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天国と地獄

 投稿者:i am ペルテスboy  投稿日:2015年 1月15日(木)21時57分40秒
返信・引用
  初めて投稿します。野球大好き母さん同様に全国で同じ病気で悩み、戸惑い、受け入れれずこのサイトにたどり着いた方々が少しでも明るい一歩を踏み出せるよう祈りを込めて書き込みます。
我が家の息子は現在小学4年で去年10月にペルテス病と診断を受けました。小学校に入学してからは毎年リレー選手に選ばれ(そこそこ学年人数はおります)、2年生から少年野球に入団しました。
とにかく活発な子供で入学してからというもの、皆勤賞の明朗活発そのものの子供でした。
そんな息子も本格的に野球を始め昨シーズンは朝晩の素振り、筋トレをやってきました。(お父さんも野球経験者なので完全鬼コーチです)
朝のトレーニングは私が出勤前に付いてやっておりました。まさに息子の野球一色の一家です。
そして、秋になり朝晩が肌寒くなった頃彼の股関節はいよいよ悲鳴を挙げたのですね。
ジョギングした時に足を付けなくなるほどの痛みが出ました。
翌日、我が地元には小児整形専門医は1人しかいなく、小児整形外科医のいる総合病院へ受診し、結果、すぐに入院と告げられました。
まさに地獄でしたね。頭は真っ白になり、野球は?野球は?と、野球の事しか考えられませんでした。
泣き崩れている私を見て、息子は事の重大さがわかったようです。
入院してからというもの、車椅子での免荷、学校は隣接されている養護学校へ転校、初めての入院生活の始まりです。しかし、主治医は言いました…
ここからのスタートは初めてです。どうするか独断では治療方針を決められないと。
治療は免荷で過ごす事のみ。主治医は師匠と称する整形外科医へ息子の相談をしていたようです。
その間、私は私なりにペルテス病についてとことん調べていました。そんな時、このペルテス保護者会を知りました。そして、入院から2週間後主治医から方針は手術と聞かされました。
しかし、上記記したように、息子の症例が初めてと告げられている現実から主治医に息子を任せる決心がつかずこのペルテス保護者会へも幾度となく相談した結果、セカンドオピニオンを決心しましたね。
東京水野記念病院の鈴木先生のところへ私は1人ではるばる北海道から行きました。
セカンドオピニオンの結果、現段階での手術は望ましくないという答えを頂き、痛みがなければ今すぐにでも退院してもかまわないと。痛くないんだから野球もやっていいよ…と。私はその場で号泣しました。
地元主治医との見解の違いにも戸惑いましたが、なぜ、現時点での手術が望ましくないのかしっかりと説明を受け納得しましたね。
本当に長々と長文になりましたが、この日本で私と同じ境遇の中、すがる思いでこのペルテス保護者会のホームページをご覧になっている方がおられましたら、是非ともセカンドオピニオンを視野に入れ、勇気を持って十分経験のあるDrへ我が子の相談をしてみてください。

 
 

Re: きっと治るよ!

 投稿者:野球大好きお母さん  投稿日:2015年 1月15日(木)21時07分23秒
返信・引用
  > 初めまして^_^ 現在、この病気と戦ってる方へ 少しでも役に立てればとの思いで 我が家の体験を投稿させて頂きます。
>
> うちの子が発症したのは、幼稚園を卒園間近だったと思います。最初は、ただの成長痛か 抱っこをしてもらいたい為の甘えかと思い、しっかり歩いて、などと…あまりにも、痛みを訴えているので 整形外科を受診すると、『ペルテス病』との診断。始めて聞く病名に慌てふためき 主人と二人で、どうしよう…どうすりゃいい?この先治るの?運動は?学校は?と疑問の連続でした。うちは、手術ではなく、装具を着けて日常生活を送り、運動制限と加重不可、要経過観察 学校も親の車で送迎と、そんな生活が丸三年間 。しかし、親の心配をよそに当の本人は装具をカチャっと曲げて自転車は友達のを借りて乗り回すは、走ることはもちろん サッカーをやってたりドッヂボールをやったりと、あげくには装具を取り外して遊んでました。
> 私が働いていたせいもあり、それが学童に迎えに行った光景です。何度言ってもダメで、主治医とも相談して痛みが出たら すぐ受診との約束で装具を外すことを許されました。幸いにして、悪化はしてないとのことでしたから。
> 体育の許可も下りて初めてマラソン大会に出た時は 主人も仕事を休んで観に行き 二人で泣いたことを覚えています。その子が、小学校四年から少年野球を始め 昨年の夏 引退するまでの8年間毎日運動に明け暮れました。
> 装具を外してから、痛みを訴えてこれまで病院を受診したのは3回だけで 、その間悪化はしていません。その子が、今年の3月高校を卒業する予定です。だから、大丈夫!きっと治りますから!でも…今 とても後悔してるのは、外で遊べないなら家でゲームをと 買い与えてしまったこと…それが、唯一の失敗と後悔です。あの時 ゲームじゃなくて本を読み聞かせたり 一緒に何かを作ったりと もっとコミュニケーションを取れたんじゃないかなと 今でも思います。以上、これが我が家の体験です。拙い文章でごめんなさい。
 

きっと治るよ!

 投稿者:野球大好き母  投稿日:2015年 1月10日(土)14時30分53秒
返信・引用
  初めまして^_^ 現在、この病気と戦ってる方へ 少しでも役に立てればとの思いで 我が家の体験を投稿させて頂きます。

うちの子が発症したのは、幼稚園を卒園間近だったと思います。最初は、ただの成長痛か 抱っこをしてもらいたい為の甘えかと思い、しっかり歩いて、などと…あまりにも、痛みを訴えているので 整形外科を受診すると、『ペルテス病』との診断。始めて聞く病名に慌てふためき 主人と二人で、どうしよう…どうすりゃいい?この先治るの?運動は?学校は?と疑問の連続でした。うちは、手術ではなく、装具を着けて日常生活を送り、運動制限と加重不可、要経過観察 学校も親の車で送迎と、そんな生活が丸三年間 。しかし、親の心配をよそに当の本人は装具をカチャっと曲げて自転車は友達のを借りて乗り回すは、走ることはもちろん サッカーをやってたりドッヂボールをやったりと、あげくには装具を取り外して遊んでました。
私が働いていたせいもあり、それが学童に迎えに行った光景です。何度言ってもダメで、主治医とも相談して痛みが出たら すぐ受診との約束で装具を外すことを許されました。幸いにして、悪化はしてないとのことでしたから。
体育の許可も下りて初めてマラソン大会に出た時は 主人も仕事を休んで観に行き 二人で泣いたことを覚えています。その子が、小学校四年から少年野球を始め 昨年の夏 引退するまでの8年間毎日運動に明け暮れました。
装具を外してから、痛みを訴えてこれまで病院を受診したのは3回だけで 、その間悪化はしていません。その子が、今年の3月高校を卒業する予定です。だから、大丈夫!きっと治りますから!でも…今 とても後悔してるのは、外で遊べないなら家でゲームをと 買い与えてしまったこと…それが、唯一の失敗と後悔です。あの時 ゲームじゃなくて本を読み聞かせたり 一緒に何かを作ったりと もっとコミュニケーションを取れたんじゃないかなと 今でも思います。以上、これが我が家の体験です。拙い文章でごめんなさい。
 

お久しぶりです

 投稿者:カンカン  投稿日:2014年12月 2日(火)08時52分21秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。息子が発症した当時、この掲示板でお世話になった母です。

管理人様。
ご自宅の新築、おめでとうございます!!!
久しぶりに覗いて嬉しくなり思わず書き込んでしまいました

うちのペルテス息子は中2になり念願の野球部に入り元気に運動しています
5年間の運動制限後の、悲願の入部です
手術で短くなった足で運動すると、やはり負担があり「お尻から腰」が疲れるようですが
それ以外は痛みも出ずに経過順調です

この病気で頑張っている皆様。
うちは親子2代のペルテス病ですが、今は二人とも自分の足で歩いて走って、普通に生活しています
ぜったいに元気に歩ける!普通の生活ができる!と信じてください
応援しています!
 

Re: 放課後学童保育

 投稿者:サスケ  投稿日:2014年11月14日(金)16時04分0秒
返信・引用
  > No.211[元記事へ]

こんにちは
私の息子は現在8歳、一年半前に発症し、手術を経て普通学校に通っています。

うちでは学校で補助の先生をつけていただいています。

> 皆様の お子様で学童に入所していた方
> また入所を断られた方などいたら 意見 体験などを聞かせて頂けたら助かります
> 正直 ペルテスの子を学童に入れようとしてる私が間違っているのか?
> 入れて怪我をしないか?など不安などもありますが 皆様は どうだったでしょうか?
私自身発症前までフルタイムで仕事をしていましたが、入院中は長期休暇を頂いた後、短時間勤務で復職しました。
学童ですが、地域にもよるかと思いますが、やはり学童の先生では動き回る子供の管理が難しい事、教室から学童まで離れているためランドセルを背負ってバランスの悪い中一人で移動が危険なこと、色々考えて預けるのは難しいと判断しました。
うちの息子はひたすら落ち着きが無いので尚更・・。

参考になったかどうか分かりませんが、良い方法が見つかると良いですね。


 

放課後学童保育

 投稿者:三児の母  投稿日:2014年11月12日(水)18時29分6秒
返信・引用
  皆さんの 意見 体験など お聞きしたく書き込むさせていただきます
私の息子は 今年の1月にペルテスと診断され 病状などから 診断より半年ほど前から発症していただろうとの事でした
また主治医からは 早ければ卒園 入学の時期 遅くても夏前に完治の見込みと言われています
来年の4月から小学校入学に向け 学校 教育委員会とも話し合いを重ね 最初は支援学級と言われましたが どうにか 普通学級で通えるように話がまとまりましたが 今日 役所から連絡があり 仕事もしていて 下の子供も保育園なので 仕事をしてないと退園にされてしまうなど 色々 家庭の事情もあり 申請をしていたのですが ペルテスの事も 大して理解してなく 説明しても 入所申し込みすら 断られてしまいました
皆様の お子様で学童に入所していた方
また入所を断られた方などいたら 意見 体験などを聞かせて頂けたら助かります
正直 ペルテスの子を学童に入れようとしてる私が間違っているのか?
入れて怪我をしないか?など不安などもありますが 皆様は どうだったでしょうか?
アドバイス 批判 何でも良いので 宜しくお願いします
 

Re:幼稚園・保育園

 投稿者:MoMo  投稿日:2014年11月 5日(水)22時43分40秒
返信・引用
  三児の母様
 心強い返信ありがとうございました。 小学校に向けて気持ちに整理がつきました。
親子で納得のできるスタートをきりたいですね。 がんばります!!

 

Re: 運動について

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年11月 2日(日)13時06分13秒
返信・引用
  保護者さん、返信ありがとうございます。

うちはサッカーバカなので、治ってもサッカーできなくなるのではないか、と考えて眠れない日も多かったです。
でも保護者さんの返信を読んで少し安心しました!
 

運動について

 投稿者:保護者  投稿日:2014年11月 2日(日)12時33分6秒
返信・引用
  > No.204[元記事へ]

> 保護者さん、小3の11月に手術を受けて、無事に高校生になっているのですね。
> 何かスポーツはされているのですか?
> 中学生のとき、部活はできましたか?

小2の冬から始めていた、少年野球を休部していましたので、小4の冬に(運動制限なしになってから)、
練習を再開しました。
当初は、周りの指導者の方やチームメイトから、気を使っていただいていました。
体力面の低下と片足が数センチ短くなった足なので、肩を揺らして歩いたり・・・。
本人の自覚症状に任せ、しんどいようなら、休憩させてもらうように自分で言うようにし、もともとの運動センスが、ぼちぼちでしたので、レギュラーには入れませんでしたが、友達と楽しんで活動できたようです。
また、中学の部活も野球部に入り、ほぼぺルテスのことは忘れて、汗を流していました。(定期健診は中学に入るころには、年1になっていまし、制限されていたことが、全くなくなりましたので・・・)

高校に入ってからは、完全なインドア派(ゲーム、プラモ、カードゲーム)を楽しんでいますが・・・


> うちは小3の3学期に手術をしてまだ8か月。
> 発症年齢が高いので、完全に完治するかどうか、何とも言えないと言われていました。

うちの子の場合は、診断を受けたのが、小3の6月で8歳10か月でした。
同じようなことを言われ、ネットなどでも書かれていましたので、悩みました。
主治医からは、装具で療養するより、手術がベストといわれ、約6か月装具で車いす生活し経過タイミングを見て、手術となりました。
今後、変形性股関節症など起きるのでないかと不安になることはあります。でもその前に日々のいろいろな困難を乗り越えていってくれている息子だから、その時はその時!!!また一緒に乗り越えていこうと・・・。


> でも、保護者さんの投稿を見て少し安心しました。
> 高学年になると、心身共に成長するので、何かと心配です…

久しぶりの投稿でしたが、少しでも参考になれば幸いです。
 

Re: 幼稚園・保育園?

 投稿者:三児の母  投稿日:2014年11月 1日(土)16時15分28秒
返信・引用
  MoMoさん 初めまして(^^)
私の息子も今年の1月にペルテス病になりました。
私の息子は、2歳頃から保育園に通っていて 病気が分かり炎症が酷かったので2週間ほど入院し 装具での治療になったので 退院してから保育園と何度か相談を繰り返し 支援の先生をつけてもらう申請を役場に出したりし それと平行して 私も仕事を休み 保育園に3週間ほど 一緒に通い 生活での注意点 こーゆー時は どうしてほしいや 先生達が理解して体制が整うまで行っていました!
運動会やプールの時期も話し合いをして その時 その時で対応して頂きました!
今は 来年の小学校入学に向け 教育委員会 学校の校長先生と話し合いをして 普通学級で行けるように話し合いを重ねています
子供の気持ちを一番に考えましょうと学校や市の方は言いますが いつも感じるのは 前例が少ない、何かあったら責任取れないからと 遠回しに言われ良い返事が 聞けないのが現状でした!
でも 挫けずに話し合いを繰り返し 何とか良い方向に行きそうな感じになってきました
正直 何で?って納得出来なくて 嫌な思いも沢山しましたが これからも納得出来るまで何度も話し合う事になると思います!
Mo Mo さんも 心配や不安 納得出来なくて モヤモヤしたりする事があると思いますが お互い頑張りましょうね!!
長くなりましたが 少しでも参考になればと思います。
 

幼稚園・保育園?

 投稿者:MoMo  投稿日:2014年11月 1日(土)15時23分14秒
返信・引用
   はじめて投稿させていただきます。
6歳の息子は今年6月に発祥しました。 装具をつけての生活が始まりました。 ただ、後半年で小学校なので園での生活も継続できたらと通っている幼稚園へ相談したのですが受け入れが悪く近所にある保育園のほうが一時保育でも受け入れの体制や観てくれる姿勢が違うのにびっくりしました。
公立・私立、 幼稚園と保育園で運営が違いますが皆さんはこの時期どう乗り越えられましたか?
現在は繰り返し園と相談の上親子で週3回かよってます。
 

ご無沙汰いたしました

 投稿者:管理人  投稿日:2014年10月30日(木)01時50分37秒
返信・引用
  管理人です。
なかなか書き込みできませんで、申し訳ございません。

震災で全壊した我が家の跡地に、この度家を再建いたしまして
ただ今新居にて生活しています。
しばらく前に引っ越したのですが皆様にご報告がまだでしたので
今こうしてご報告させていただいています。

我が家のペルテス娘は現在大学生となり春から仙台で一人暮らしをしています。
学校が楽しいらしく、学生生活を満喫しているようです。
自炊にも慣れてきたようで、なんとか食事はしているみたいです(笑)

私は、と申しますと
震災後仕事を始めまして庭に工房を作り木工製作をしております。
なので忙しいとなかなかネットも見られなく、
たまにしか現れない管理人になってしまいました。(そんなの前からじゃん・・・)汗

こんな掲示板ですが、これからもよろしくお願いいたします。
 

Re: 定期診察

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年10月29日(水)23時04分28秒
返信・引用
  保護者さん、小3の11月に手術を受けて、無事に高校生になっているのですね。
何かスポーツはされているのですか?

うちは小3の3学期に手術をしてまだ8か月。
発症年齢が高いので、完全に完治するかどうか、何とも言えないと言われていました。

でも、保護者さんの投稿を見て少し安心しました。
中学生のとき、部活はできましたか?
高学年になると、心身共に成長するので、何かと心配です…
 

定期診察

 投稿者:保護者  投稿日:2014年10月29日(水)18時36分26秒
返信・引用
  小3の11月ペルテスの手術を受けた息子。
高1になり、現在年1回になっている定期診察に行ってきました。
股関節はいい感じで、来年の診察で卒業になりそうだと主治医より・・・。辛かった日々が遠い昔に感じている今日この頃・・・。今は、反抗期の息子ですが、これからの生活も辛かったことをたまには思いだし、前進してもらいたいものです。

ちなみに、レントゲンの骨端線(成長線)を見て、背はもう少し伸びるだろうと言ってくださいましたが、まだまだ伸びてほしいとよくっばて考えてしまう母でした。
今悩まれている、お子さんと保護者の方、辛いことは嫌ですが、乗り越えていきましょう。
 

未だに皆さん悩まれているのですね。

 投稿者:たかぽん  投稿日:2014年10月15日(水)22時50分35秒
返信・引用
  私も6歳のときにペルテス病に掛かっていたことを思い出し、現在のペルテス病がどうなっているのか気になっていたところ、こちらの掲示板を見つけました。

発症したのは30年前の頃ですが、今でも当時の記憶を鮮明に覚えています。
友人が元気に外で遊びまわっているときに、何もできない自分に腹が立ちました。
親がいないところで、何もできないことに悔し涙を流したこともありました。
でも両親は辛い顔を見せず、歩くことができない私をいつも通り接してくれました。
今思うと両親も医師から告知されたときから、完治するまでの闘病生活に相当苦労したと思います。
完治してから両親に初めて聞いたのですが、私が病気を発症してしばらくした後、担任でない他のクラスの先生に、特別支援学校に入ることを勧められたそうです。
両親は相当ショックを受けたはずですが、担任の先生や友人など周りのサポートもあって、両親も私も、普段通りの学生生活を送ることができました。

この病気は皆さんご存知のように治療が長期間掛かるため、親御さんは自身だけで解決しようとしても、絶対にこの病気には立ち向かうことはできません。
周りの方に理解してもらって、たくさんのサポートを受けることで、初めて立ち向かうことができると病気だと思います。

ペルテス病は、必ず完治する病気です。
完治したら苦労話との一つとして、子供さんと一緒に笑ってやってください。

ではでは、通りすがりの元患者のお話しでした。
 

Re: トイレについて

 投稿者:サチ  投稿日:2014年 8月23日(土)20時18分37秒
返信・引用
  すずさん

退院おめでとうございます!
無事に退院出来て良かったです!

これから大変だな・・と思う事もあると思いますが、数年後には元気よく歩けてると思えばなんのそのです!!
ここの掲示板もありますし、たくさんの子供達も同じように頑張っています。
凹む時もありますが、嬉しい事も、たくさんの優しさに触れる事も多くなります。

無事に治るまで親の私たちが滅入ることなくその生活を楽しめるように頑張っていきましょうね!
私も夏休み明け9月からの松葉杖生活が心配ですが、どうにかなるさ~笑 なんて。
私も頑張るぞーー!
 

Re: トイレについて

 投稿者:すず  投稿日:2014年 8月23日(土)16時10分52秒
返信・引用
  > No.198[元記事へ]

サチさん

お返事ありがとうございます。
昨日無事に退院いたしました。
装具は看護師さんに言われてわかったのですが
うちの子のは他の子のものより少し長かったようです。なので上の方を削ってもらいました。
あたる所も無くなって、歩き方が見違えるようにスムーズになりました。
ついでに曲げるレバーも自分で出来ないことを伝えたら
ネジが挟まっていた?とか何かで直してもらい
自分で出来るようになりました。
おかげでトイレの時も自分で曲げられるようになって良かったです。
装具ってもちろんだけど初めての物なので
どれが正解なのかわからないですね。。。アドバイスもらって良かったです。

これからは外での試練に立ち向かって行かなければ!
さっそく砂利道に苦戦中です
 

Re: トイレについて

 投稿者:サチ  投稿日:2014年 8月15日(金)15時55分28秒
返信・引用
  すずさま

返信おそくなり、すみませんでした。
暑い中、お元気にお過ごしでしょうか?

足の付け根、痛くなります!!うちの娘は擦れて傷になったり、黒ずんだりしました。
なので、装具の内側から外側の付け根の当たる所に当たるように、ピンクの布地のスポンジ(クッション性であれば何でもいいかと思いますが)にゴムを付けて装具に装着していました。ただ付けてるだけだとズレてしまうので、途中からはスカートから見えないようにマジックテープで取り付けていました。
1年装着していて洋服で擦れるので何回か交換する必要がありますがすぐ作れ、安いものかと思います。

すずさんの娘さまと同じ装具ですが、私の娘のは膝を曲げる部分はカシャンとスライド式だったので、固いとなると少し大変ですね。固いとトイレの時だけではなく、椅子に座る時、学校でお山座り(地面に座る時)など、折れ曲げれないですよね?装具の担当の方に緩く出来ないものか聞いてみたらどうでしょうか?


サチより


> サチさんへ
> サチさん、コメントありがとうございます。
> まだまだ装具に慣れてないので不安なことだらけです。足の付け根に当たって痛いとか、すぐ疲れたとか言ってます。
> 娘さん何でも自分でしていたんですね!すごい!
> うちはまだまだ…
> 同じ装具ですか?座る時に膝を曲げるレバーが固くてひとりでは外せないのでそれもちょっと厄介です。
> 看護師さんに相談したらヒモのパンツにする?とか言われたのですが、娘が嫌だと言っているので何とか自分で装具を外してトイレに行けるように練習させたいと思います。
 

体験者です。

 投稿者:くいとん  投稿日:2014年 8月15日(金)04時48分39秒
返信・引用
  こんにちは。私はペルテスに罹った体験者です。
私は6才の時に左足のつけ根を小児ペルテスと診断され。渋谷の三宿病院へ入院しました。
当時は症例も非常に少なく、病気の進行を止めるために、医師は病巣部の骨を切除し、人口骨に置換えることを両親に薦めたそうです。
結局、私は半年以上入院して回復しましたが、今でも左足が少しだけ(1cm位)短いです。
でも51歳の今まで生活もスポーツも困りませんでした。
普通に歩けるし、走れるからです。階段も歩けます。誰も私を障害者とは思いません。
多分成長期に身体が適応したのだと思います。
この病気は、時が来れば治ると思います。私は治りました。
治療中は足に負担をかけないことです。
私は寝ている時は牽引し、ベッドから出る時は、装具を着けました。

さて、私が言いたいのは、治療法でもリハビリの極意でもありません。
この病気は子供が罹ります。子供はとても不安になります。
私は当時入院すると聞いて、泣きました。
入院してからも夜は不安で泣いてばかりいました。
そんな私を、両院はバスと電車を乗り継いで、片道三時間かけて、毎週見舞いに来てくれました。
貧乏なのに、無理して私の好きな食べ物や玩具を必ず買ってきてくれました。
今でも、その時の両親のことを思うと、涙が出ます。
淋しかった私は、両親が来るのを指折り待っていました。
保護者の方もお忙しいと思いますが、親の顔が見えるだけで、子供は安心します。
子供に溢れる愛情を注ぐことだけが、親ができる唯一の治療と私は信じています。
私の足を決して切らせず、愛情だけで治してくれた亡き両親を、今でも私は誇りに思っています。

それと、私は大部屋でした。同じ位の喘息の子供が居て、歩けない私のベッドまで、よく遊びに来てくれました。
同世代の存在も心を支えてくれると思います。
あまり参考にならないかも知れませんが、体験者として、当時も思いを書きました。
 

Re: トイレについて

 投稿者:すず  投稿日:2014年 8月10日(日)11時36分59秒
返信・引用
  サチさんへ
サチさん、コメントありがとうございます。
まだまだ装具に慣れてないので不安なことだらけです。足の付け根に当たって痛いとか、すぐ疲れたとか言ってます。
娘さん何でも自分でしていたんですね!すごい!
うちはまだまだ…
同じ装具ですか?座る時に膝を曲げるレバーが固くてひとりでは外せないのでそれもちょっと厄介です。
看護師さんに相談したらヒモのパンツにする?とか言われたのですが、娘が嫌だと言っているので何とか自分で装具を外してトイレに行けるように練習させたいと思います。
 

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