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特別児童扶養手当について

 投稿者:妖怪ウォッチング  投稿日:2014年 8月 9日(土)20時16分35秒
返信・引用
  2012年 2月 8日に「きりんさん」が書き込みされた特別児童扶養手当について、ご存知の方教えて下さい。
申請が通り認定された方、いらっしゃいますか?
私も病院が遠方にあり、交通費がとてもかかり・・・

市役所に問い合わせたところ、申請書類は頂いたものの「認定されるかどうかは市役所ではなんとも言えません」とのことで。
病院のほうも今までペルテスの子供さんで申請した方は記憶に無いそうでした。

どなたか申請された方がいらっしゃったら、どのようだったか教えていただきたいのですが。
宜しくお願いいたします。
 
 

Re: トイレについて

 投稿者:サチ  投稿日:2014年 8月 9日(土)16時29分31秒
返信・引用
  すずさん、はじめまして。
うちの娘と同じ学年なので返信させて頂きます。
うちの娘は年長さんの時に病気が発覚し、装具を1年つけていました。5月中旬まで装具で学校へ通い、現在は手術をした為松葉杖と車椅子生活です。

装具を使い始めたばかりなので色々不安でしょうが、トイレは全然出来ますよー!
まずトイレに寄りかかり装具を外すという流れを練習すると子供もいちいち誰かを呼んだり、手伝って貰うことなく子供自身にもいいと思います。退院後、年長の時からうちの娘は幼稚園のトイレも1人で出来ていました^_^
装具はあっという間に慣れますので安心して下さい!両手が自由な装具は何でも出来ますよ。
装具は素肌に装着せず、洋服はスカート&スパッツというスタイルでした。
ズボンは1年履かせてませんでした。
小学校での体育着への着替えも半ズボンは着替えさせていませんでした。だから体操着にスカート&スパッツでした。基本学校などで装具を外す事は時間かかるのでさせないことを先生と話しておいたり。色々学校側に配慮して欲しい事は伝えた方がいいです。

うちは手術を5月にして、学校をお休みしたままでの夏休み突入なので装具を経験した上での松葉杖での学校生活が9月から心配ですー。松葉杖で階段どうだろーとか。
装具の時は人の手は全く必要なかったので、改めて先生達が大変になってしまうし…この夏休み中に学校で先生達と階段とかの予行練習です。
装具の時は体育だって遊び時間だって何でもみんなと一緒に出来たので、すずさまのお子様もあっという間に慣れることと思います。

装具は見た目を心配される方が多いですが、何でも自分で出来るので、あっという間に関わる周りの人は馴染んでくれます。
大事なのはすずさまの家族の気持ち次第です。
人の視線とか気にしないで頑張って下さいね!

私も娘も全く気にせず生活してましたし、この生活を楽しんでいたので嫌な目にあったこともありません。
むしろ『それなに?』と聞いてきたり、ガン見する子には、足が病気でね~珍しい機械でしょ、これーってどこでもしっかり話して、むしろ私は聞いてくれる事が嬉しくって、お友達が増えました^_^
とにかく引っ込むコトなくどこでも出掛けていました。おかげで娘は手術した今も装具のがたくさん遊べたのにーって感じです(^^;;

すずさまのご家族とお子様が笑顔で過ごされる事を心から祈ってます。
あと数年、嘆くより、笑っていきましょーね!
 

トイレについて

 投稿者:すず  投稿日:2014年 8月 9日(土)09時47分25秒
返信・引用
  はじめまして!すずと申します。宜しくお願い致します。
はじめましてでこんな質問なのですが。。。

6歳の娘(小学校1年生)が7月にペルテス発覚でただ今入院中です。装具はトライラテラルをつけています
院内では装具を外して車椅子でトイレに行っているのですが
退院して2学期が始まると装具で登校して自分でトイレに行くことになります
みなさんはトイレの時どのようにしていましたか?
自分で装具を外してトイレしていますか?下着や服を改良してますか?
何かいいアドバイスがありましたら宜しくお願い致します。
 

Re: 夏休み

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 8月 7日(木)22時37分56秒
返信・引用
  さくらさん、返信ありがとうございます。

そう、キラキラの夏休みがあたりまえと思っていました…

でも夏休みがキラキラしてた、って思うのは大人になってからで、自分が子どもの頃は 毎日を精一杯遊んでませんでした?
そう思うと、息子も 精一杯ゲームやテレビで遊んでるのかな、10歳の夏休みはよくゲームしたな、っていう思い出になるのかな。
かわいそう、とか思うのは親だけで、案外本人は目の前のことで精一杯で、つらい、とかないのかな、と今日は気持ちに少し余裕があるので、切り替えて考えてみました…

私は四六時中息子を見ているので、さくらさんのように 離れて考える時間がなく、一度落ち込むとなかなか抜けられないんですよね。

息子の為にも私がブレずにしっかりしないとダメですね!

 

Re: 夏休み

 投稿者:さくら  投稿日:2014年 8月 7日(木)16時28分12秒
返信・引用
  > No.190[元記事へ]

こんにちは!!
我が家は私が仕事を持っているため、もっぱら同居のおじいちゃんおばあちゃんとお留守番です。

学童という手もあいましたが、息子が学童を嫌がったことと、やっぱり転倒が心配で・・。

> うちは術後5カ月ちょっとで、今月末に抜釘手術をする予定の10歳の男の子です。
抜釘まであと少しなんですね!!体調管理大変でしょうが、無事手術を迎えられると良いですね。

> 夏休みは自分から電話しないと、友達に会うこともないし、公園に行ってもサッカーとか出来ないし、結局家でゲームかテレビになりませんか?
> 昼からは よくプールに連れ出すのですが、プールから帰ってきたらまたゲーム…
私が仕事の間、おじいちゃんが車椅子で散歩に連れ出してくれたり、宿題を見てくれたり、おばあちゃんの買い物に同行(車で待っているだけですが)したりしています。
ただ、午後から数時間はさすがにおじいちゃんおばあちゃんもお疲れで昼寝の時間になるためにその時はテレビを見たり本を読んだりしているようです。
あとは、小さい子が入る家庭用プールを買ってきて私が休みのときは入っていたり、近くの海で釣りをしたり・・。
とはいってもやはり、休みの日は私の雑用で潰れちゃうことがほとんどなので。

私が仕事をしていることで尚更淋しい思いをさせているなと思ったりもします。

「ごめんね」と言うと「いいよ、仕事辞めないで」と言ってくれますが、本心かどうかは分からないですね。

> ペルテスになったことにやって、息子の人生に大きな影がかかってしまったようで、すごくつらいです。
わかります、小学生の時代って、特に夏休みはキラキラした思い出をたくさん作って欲しいなと、沢山駆け回って友達と逞しく過ごしてほしいなと私も思ってましたし、そうなるものと去年までは思っていました。

辛い思いをした分、将来は辛い立場の人の気持ちを分かる人間になってほしいなと、強くなってほしいなと思ってます。
 

夏休み

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 8月 6日(水)06時35分36秒
返信・引用
  みなさん、夏休みどうされていますか?
うちは術後5カ月ちょっとで、今月末に抜釘手術をする予定の10歳の男の子です。

夏休みは自分から電話しないと、友達に会うこともないし、公園に行ってもサッカーとか出来ないし、結局家でゲームかテレビになりませんか?
昼からは よくプールに連れ出すのですが、プールから帰ってきたらまたゲーム…

今はプチ引きこもりみたいでも 仕方ないのかな。
走れるようになったら、また前みたいに友達と朝から晩まで 公園で遊ぶようになるのかな。

ペルテスになったことにやって、息子の人生に大きな影がかかってしまったようで、すごくつらいです。
どんな心の持ち方をしたら乗り切れるんでしょうか。

 

Re: 悩み中です

 投稿者:ネイマールさま  投稿日:2014年 7月30日(水)20時13分40秒
返信・引用
  > No.188[元記事へ]

ネイマール様すみません!!
先ほどの投稿、投稿者名と題名を勘違いしておりました。
投稿者は「さくら」でした。失礼いたしました。
 

Re: 悩み中です

 投稿者:ネイマールさま  投稿日:2014年 7月30日(水)20時09分40秒
返信・引用
  > No.187[元記事へ]

2段飛ばし、す・・凄いですね!!
でも、ネイマールさんにとってはハラハラでしょうね(汗)

本当に、転ばない子供さんのほうがきっと多数派なんですよね。

> 松葉づえの転倒は雨の日にあまりにも猛スピードで歩いた為に一度ありました。
息子さんは大丈夫だったのでしょうか・・?
健康な体ではあまり感じないですが、やっぱり雨の日は要注意なんですね

息子の場合、松葉杖で歩く姿が怖いです・・
入院中もよく看護婦さんに「○○君の歩いてると、(転びそうで)すごく怖い!」と言われたものです。

どちらかというと、慣れない場所よりも学校等普段の生活範囲で転倒することが多いです。
油断有り、調子に乗りすぎているの有り、なのでしょうね。

> 松葉づえはコツをつかめばきっとうまく使えると思うので、頑張ってください。
ありがとうございます!!どうにかこうにか、この荷重不可の状態を乗り切って、早く先生から「少しずつ体重かけていこうか」の言葉をもらえるように。

ネイマールさんの息子さんも、お大事になさってください。
ありがとうございました
 

Re: 悩み中です

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 7月28日(月)13時26分48秒
返信・引用
  うちは10歳の男の子ですが、逆に松葉づえが上手すぎて困ったことが多いです。
なんでも 松葉づえでできるし、階段なんかも2段飛ばしで登ったり、降りたりするので、まわりが 助けてあげたい、というきもちにならないらしく、なんでも一人で頑張っていました。

松葉づえの転倒は雨の日にあまりにも猛スピードで歩いた為に一度ありました。
せっかく手術して頑張っているのに転倒でだいなしになったりするのは絶対嫌ですよね。

うちも介助の先生をお願いしましたが、先生の人数が足りないと言われて却下されました。

松葉づえはコツをつかめばきっとうまく使えると思うので、頑張ってください。
 

Re: 悩み中です

 投稿者:さくら  投稿日:2014年 7月26日(土)21時28分42秒
返信・引用
  > No.185[元記事へ]

ノア様、早速の返信ありがとうございます。

息子と全く同じ状況なのですね。

息子と同い年なのに補助の先生無しで頑張っているとのこと、本当にすごいです!!

入院生活で何人かのペルテスの子供さんと一緒になりました。
どの子供さんのお母さんも「まだ一度も転倒したことはないよ」とのことで、尚更転倒しまくる息子の状況に胸が痛み、落ち込む毎日でした。
手術してしばらくは、息子も自分で自覚を持ち気を付けていたのでしょうね。
しかし、手術の痛みも忘れつつあり、ノア様のおっしゃる通り、どんどん動きが激しくなっていきました。

入院中も、主治医の目から見ても息子の松葉杖の使い方はあまり上手ではなかったようで「大人がしっかりと管理できる状況以外では、松葉杖の使用は避けて下さい」との指示を受ける始末でした。

> 車椅子での生活は体力が落ちるので心配ですよね。
本当にそうですね。
その部分でも葛藤する日々です。

> 運動が苦手な我が子でも使いこなせたくらいですからきっと上手く行くと思いますよ。
きっと、息子さんは自分自身の状況を良く理解し、慎重に行動できているのだと思います!!

私ももっと冷静に、広い心で生活していかなければいけませんね・・・。

なんでもっと慎重になってくれないのだろう?
なんであんなに言って聞かせているのに転んじゃうの?
とネガティブにばかり考えてしまう毎日、親として反省です。

もう夏休みに入っておりますが、2学期からまた先生やお友達への感謝の気持ちを新たにして生活していきたいです!
有りがたいことに本当に友達に恵まれており、「早く一緒にサッカーしたいから転ばないで早く治ってよ!」と言ってくれたり「足治ったらオマエ絶対足速いだろ!そしたら俺と勝負しろー!」と言ってくれたり。
子供は凄いですね、大人なら言葉を選んでしまいがちになりますが、友達の直球の言葉が息子にとっては凄く嬉しいみたいです。勿論私にとっても。

うん・・・そうですよね、足も大切ですが、何より感謝の気持ちを持たなければ。
そして、最終的にはそれが息子の「学校での居場所」作りに繋がるのでしょうね。

ノア様の息子さんも、一日でも早く両足で地面を踏みしめる日が来ますように・・。
どうかお大事になさってください。
ノア様ありがとうございました!
 

Re: 悩み中です

 投稿者:ノア  投稿日:2014年 7月25日(金)22時12分24秒
返信・引用
  さくらさんこんばんは。
私も同じく昨年手術後に松葉杖、車椅子を併用している八歳の息子を持つ母です。
松葉杖をしていると転倒は必ずありますよね。
いくら気をつけていても床が少しでもぬれていると滑ってしまいます。
始めて滑ってしまった時にはかなり私も心配しましたが、足を付かずおしりからこけたので大丈夫でした。
車椅子での生活は体力が落ちるので心配ですよね。
うちの子は松葉杖を上手に使えるようになりましたが、使えれば子供ですからどんどん激しくなるので心配はつきませんよ。
学校で補助の先生をつけてもらえるなんてすごいですよね。私はあまり学校に要求をしなかったのでもう少し学校に訴えた方がよいと言われた程です。
こけた報告等もほとんどが友達からです…

松葉杖が上手く使いこなせるようになるようにがんばってみたらどうでしょうか。
運動が苦手な我が子でも使いこなせたくらいですからきっと上手く行くと思いますよ。
 

悩み中です

 投稿者:さくら  投稿日:2014年 7月24日(木)22時47分12秒
返信・引用
  長文になりますが失礼します。
昨年手術を受け現在は松葉杖と車椅子を併用している8歳男児の母です。
手術後松葉杖となりましたが、うまく使いこなせず、主治医から「転倒禁止」の指示有りり、学校では車椅子生活となりました。
担任の先生には本当に良くしていただき、感謝しています。

そして年度が変わり、担任の先生が変わると同時に補助の先生を付けていただくことになりました。
補助の先生を付けて頂く事で、なるべく松葉杖で生活できるようにとの学校の配慮をいただいた形です。

ところがそれと同時に学校で転倒を繰り返すようになり(酷い時期は2日に一回位)、担任の先生と相談のうえ、極力松葉杖の使用を控え車椅子での学校生活に戻りました。

しかし、私が教室までの送迎を毎日行っている際に見かけると、補助の先生が近くにおらず
一人で松葉杖をついて歩いている状況を見かけたり、
車椅子からの転落が2回、トイレでの転倒等、あまり状況が改善せず。
(転倒の事実は全て息子から聞いたもので、先生からの報告は一度も有りませんでした。)

当然息子自身の不注意は勿論ありますし、何度も注意し、補助の先生が近くに居ないときは
絶対に松葉杖を使わないようにと言い渡してありました。

先日先生に相談し「出来れば転倒したら一言教えて頂ければありがたい」ことを伝え、息子の現在の状況、何故転倒してはいけないのかも再度説明し、理解して頂けたと感じました。

しかし、数日前、息子から「また転んだ」との報告。
家に遊びに来てくれていた同級生も「今日転んじゃったよね・・・」と話していました。
授業中の一環で松葉杖を使用していた際の出来事だったようですが、お友達は息子の病気を
理解してくれていて「それ危ないんじゃないの?」と声をあげてくれていたようなのですが、担任の先生はそれを見ていながら続けさせてようです。

何故?この前説明したのに?せめて約束通り転倒したことを話してほしかったです。

学校に電話し状況を確かめようとしましたが「転んだようには見えなかったから報告しなかった。ビデオを撮っていたわけではないからはっきりとは・・・」との返事でした。
そう言われてしまえば・・・その場に居なかった私はもう・・何も言えませんよね・・。
そして、今後は教室まで送っていた際に松葉杖を私が持ち帰ることで転倒を防ぐことになりました。

足が不自由な息子を受け入れて下さっている学校への感謝の気持ちと、息子の将来を思う気持ちがごちゃまぜになり、心が乱れ居ている状態です。

もしみなさんなら、どのように対応されますか?
もちろん「そりゃあんた、ワガママだよ、モンスターペアレントだよ」の意見も有ったらお願いします!
学校側の対応に疑問を感じて行動された方、我慢された方の意見、有りましたらお願いします。

もちろん、松葉杖をちゃんと使いこなし、補助の先生無しでも安全に生活しているお子さんも居らっしゃるでしょうから、そこら辺は息子と私の責任も大とは思います。
混乱した頭で書き込んでいますが、是非みなさんのお知恵とご意見お願いいたします。
 

検診の日

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 6月26日(木)20時29分35秒
返信・引用
  昨日は退院して、最初の検診の日でした。
入院中に何回も通った道のりで病院に向かいました。

主治医の先生に診察してもらって股関節の動きを見てもらったら、思ったよりも動きがいいとの事でした。
ひとまず安心しました。

まだ、退院してから1ヶ月も経っていないのに凄く長いこと今の生活をしてるみたいでしかたないです。

まだまだこれから先も今の生活が続くのに、こんな所でくじけたらダメだって思う今日この頃です。

以上、はやとママからの近況報告でした!(*^^*)
 

Re: 今の学校生活で出来る遊び…

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 6月20日(金)14時01分34秒
返信・引用
  隼斗くん ボルトはいつくらいに抜く予定ですか?

うちはひたすら 毎日友達をよんでWiiで遊んでいます。
あと、習い事、ギターや将棋などに連れて行って なるべく忙しく予定を入れています。
暇だと 1日長く感じると思ったので…

夜はオセロや手品を弟としています。
体を動かすのが大好きで、かわいそうだけど、友達と公園に行ってもつまらないことが 最近わかってきたようなので、家が多いです。

1日1日が長いですが 頑張りましょう!!!!
 

今の学校生活で出来る遊び…

 投稿者:隼斗ママ  投稿日:2014年 6月19日(木)18時35分25秒
返信・引用
  遊びが制限され隼斗は、どこか悲しそう辛そうです!(T_T)
皆さん、金具を抜くまでの間で今の状態で楽しく遊べる遊びはないでしょうか?

何かあれば教えて下さい!
お願いします!m(。≧Д≦。)m
 

装具の下の服装

 投稿者:きりん  投稿日:2014年 6月18日(水)11時13分40秒
返信・引用
  三児の母 様

 うちの子は片足用の装具だったので、部品が肌に当たる場所が違うかもしれませんが…
ちょっと長めの半ズボン(ストレッチ性のあるジャージ素材)と、ひざ下までの長靴下をはかせていました。ズボンのすそと長靴下の上端が少し重なる長さで足全体が覆われます。

夏は暑くて嫌がるかもと思いましたが、部品が当たるよりいいと言って、短い靴下は履くのを嫌がるようになりましたよ。(夏は薄めのドライ生地)
ふと目さんなので、細いソックスは入らず、ゆとりのある太さのソックスを選んで購入してました。

ズボンは、しまむらでアディダス・ナイキ・ニューバランスなどのメーカー品からノーブランド品まで700円~1980円くらいで多めに買ってました。
 

夏のズボンについて

 投稿者:三児の母  投稿日:2014年 6月15日(日)09時03分12秒
返信・引用
  暑い季節になってきて、子供のズボンで悩んでいます…
両足用の装具を着けて居るので、半ズボンだと汗をかいたとき素肌に装具だとと思い 婦人用の腕の日焼けのやつを半ズボンの下に履かせてみてサイズもちょうど良いしと思ったのですが 子供は痒くなると嫌がり 長ズボンが良いといいます!
この時期 薄手の長ズボンって売ってないし ジャージのメッシュタイプのズボンは値段もそこそこするし…
皆さんは夏の時期は どうしてましたか?
何か良いアドバイスやこうしていたなど有ったら 教えて下さい
 

Re: 愛知県の病院

 投稿者:ゆうまま  投稿日:2014年 6月11日(水)22時01分16秒
返信・引用
  管理人様
ありがとうございます。
参考にさせて頂きます。
またお邪魔させて下さい。
 

Re: 愛知県の病院

 投稿者:管理人  投稿日:2014年 6月10日(火)17時32分15秒
返信・引用
  > No.171[元記事へ]

今頃のお返事でごめんなさい、管理人です。

よろしければペルテス会HPの

ペルテス病の治療を行っている病院・肢体不自由児施設

http://www.perthes-net.com/byouin%20gakkou.htm

を参考になさってください。

 

はじめまして

 投稿者:4キッズママ  投稿日:2014年 6月 9日(月)22時20分50秒
返信・引用
  はじめまして!私は30歳になった4人の子供を持つママです。私は自分自身が25年前、5歳の時にペルテス病になりました。
5歳と6歳の時に手術をしました。今までは自分の病気にあまり興味をもつことはなかったのですが、自分の子供たちが自分が病気になった時と同じ歳になった時にふと思い出して調べてみてこのページを知りました。
ペルテス病のお子様を持つ親御さん、体験者さんとお話できたらなと思います(*^^*)
 

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