用
  北海道の団体職員です。6歳の息子が小学校の入学直前のこの時期にペルテス病と診断されました。どんな事が待ち受けているのが不安ばかりですが、一番辛い思いをするだろう息子や妻をしっかりサポートしていきたいと思っています。

治療をする上で、場所がどれくらい関係するのかどうか…私も東京や都会の事情がよく分からない点があるので、そこを最も心配しています。これから長い治療が始まるそのスタートをちゃんと切らせてあげたいと思っています。

みなさま、今後ともどうぞ宜しくお願いします。
 

初☆水素

 投稿者:レオンmama  投稿日:2017年 1月13日(金)11時26分18秒
返信・引用
  お久しぶりです。
今日、行って来ました。初!水素。
身内に勧められやってみる事にしました。
まだ、始めたばかりなので、どうなるかはわかりません。でも、これで息子のペルテス病が治れば・・・。


 

(無題)

 投稿者:なおちんさん  投稿日:2017年 1月 5日(木)23時16分33秒
返信・引用
  息子が4歳後半で発症、装具生活になりました。装具生活になって半年…。だいぶ外遊びに慣れてきました。でも家の中ではなかなか付けてくれず、困っています。旦那は松葉づえあれば家の中で使うんじゃない?と言ってますが、活発な息子が松葉づえを使うと思えません。みなさん、家ではどうしてますか?  

ペルテス病から7年経ちました。

 投稿者:はまちゃん  投稿日:2016年11月 8日(火)11時00分8秒
返信・引用
  初めまして、私の息子は小学3年生の6月に発覚しました。少年野球の練習中、急に立てなくなったと連絡があり病院に連れていき、先生に「ここでは手のつけようがかありません。」と言われた日からが辛い毎日の始まりです。急遽入院し股関節の整服、両足を開いてのギプス固定。泣き狂う幼い息子…
療育園に入院し隣にある養護学校に転校、職員のかたが送迎してくださるという生活で、週末に外泊していました。両足ギプス、股が閉じないよう間に木で固定されていたため、車の乗り降りや抱き抱えるのが困難だったけど、息子がしがみついてくれてた感触は今でもはっきり覚えています。(母子家庭だったため私がしていました。)そんな生活を一年半、その後はポゴスティックに変わり元の学校へ戻りました。運動会で皆と同じ事をするのに、ポゴスティックで必死に走っていた姿も今でもはっきり覚えています。一年間ポゴスティックで生活後、松葉杖を数ヶ月使い、フリーで歩くことができました。活発な息子は少年野球に戻りたいと先生に聞き、少しずつならとオッケーが出ました。大好きな野球ができて生き生きとしていた息子、診察にいくたびに経過良好で、中学はクラブチームで野球、今現在高校一年生で寮に入り日々厳しい練習に取り組んでいます。

今思い出します。ペルテス病と診断された時のあの絶望感を…  病気の重さを知らず笑顔で話しかけてくる息子を見て涙がとまらなかったこと、これからのことを考えては涙がとまらなかったこと、どうして我が子がこんなことになったのかと悔やんで悔やんで床を叩いたこと…
でも、今思えばあの頃、生きていくことにただただ一生懸命で、あんな重たいギプスした息子を抱き抱えるのが全く苦痛でなかった。「大丈夫よ!母さんがついてるからね!」と、「どこでも連れていってあげるからね?」 と、変型車イスを作って色んな所に行きました。寮に入り息子が家にいなくなった今、あの頃が懐かしくおもいます。そして、息子と戦ったペルテス病は家族の絆を深めてくれたようにも思います。
そして何よりも、息子の心を強くさせてくれたようにも思います。病気が発覚して、私が泣きながら「野球するって言った時、母さんがやめるよう言えばこんな病気にかからんかったのにね」と言った時、「俺は野球やらしてもらわんより、野球して病気になった方がええわ?」と…    そして、ギプスをはずしたとき、ものすごい濃いいすね毛が生えてたのを見て「なんでこんな毛がはえとるんよ!かわいそうに…」と私が泣くと「かわいそうっていうなや!俺はこんなこと何ともおもってなーわ?」と…
そう言った息子を、今でもはっきり覚えています。

長々とすみません。ペルテス病との戦いは本当につらかったけど、ペルテス病が教えてくれたこともたくさんありました。治ってからこそ言えることだと思いますが、つい、色んな事を思い出してここに投稿してしまいました。最後まで読んでいただき、ありがとうございましたm(__)m
 

ありがとうございます

 投稿者:ユリチカ  投稿日:2016年 9月29日(木)16時17分10秒
返信・引用
  たなばたさん、お返事ありがとうございます。
たなばたさんのお子様も小1なのですね。
手術を経て登校できるようになったとのことで、良かったですね。

車イスですが、こちらに投稿させていただいた後急遽必要になり(本人の校外学習が控えていたこともあったため)、結局大人用の小さめサイズを購入しました。
ありがとうございました。
 

松葉杖使用で出来る遊び教えて下さい

 投稿者:たなばた  投稿日:2016年 9月29日(木)11時00分31秒
返信・引用
  ユリチカさん<うちも小一です。
治療法は違うのですが、住まいの自治体に何カ所か電話して福祉ボランティアという所で、子供用車椅子借りられました。有償ですが安価です。
しかし2ヶ月しか借りられないので、買う予定ですが子供用は高額なので
最悪は小柄な人向けの車椅子を買う予定です。


質問です。
8月に手術をして、ようやく学校へ通える様になりました。
松葉杖と長時間の移動は車椅子です。

装具治療のお子さんは、釣りや雪遊び、キックボードなど
割と自由に出来ているみたいですが
松葉杖だと両手が塞がっているので、出来る事が限られる様な気がしますが
松葉杖で治療中のお子様達は、学校や家や外でどの様に過ごしていたのかなと教えて頂けると幸いです。
 

(無題)

 投稿者:ユリチカ  投稿日:2016年 8月12日(金)18時37分47秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。ネットに慣れていないので、失礼があったら申し訳ありません。
次男が5歳の夏に左ペルテス病と診断されて、現在に至ります。現在7歳(小1)です。
現状では、装具、手術、入院、施設への入所等はなく、経過観察にて通院しております。骨の再形成はレントゲン上見られず、壊死の進行が停止した状態です。
現在、通学はランドセルで徒歩でOK。他の重い荷物はNG。放課後お友だちとの外遊びはNG。体育はプール以外見学。家庭での外出はベビーカー。となっているのですが、小柄(約110㎝)とは言えベビーカーはかなり無理が出てきてしまった上に股関節の位置的にも良くない状況です。
市の方に問い合わせたところ、市とその関係機関では車椅子のレンタルは次男には対応できないとのことで、福祉用具の会社でレンタルするか、購入するか…と考えているところです。
もし、同じような状況の方が居ましたら、どのように対応しておられるのか教えて頂けると助かります。
また、調べた限りですが、どちらにせよ大人用の方が選択肢が多いみたいなので、大人用でも対応できるのか、その辺りも教えていただけるとありがたいです。
解りにくい上に、長文失礼いたしました。
 

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