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ペるてす患者です

 投稿者:今立明  投稿日:2015年 3月21日(土)16時35分59秒
返信・引用
  現在67歳です。6歳のころに ペるてすになり現在に至っております。私の場合の原因は幼児期に梯子から飛び跳ねた事だと思います。同時期に指の中指を突き指してますが短くなった状態です。ぺるてすの原因も股関節の突き指だと思います。現在も左脚は3センチ短い状態です。ギブスでの治療が当時はまだ主流でしたが今思えば逆に運動療法をやっておけばと後悔しています。びっこで歩いてますが普通に生活しています。  
 

松葉杖の使い方

 投稿者:北斗星  投稿日:2015年 2月19日(木)17時47分31秒
返信・引用
  現在小学3年生、手術を経て松葉杖を使いながら徐々に荷重をしている男児の母です。
現在体重の3分の2を掛けて良い状態なのですが、どう見ても普通に歩行してしまっている様子をよく見ます。
酷い時には松葉杖を小脇に抱えて小走り状態です。

その度に言い聞かせ、時には叱りを毎日毎日何度も繰り返してきました。

そんな様子ながらも少しずつ良くなってきているようですが、先生の指示を聞こうとしない息子にほとほと困り果て、疲れ果てている状態です。
治りがけのこの時期、また元の状態に戻ってしまうのではと心配でなりません。

息子も理屈は十分分かっているようですが、どうしても体が動いてしまうようです。

松葉杖をお使いの子供さんをお持ちの方、きちんと使う事ができますか?
荷重の指示を守ってくれない場合、どのように対処されましたか?
同じような経験をお持ちの方、ご意見お願いいたします。

学校では、あまりに息子が激しい動きをするので(特にお友達と遊ぶとテンションが上がりすぎて足の事を忘れてしまう)、休み時間は友達と遊ぶことを禁止され図書室に一人連れていかれている状態のようです。
せっかくお友達が「遊ぼう」と言ってくれる時でも、先生のほうから「一人にさせてあげて」と断ってしまうそうです。
その様子を聞いて親としては不憫ではありますが、家での様子を見るだけでも言いつけを守れていないのでやむおえないのかな、とモンモンとする毎日です。
 

ネイマールさんへ

 投稿者:i am ペルテスboy  投稿日:2015年 1月30日(金)23時44分55秒
返信・引用
  我が家のペルテスboyの場合は、鈴木先生の見解では発症時期がおそらく3~4年前ではないだろうかとの事でした。現在4年生なので、入学した頃から実は発症してたのでしょうかね?足を痛がる事もなく、引きずる事もなく…まー、よく活発な子供ですから毎年リレー選手としても走っていましたよ。(笑)

壊死した骨頭部が既に変形した状態でのペルテス発覚だったんですよね。
年齢が高い為に今、オペをしても得れらるものが少ないと言われましたよ…
そして、このまま野球が続けられるのかは、きっと誰にもわからないと思うんです。我が家のペルテスboyの股関節次第であり、成長期になりまたどう股関節に変化が起こるのかわかりません。
でも、私は信じてます?
絶対野球は続けられる??まだまだ野球を通して学んで欲しいことがたくさんあります??
信じる、信じてる事を言葉に出して思いを強くします??


 

元ペルテス病

 投稿者:いっちゃん  投稿日:2015年 1月30日(金)23時01分7秒
返信・引用
  はじめまして。32才男です。
自分は5才の時にのペルテス病と診断されました。それから10才まで装具を使い、運動制限もされてました。装具をしなくてよくなってからは町内会のソフトボールクラブに入り中学では野球部に所属していました。病気のせいでカルシウム《牛乳、小魚など》をよく取らされていたせいか身長が182センチあります。家族ででかいのは自分だけです。装具を外してから再発とか痛みも感じた事もありません。小さい頃に運動出来なかった分治ってから勉強もあまりせずに外で遊んでばかりでしたので社会にでてからは頭を使うより体を使う仕事に就ています。いろいろなケースが有ると思いますが。病気の家族を持つ方の不安が少しでも無くなればと思い投稿しました。
 

さとちゃんママさんへ

 投稿者:エネ  投稿日:2015年 1月26日(月)19時20分14秒
返信・引用
  さとちゃんママさん、お返事ありがとうございました。
返信遅くなり、申し訳ありません。

さとちゃんママさんのお子様もうちの子と同じ3年生で、頑張っているのですね。えらいなぁ。
そして、鈴木先生にだなんて…もしかしたら、お会いしているのかもしれませんね。


心の葛藤や体の痛み、病気の足以外にもあったとのこと、それは、不安もつらさもありましたね。
同じようなお子様の話を聞いたことがなかったもので、大丈夫なのかと不安になっていました。
荷重おりてなくても、歩いてるよぉ。とか、走っちゃってるよ。という声ばかりで、えっ?大丈夫なのかなぁ?でも、痛みもなく、結果大丈夫だったという話を聞くと、うちの子だけかぁ。と、より不安でたまらなく相談をさせて頂き、お返事を頂けたので、嬉しかったです。
息子だけぢゃないんだな。痛みや不安で同じように悩んだり、つらかったりしているお子さんもいるんだなぁということを知り、みんな頑張ってる。
それでいいんだ。って思えました。

1年生の時より2年生。2年生の時よりも3年生と学年があがるにつれて、心も成長していき、悩みや不安、それと、さとちゃんさママさんがお話してくださった治らないんだ。という気持ちやネガティブ発言も出てきますよね。
3年生になったとはいえ、まだまだ9歳なんですもんね。
うちの子は明るいひょうきんものだったのに、病気になってから、家ではゲラゲラ笑うのに、学校では、本来の性格が消えてしまったので余計に心配になってしまっていました。
考えてもどうにもならないことやどうしてあげることも出来ないこともあるんですよね。
考えすぎちゃう性格もよくないですね。

長い長いトンネルにいるよう。
そうですね。ゴールや出口が分かっていたら、もっと前向きになれるのに、そこまで頑張ろうと力出せるのに、2年たった後くらいから、なんだかネガティブ増えてしまっていました。
でも、ゴールがくるんですもんね☆
きっと、その時がきたら、
病気前より、あるける幸せや走れる幸せを感じて楽しめる日がきっと、来るんですよね。
心が、少し軽くなりました。
ありがとうございました。

さとちゃんママさんのお子様の笑顔(*^^*)
復活との報告、私も嬉しく思いました。
やりましたねぇ\(^-^)/
よく、頑張ったねっ。えらかったね。
お子さまもママさんも。


こらからも、無理なく、前に進んでいけますよう、願っています。



 

睡眠中の格好について

 投稿者:まるちゃん  投稿日:2015年 1月25日(日)02時24分23秒
返信・引用
  ペルテスで装具治療された方、寝る時どうされていましたか?皆様のご意見を聞きたくて投稿しました。
8歳の息子が昨夏ペルテス病と分かって、現在SPOCという装具で治療中です。夜寝る時だけ、シャーレ(ギプス)の状態で寝ることを義務付けられています。マジックテープで足を巻いて寝るのですが、朝起きると、上手に足が抜けています。足が抜けないのが一番いいとは思いますが、寝苦しさで、無意識に足を抜いてしまっているようです。多少のことなら問題ないのか、あとあと骨に影響が出るのか・・・?絶対よくないなら、子供の睡眠を邪魔してでもつけ直そうと思うのですが・・・。看護師や先生は、もちろんそれでいいとは言いませんが、経験された方は、どうなのでしょうか?できれば睡眠中は、ぐっすり寝かしてあげたいと思ってしまう、親バカです。こんな経験された方いらっしゃいますか?
 

Re: 心の葛藤、悩み。質問させて下さい。

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2015年 1月23日(金)16時36分26秒
返信・引用
  > No.218[元記事へ]

はじめまして、現在小学三年生の男児を持つさとちゃんと申します。
息子の発症は2年生の始めで、同じく現在松葉杖と車椅子併用です。
息子も鈴木先生に診ていただいています。

悩み、葛藤、経過が長くなるに連れて心がつらくなる、本当によーく解ります。
最初は親子ともども「がんばるぞ」と前向きですが手術が終わり、緊張の糸が切れ
次第に息子も「いつまで続くの、もう治らないんだ。みんなも同じ思いをさせてやる!!」
と、それはそれはネガティブな発言が多くなりました。もう、イライラしっ放しもいいとこです。
私は全てを受け入れる度量は持っていないので言い返してしまいます(笑)。

ただ・・息子は本来の性格が楽天的、言いたい事を言ってしまえばその時はすっきりする性質。
私は私で、病気を治すことには全力を尽くしますが、あまり物事を深く考えない性質。
鈴木先生に診て頂いている、という大きな安心感のおかげもありますが。

そんな息子でも、外出先で私がトイレに行ったり少し離れると泣くようになりました。
やはり、夜寝る時「お母さんも一緒に!」としきりに言います。
息子なりに不安もあるのでしょうね。
今はベッドを一階に移動して、添い寝状態です。

あとは、息子も良い方悪い方の足共に、痛みが出ることがあります。
膝・ふくらはぎ・太もも、時には股関節。
そのたびに診察の際鈴木先生に報告しています。
良い方の股関節を痛がった時は、急遽鈴木先生に連絡し診て頂きました。
結果、大丈夫でしたが、両足発症の恐怖はいつでもつきまとっています。

長い長いトンネルに居るような気分ですよね。

先日荷重が始まり、今までの悪態が嘘のように息子の笑顔が増えました。
大丈夫です、きっとそんな日が来ると思います。

私達もまだまだ治療過程、今後も問題山積みですが、すこしづつ乗り越えていけると
良いですね。
 

心の葛藤、悩み。質問させて下さい。

 投稿者:エネ  投稿日:2015年 1月19日(月)11時18分25秒
返信・引用
  初めて投稿させて頂きますエネと申します。
現在小学3年生息子が、ペルテス病と診断されたのは、小学1年生の時でした。
突然の病気の宣告に頭は真っ白になりましたが、
すぐに紹介状を書いて頂き、専門医である水野記念病院の鈴木先生に出逢い、重度ペルテス病との診断で悩む時間などなく即入院、即手術となり、大腿骨骨切り手術と骨盤骨切り手術をして頂きました。
入院、手術を経験するということは、小さな子供にとって想像を遥かに越えるものだったと思います。
何度かの入院で我が子だけでなく、泣き叫ぶお子様の姿、暴れる姿も何度もみてきました。
我が子の手術時だけでなく、経験されるお子様の声を聞く度に心が苦しくなったり、涙が出たのを覚えています。

そして、今回のご相談ですが、
息子は、病気になって3年、まだ完治は出来ず歩けませんが、車椅子と松葉杖の両方を用いて生活しています。

ペルテス病は、足の病気ですが、心への負担やつらい経験、そして今まで歩けていた自分と周りのお友達と同じことが出来なくなったことでの悩み、悲しさ、葛藤をもちながら生活をしています。
鈴木先生からも、大きくなるにつれ、そして、経過が長くなるにつれ、体だけではなく、心がつらくなると病気発覚当時言われた言葉の意味が今、シミジミと分かるようになりました。

手術経験のせいなのか、暗闇を恐がり、夜を恐がります。夜になると恐い、恐いと言い、部屋も明るくないと眠れなくなりました。そして、眠るまでに時間がかかったり、眠れない、眠れないと言うようになったり、眠れても怖い夢を見ちゃうから怖くて眠れないとも言います。
手術経験、今後の不安、葛藤など色々悩みを抱えて過ごしているからだと思います。
もう1つの原因は、立位するようになり、使っていなかった筋肉を使うことで腰や背中に痛みが出て、痛い痛いということも多々あります。

病気になった1年生の頃とは、体も心も成長し、
自分のことだけでなく、友達との関わりや差などにも心苦しくなったりのようです。
今の息子のように、心の葛藤や悲しみ、悔しさ、その不安などを抱えながら、みなさん病気と向き合っていることと思います。
そんな時、みなさんは、どのように過ごされていますか?同じように不眠やイライラ感などで苦しんでいるお子様をお持ちのママさんはいらっしゃいますか?
また、大腿骨壊死の状態の回復と共に、松葉杖になり立位状態スタートから、腰や背中の痛みで苦しんだ経験をされた方は、いらっしゃいますか?
医師からは、『たまに痛みが増していく子がいるんだよ。経過をみないとなんとも』とは、言われているのですが、もしいらっしゃったら、その後の経過を教えて頂きたいです。


病気さえ治れば。と、思ってはいるものの、あまり眠れない日々が続くようなら、体もまいってしまいますし、痛みもこれから、少しずつ回復していくのか、同じような経験をされたお子様やそのママがもし、いるようならご意見を頂けたらなと思いまして、今回投稿させて頂きました。

子供の前では、元気に笑顔のママで過ごしています。
皆様も、きっと心で泣いて、悩んで、でも、子供の前では笑って過ごしていることと思います。
一緒にがんばっていきましょうねd(^-^)b


今回は、質問で投稿させて頂きましたが、逆にペルテス病気についてのご質問や手術や術後のご質問があれば、経験からお答えできるとこともあるかと思いますので、気軽にご相談下さい。
これからも、覗かせて頂きたいと思います。
よろしくお願いします。
長々と失礼致します。
 

Re: 天国と地獄

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 1月17日(土)16時59分12秒
返信・引用
  ペルテスボーイさん、野球漬けの生活の中大変な思いをされたんですね。

少しお尋ねしたいのですが、今すぐ手術をしないで野球を続けていい、と言われたそうですが、いずれ手術の予定はあるのですか?
免荷しないで野球を続けられるということですか?

我家は野球でなくサッカー少年なのですが1日もはやくサッカーをさせてあげたいので参考にしたいと思いまして…

ペルテスと診断されても痛みがなければ後遺症なしにスポーツが続けられるんでしょうか?
たくさん質問してすみません!
 

天国と地獄

 投稿者:i am ペルテスboy  投稿日:2015年 1月15日(木)21時57分40秒
返信・引用
  初めて投稿します。野球大好き母さん同様に全国で同じ病気で悩み、戸惑い、受け入れれずこのサイトにたどり着いた方々が少しでも明るい一歩を踏み出せるよう祈りを込めて書き込みます。
我が家の息子は現在小学4年で去年10月にペルテス病と診断を受けました。小学校に入学してからは毎年リレー選手に選ばれ(そこそこ学年人数はおります)、2年生から少年野球に入団しました。
とにかく活発な子供で入学してからというもの、皆勤賞の明朗活発そのものの子供でした。
そんな息子も本格的に野球を始め昨シーズンは朝晩の素振り、筋トレをやってきました。(お父さんも野球経験者なので完全鬼コーチです)
朝のトレーニングは私が出勤前に付いてやっておりました。まさに息子の野球一色の一家です。
そして、秋になり朝晩が肌寒くなった頃彼の股関節はいよいよ悲鳴を挙げたのですね。
ジョギングした時に足を付けなくなるほどの痛みが出ました。
翌日、我が地元には小児整形専門医は1人しかいなく、小児整形外科医のいる総合病院へ受診し、結果、すぐに入院と告げられました。
まさに地獄でしたね。頭は真っ白になり、野球は?野球は?と、野球の事しか考えられませんでした。
泣き崩れている私を見て、息子は事の重大さがわかったようです。
入院してからというもの、車椅子での免荷、学校は隣接されている養護学校へ転校、初めての入院生活の始まりです。しかし、主治医は言いました…
ここからのスタートは初めてです。どうするか独断では治療方針を決められないと。
治療は免荷で過ごす事のみ。主治医は師匠と称する整形外科医へ息子の相談をしていたようです。
その間、私は私なりにペルテス病についてとことん調べていました。そんな時、このペルテス保護者会を知りました。そして、入院から2週間後主治医から方針は手術と聞かされました。
しかし、上記記したように、息子の症例が初めてと告げられている現実から主治医に息子を任せる決心がつかずこのペルテス保護者会へも幾度となく相談した結果、セカンドオピニオンを決心しましたね。
東京水野記念病院の鈴木先生のところへ私は1人ではるばる北海道から行きました。
セカンドオピニオンの結果、現段階での手術は望ましくないという答えを頂き、痛みがなければ今すぐにでも退院してもかまわないと。痛くないんだから野球もやっていいよ…と。私はその場で号泣しました。
地元主治医との見解の違いにも戸惑いましたが、なぜ、現時点での手術が望ましくないのかしっかりと説明を受け納得しましたね。
本当に長々と長文になりましたが、この日本で私と同じ境遇の中、すがる思いでこのペルテス保護者会のホームページをご覧になっている方がおられましたら、是非ともセカンドオピニオンを視野に入れ、勇気を持って十分経験のあるDrへ我が子の相談をしてみてください。

 

Re: きっと治るよ!

 投稿者:野球大好きお母さん  投稿日:2015年 1月15日(木)21時07分23秒
返信・引用
  > 初めまして^_^ 現在、この病気と戦ってる方へ 少しでも役に立てればとの思いで 我が家の体験を投稿させて頂きます。
>
> うちの子が発症したのは、幼稚園を卒園間近だったと思います。最初は、ただの成長痛か 抱っこをしてもらいたい為の甘えかと思い、しっかり歩いて、などと…あまりにも、痛みを訴えているので 整形外科を受診すると、『ペルテス病』との診断。始めて聞く病名に慌てふためき 主人と二人で、どうしよう…どうすりゃいい?この先治るの?運動は?学校は?と疑問の連続でした。うちは、手術ではなく、装具を着けて日常生活を送り、運動制限と加重不可、要経過観察 学校も親の車で送迎と、そんな生活が丸三年間 。しかし、親の心配をよそに当の本人は装具をカチャっと曲げて自転車は友達のを借りて乗り回すは、走ることはもちろん サッカーをやってたりドッヂボールをやったりと、あげくには装具を取り外して遊んでました。
> 私が働いていたせいもあり、それが学童に迎えに行った光景です。何度言ってもダメで、主治医とも相談して痛みが出たら すぐ受診との約束で装具を外すことを許されました。幸いにして、悪化はしてないとのことでしたから。
> 体育の許可も下りて初めてマラソン大会に出た時は 主人も仕事を休んで観に行き 二人で泣いたことを覚えています。その子が、小学校四年から少年野球を始め 昨年の夏 引退するまでの8年間毎日運動に明け暮れました。
> 装具を外してから、痛みを訴えてこれまで病院を受診したのは3回だけで 、その間悪化はしていません。その子が、今年の3月高校を卒業する予定です。だから、大丈夫!きっと治りますから!でも…今 とても後悔してるのは、外で遊べないなら家でゲームをと 買い与えてしまったこと…それが、唯一の失敗と後悔です。あの時 ゲームじゃなくて本を読み聞かせたり 一緒に何かを作ったりと もっとコミュニケーションを取れたんじゃないかなと 今でも思います。以上、これが我が家の体験です。拙い文章でごめんなさい。
 

きっと治るよ!

 投稿者:野球大好き母  投稿日:2015年 1月10日(土)14時30分53秒
返信・引用
  初めまして^_^ 現在、この病気と戦ってる方へ 少しでも役に立てればとの思いで 我が家の体験を投稿させて頂きます。

うちの子が発症したのは、幼稚園を卒園間近だったと思います。最初は、ただの成長痛か 抱っこをしてもらいたい為の甘えかと思い、しっかり歩いて、などと…あまりにも、痛みを訴えているので 整形外科を受診すると、『ペルテス病』との診断。始めて聞く病名に慌てふためき 主人と二人で、どうしよう…どうすりゃいい?この先治るの?運動は?学校は?と疑問の連続でした。うちは、手術ではなく、装具を着けて日常生活を送り、運動制限と加重不可、要経過観察 学校も親の車で送迎と、そんな生活が丸三年間 。しかし、親の心配をよそに当の本人は装具をカチャっと曲げて自転車は友達のを借りて乗り回すは、走ることはもちろん サッカーをやってたりドッヂボールをやったりと、あげくには装具を取り外して遊んでました。
私が働いていたせいもあり、それが学童に迎えに行った光景です。何度言ってもダメで、主治医とも相談して痛みが出たら すぐ受診との約束で装具を外すことを許されました。幸いにして、悪化はしてないとのことでしたから。
体育の許可も下りて初めてマラソン大会に出た時は 主人も仕事を休んで観に行き 二人で泣いたことを覚えています。その子が、小学校四年から少年野球を始め 昨年の夏 引退するまでの8年間毎日運動に明け暮れました。
装具を外してから、痛みを訴えてこれまで病院を受診したのは3回だけで 、その間悪化はしていません。その子が、今年の3月高校を卒業する予定です。だから、大丈夫!きっと治りますから!でも…今 とても後悔してるのは、外で遊べないなら家でゲームをと 買い与えてしまったこと…それが、唯一の失敗と後悔です。あの時 ゲームじゃなくて本を読み聞かせたり 一緒に何かを作ったりと もっとコミュニケーションを取れたんじゃないかなと 今でも思います。以上、これが我が家の体験です。拙い文章でごめんなさい。
 

お久しぶりです

 投稿者:カンカン  投稿日:2014年12月 2日(火)08時52分21秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。息子が発症した当時、この掲示板でお世話になった母です。

管理人様。
ご自宅の新築、おめでとうございます!!!
久しぶりに覗いて嬉しくなり思わず書き込んでしまいました

うちのペルテス息子は中2になり念願の野球部に入り元気に運動しています
5年間の運動制限後の、悲願の入部です
手術で短くなった足で運動すると、やはり負担があり「お尻から腰」が疲れるようですが
それ以外は痛みも出ずに経過順調です

この病気で頑張っている皆様。
うちは親子2代のペルテス病ですが、今は二人とも自分の足で歩いて走って、普通に生活しています
ぜったいに元気に歩ける!普通の生活ができる!と信じてください
応援しています!
 

Re: 放課後学童保育

 投稿者:サスケ  投稿日:2014年11月14日(金)16時04分0秒
返信・引用
  > No.211[元記事へ]

こんにちは
私の息子は現在8歳、一年半前に発症し、手術を経て普通学校に通っています。

うちでは学校で補助の先生をつけていただいています。

> 皆様の お子様で学童に入所していた方
> また入所を断られた方などいたら 意見 体験などを聞かせて頂けたら助かります
> 正直 ペルテスの子を学童に入れようとしてる私が間違っているのか?
> 入れて怪我をしないか?など不安などもありますが 皆様は どうだったでしょうか?
私自身発症前までフルタイムで仕事をしていましたが、入院中は長期休暇を頂いた後、短時間勤務で復職しました。
学童ですが、地域にもよるかと思いますが、やはり学童の先生では動き回る子供の管理が難しい事、教室から学童まで離れているためランドセルを背負ってバランスの悪い中一人で移動が危険なこと、色々考えて預けるのは難しいと判断しました。
うちの息子はひたすら落ち着きが無いので尚更・・。

参考になったかどうか分かりませんが、良い方法が見つかると良いですね。


 

放課後学童保育

 投稿者:三児の母  投稿日:2014年11月12日(水)18時29分6秒
返信・引用
  皆さんの 意見 体験など お聞きしたく書き込むさせていただきます
私の息子は 今年の1月にペルテスと診断され 病状などから 診断より半年ほど前から発症していただろうとの事でした
また主治医からは 早ければ卒園 入学の時期 遅くても夏前に完治の見込みと言われています
来年の4月から小学校入学に向け 学校 教育委員会とも話し合いを重ね 最初は支援学級と言われましたが どうにか 普通学級で通えるように話がまとまりましたが 今日 役所から連絡があり 仕事もしていて 下の子供も保育園なので 仕事をしてないと退園にされてしまうなど 色々 家庭の事情もあり 申請をしていたのですが ペルテスの事も 大して理解してなく 説明しても 入所申し込みすら 断られてしまいました
皆様の お子様で学童に入所していた方
また入所を断られた方などいたら 意見 体験などを聞かせて頂けたら助かります
正直 ペルテスの子を学童に入れようとしてる私が間違っているのか?
入れて怪我をしないか?など不安などもありますが 皆様は どうだったでしょうか?
アドバイス 批判 何でも良いので 宜しくお願いします
 

Re:幼稚園・保育園

 投稿者:MoMo  投稿日:2014年11月 5日(水)22時43分40秒
返信・引用
  三児の母様
 心強い返信ありがとうございました。 小学校に向けて気持ちに整理がつきました。
親子で納得のできるスタートをきりたいですね。 がんばります!!

 

Re: 運動について

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年11月 2日(日)13時06分13秒
返信・引用
  保護者さん、返信ありがとうございます。

うちはサッカーバカなので、治ってもサッカーできなくなるのではないか、と考えて眠れない日も多かったです。
でも保護者さんの返信を読んで少し安心しました!
 

運動について

 投稿者:保護者  投稿日:2014年11月 2日(日)12時33分6秒
返信・引用
  > No.204[元記事へ]

> 保護者さん、小3の11月に手術を受けて、無事に高校生になっているのですね。
> 何かスポーツはされているのですか?
> 中学生のとき、部活はできましたか?

小2の冬から始めていた、少年野球を休部していましたので、小4の冬に(運動制限なしになってから)、
練習を再開しました。
当初は、周りの指導者の方やチームメイトから、気を使っていただいていました。
体力面の低下と片足が数センチ短くなった足なので、肩を揺らして歩いたり・・・。
本人の自覚症状に任せ、しんどいようなら、休憩させてもらうように自分で言うようにし、もともとの運動センスが、ぼちぼちでしたので、レギュラーには入れませんでしたが、友達と楽しんで活動できたようです。
また、中学の部活も野球部に入り、ほぼぺルテスのことは忘れて、汗を流していました。(定期健診は中学に入るころには、年1になっていまし、制限されていたことが、全くなくなりましたので・・・)

高校に入ってからは、完全なインドア派(ゲーム、プラモ、カードゲーム)を楽しんでいますが・・・


> うちは小3の3学期に手術をしてまだ8か月。
> 発症年齢が高いので、完全に完治するかどうか、何とも言えないと言われていました。

うちの子の場合は、診断を受けたのが、小3の6月で8歳10か月でした。
同じようなことを言われ、ネットなどでも書かれていましたので、悩みました。
主治医からは、装具で療養するより、手術がベストといわれ、約6か月装具で車いす生活し経過タイミングを見て、手術となりました。
今後、変形性股関節症など起きるのでないかと不安になることはあります。でもその前に日々のいろいろな困難を乗り越えていってくれている息子だから、その時はその時!!!また一緒に乗り越えていこうと・・・。


> でも、保護者さんの投稿を見て少し安心しました。
> 高学年になると、心身共に成長するので、何かと心配です…

久しぶりの投稿でしたが、少しでも参考になれば幸いです。
 

Re: 幼稚園・保育園?

 投稿者:三児の母  投稿日:2014年11月 1日(土)16時15分28秒
返信・引用
  MoMoさん 初めまして(^^)
私の息子も今年の1月にペルテス病になりました。
私の息子は、2歳頃から保育園に通っていて 病気が分かり炎症が酷かったので2週間ほど入院し 装具での治療になったので 退院してから保育園と何度か相談を繰り返し 支援の先生をつけてもらう申請を役場に出したりし それと平行して 私も仕事を休み 保育園に3週間ほど 一緒に通い 生活での注意点 こーゆー時は どうしてほしいや 先生達が理解して体制が整うまで行っていました!
運動会やプールの時期も話し合いをして その時 その時で対応して頂きました!
今は 来年の小学校入学に向け 教育委員会 学校の校長先生と話し合いをして 普通学級で行けるように話し合いを重ねています
子供の気持ちを一番に考えましょうと学校や市の方は言いますが いつも感じるのは 前例が少ない、何かあったら責任取れないからと 遠回しに言われ良い返事が 聞けないのが現状でした!
でも 挫けずに話し合いを繰り返し 何とか良い方向に行きそうな感じになってきました
正直 何で?って納得出来なくて 嫌な思いも沢山しましたが これからも納得出来るまで何度も話し合う事になると思います!
Mo Mo さんも 心配や不安 納得出来なくて モヤモヤしたりする事があると思いますが お互い頑張りましょうね!!
長くなりましたが 少しでも参考になればと思います。
 

幼稚園・保育園?

 投稿者:MoMo  投稿日:2014年11月 1日(土)15時23分14秒
返信・引用
   はじめて投稿させていただきます。
6歳の息子は今年6月に発祥しました。 装具をつけての生活が始まりました。 ただ、後半年で小学校なので園での生活も継続できたらと通っている幼稚園へ相談したのですが受け入れが悪く近所にある保育園のほうが一時保育でも受け入れの体制や観てくれる姿勢が違うのにびっくりしました。
公立・私立、 幼稚園と保育園で運営が違いますが皆さんはこの時期どう乗り越えられましたか?
現在は繰り返し園と相談の上親子で週3回かよってます。
 

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