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ご無沙汰いたしました

 投稿者:管理人  投稿日:2014年10月30日(木)01時50分37秒
返信・引用
  管理人です。
なかなか書き込みできませんで、申し訳ございません。

震災で全壊した我が家の跡地に、この度家を再建いたしまして
ただ今新居にて生活しています。
しばらく前に引っ越したのですが皆様にご報告がまだでしたので
今こうしてご報告させていただいています。

我が家のペルテス娘は現在大学生となり春から仙台で一人暮らしをしています。
学校が楽しいらしく、学生生活を満喫しているようです。
自炊にも慣れてきたようで、なんとか食事はしているみたいです(笑)

私は、と申しますと
震災後仕事を始めまして庭に工房を作り木工製作をしております。
なので忙しいとなかなかネットも見られなく、
たまにしか現れない管理人になってしまいました。(そんなの前からじゃん・・・)汗

こんな掲示板ですが、これからもよろしくお願いいたします。
 
 

Re: 定期診察

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年10月29日(水)23時04分28秒
返信・引用
  保護者さん、小3の11月に手術を受けて、無事に高校生になっているのですね。
何かスポーツはされているのですか?

うちは小3の3学期に手術をしてまだ8か月。
発症年齢が高いので、完全に完治するかどうか、何とも言えないと言われていました。

でも、保護者さんの投稿を見て少し安心しました。
中学生のとき、部活はできましたか?
高学年になると、心身共に成長するので、何かと心配です…
 

定期診察

 投稿者:保護者  投稿日:2014年10月29日(水)18時36分26秒
返信・引用
  小3の11月ペルテスの手術を受けた息子。
高1になり、現在年1回になっている定期診察に行ってきました。
股関節はいい感じで、来年の診察で卒業になりそうだと主治医より・・・。辛かった日々が遠い昔に感じている今日この頃・・・。今は、反抗期の息子ですが、これからの生活も辛かったことをたまには思いだし、前進してもらいたいものです。

ちなみに、レントゲンの骨端線(成長線)を見て、背はもう少し伸びるだろうと言ってくださいましたが、まだまだ伸びてほしいとよくっばて考えてしまう母でした。
今悩まれている、お子さんと保護者の方、辛いことは嫌ですが、乗り越えていきましょう。
 

未だに皆さん悩まれているのですね。

 投稿者:たかぽん  投稿日:2014年10月15日(水)22時50分35秒
返信・引用
  私も6歳のときにペルテス病に掛かっていたことを思い出し、現在のペルテス病がどうなっているのか気になっていたところ、こちらの掲示板を見つけました。

発症したのは30年前の頃ですが、今でも当時の記憶を鮮明に覚えています。
友人が元気に外で遊びまわっているときに、何もできない自分に腹が立ちました。
親がいないところで、何もできないことに悔し涙を流したこともありました。
でも両親は辛い顔を見せず、歩くことができない私をいつも通り接してくれました。
今思うと両親も医師から告知されたときから、完治するまでの闘病生活に相当苦労したと思います。
完治してから両親に初めて聞いたのですが、私が病気を発症してしばらくした後、担任でない他のクラスの先生に、特別支援学校に入ることを勧められたそうです。
両親は相当ショックを受けたはずですが、担任の先生や友人など周りのサポートもあって、両親も私も、普段通りの学生生活を送ることができました。

この病気は皆さんご存知のように治療が長期間掛かるため、親御さんは自身だけで解決しようとしても、絶対にこの病気には立ち向かうことはできません。
周りの方に理解してもらって、たくさんのサポートを受けることで、初めて立ち向かうことができると病気だと思います。

ペルテス病は、必ず完治する病気です。
完治したら苦労話との一つとして、子供さんと一緒に笑ってやってください。

ではでは、通りすがりの元患者のお話しでした。
 

Re: トイレについて

 投稿者:サチ  投稿日:2014年 8月23日(土)20時18分37秒
返信・引用
  すずさん

退院おめでとうございます!
無事に退院出来て良かったです!

これから大変だな・・と思う事もあると思いますが、数年後には元気よく歩けてると思えばなんのそのです!!
ここの掲示板もありますし、たくさんの子供達も同じように頑張っています。
凹む時もありますが、嬉しい事も、たくさんの優しさに触れる事も多くなります。

無事に治るまで親の私たちが滅入ることなくその生活を楽しめるように頑張っていきましょうね!
私も夏休み明け9月からの松葉杖生活が心配ですが、どうにかなるさ~笑 なんて。
私も頑張るぞーー!
 

Re: トイレについて

 投稿者:すず  投稿日:2014年 8月23日(土)16時10分52秒
返信・引用
  > No.198[元記事へ]

サチさん

お返事ありがとうございます。
昨日無事に退院いたしました。
装具は看護師さんに言われてわかったのですが
うちの子のは他の子のものより少し長かったようです。なので上の方を削ってもらいました。
あたる所も無くなって、歩き方が見違えるようにスムーズになりました。
ついでに曲げるレバーも自分で出来ないことを伝えたら
ネジが挟まっていた?とか何かで直してもらい
自分で出来るようになりました。
おかげでトイレの時も自分で曲げられるようになって良かったです。
装具ってもちろんだけど初めての物なので
どれが正解なのかわからないですね。。。アドバイスもらって良かったです。

これからは外での試練に立ち向かって行かなければ!
さっそく砂利道に苦戦中です
 

Re: トイレについて

 投稿者:サチ  投稿日:2014年 8月15日(金)15時55分28秒
返信・引用
  すずさま

返信おそくなり、すみませんでした。
暑い中、お元気にお過ごしでしょうか?

足の付け根、痛くなります!!うちの娘は擦れて傷になったり、黒ずんだりしました。
なので、装具の内側から外側の付け根の当たる所に当たるように、ピンクの布地のスポンジ(クッション性であれば何でもいいかと思いますが)にゴムを付けて装具に装着していました。ただ付けてるだけだとズレてしまうので、途中からはスカートから見えないようにマジックテープで取り付けていました。
1年装着していて洋服で擦れるので何回か交換する必要がありますがすぐ作れ、安いものかと思います。

すずさんの娘さまと同じ装具ですが、私の娘のは膝を曲げる部分はカシャンとスライド式だったので、固いとなると少し大変ですね。固いとトイレの時だけではなく、椅子に座る時、学校でお山座り(地面に座る時)など、折れ曲げれないですよね?装具の担当の方に緩く出来ないものか聞いてみたらどうでしょうか?


サチより


> サチさんへ
> サチさん、コメントありがとうございます。
> まだまだ装具に慣れてないので不安なことだらけです。足の付け根に当たって痛いとか、すぐ疲れたとか言ってます。
> 娘さん何でも自分でしていたんですね!すごい!
> うちはまだまだ…
> 同じ装具ですか?座る時に膝を曲げるレバーが固くてひとりでは外せないのでそれもちょっと厄介です。
> 看護師さんに相談したらヒモのパンツにする?とか言われたのですが、娘が嫌だと言っているので何とか自分で装具を外してトイレに行けるように練習させたいと思います。
 

体験者です。

 投稿者:くいとん  投稿日:2014年 8月15日(金)04時48分39秒
返信・引用
  こんにちは。私はペルテスに罹った体験者です。
私は6才の時に左足のつけ根を小児ペルテスと診断され。渋谷の三宿病院へ入院しました。
当時は症例も非常に少なく、病気の進行を止めるために、医師は病巣部の骨を切除し、人口骨に置換えることを両親に薦めたそうです。
結局、私は半年以上入院して回復しましたが、今でも左足が少しだけ(1cm位)短いです。
でも51歳の今まで生活もスポーツも困りませんでした。
普通に歩けるし、走れるからです。階段も歩けます。誰も私を障害者とは思いません。
多分成長期に身体が適応したのだと思います。
この病気は、時が来れば治ると思います。私は治りました。
治療中は足に負担をかけないことです。
私は寝ている時は牽引し、ベッドから出る時は、装具を着けました。

さて、私が言いたいのは、治療法でもリハビリの極意でもありません。
この病気は子供が罹ります。子供はとても不安になります。
私は当時入院すると聞いて、泣きました。
入院してからも夜は不安で泣いてばかりいました。
そんな私を、両院はバスと電車を乗り継いで、片道三時間かけて、毎週見舞いに来てくれました。
貧乏なのに、無理して私の好きな食べ物や玩具を必ず買ってきてくれました。
今でも、その時の両親のことを思うと、涙が出ます。
淋しかった私は、両親が来るのを指折り待っていました。
保護者の方もお忙しいと思いますが、親の顔が見えるだけで、子供は安心します。
子供に溢れる愛情を注ぐことだけが、親ができる唯一の治療と私は信じています。
私の足を決して切らせず、愛情だけで治してくれた亡き両親を、今でも私は誇りに思っています。

それと、私は大部屋でした。同じ位の喘息の子供が居て、歩けない私のベッドまで、よく遊びに来てくれました。
同世代の存在も心を支えてくれると思います。
あまり参考にならないかも知れませんが、体験者として、当時も思いを書きました。
 

Re: トイレについて

 投稿者:すず  投稿日:2014年 8月10日(日)11時36分59秒
返信・引用
  サチさんへ
サチさん、コメントありがとうございます。
まだまだ装具に慣れてないので不安なことだらけです。足の付け根に当たって痛いとか、すぐ疲れたとか言ってます。
娘さん何でも自分でしていたんですね!すごい!
うちはまだまだ…
同じ装具ですか?座る時に膝を曲げるレバーが固くてひとりでは外せないのでそれもちょっと厄介です。
看護師さんに相談したらヒモのパンツにする?とか言われたのですが、娘が嫌だと言っているので何とか自分で装具を外してトイレに行けるように練習させたいと思います。
 

特別児童扶養手当について

 投稿者:妖怪ウォッチング  投稿日:2014年 8月 9日(土)20時16分35秒
返信・引用
  2012年 2月 8日に「きりんさん」が書き込みされた特別児童扶養手当について、ご存知の方教えて下さい。
申請が通り認定された方、いらっしゃいますか?
私も病院が遠方にあり、交通費がとてもかかり・・・

市役所に問い合わせたところ、申請書類は頂いたものの「認定されるかどうかは市役所ではなんとも言えません」とのことで。
病院のほうも今までペルテスの子供さんで申請した方は記憶に無いそうでした。

どなたか申請された方がいらっしゃったら、どのようだったか教えていただきたいのですが。
宜しくお願いいたします。
 

Re: トイレについて

 投稿者:サチ  投稿日:2014年 8月 9日(土)16時29分31秒
返信・引用
  すずさん、はじめまして。
うちの娘と同じ学年なので返信させて頂きます。
うちの娘は年長さんの時に病気が発覚し、装具を1年つけていました。5月中旬まで装具で学校へ通い、現在は手術をした為松葉杖と車椅子生活です。

装具を使い始めたばかりなので色々不安でしょうが、トイレは全然出来ますよー!
まずトイレに寄りかかり装具を外すという流れを練習すると子供もいちいち誰かを呼んだり、手伝って貰うことなく子供自身にもいいと思います。退院後、年長の時からうちの娘は幼稚園のトイレも1人で出来ていました^_^
装具はあっという間に慣れますので安心して下さい!両手が自由な装具は何でも出来ますよ。
装具は素肌に装着せず、洋服はスカート&スパッツというスタイルでした。
ズボンは1年履かせてませんでした。
小学校での体育着への着替えも半ズボンは着替えさせていませんでした。だから体操着にスカート&スパッツでした。基本学校などで装具を外す事は時間かかるのでさせないことを先生と話しておいたり。色々学校側に配慮して欲しい事は伝えた方がいいです。

うちは手術を5月にして、学校をお休みしたままでの夏休み突入なので装具を経験した上での松葉杖での学校生活が9月から心配ですー。松葉杖で階段どうだろーとか。
装具の時は人の手は全く必要なかったので、改めて先生達が大変になってしまうし…この夏休み中に学校で先生達と階段とかの予行練習です。
装具の時は体育だって遊び時間だって何でもみんなと一緒に出来たので、すずさまのお子様もあっという間に慣れることと思います。

装具は見た目を心配される方が多いですが、何でも自分で出来るので、あっという間に関わる周りの人は馴染んでくれます。
大事なのはすずさまの家族の気持ち次第です。
人の視線とか気にしないで頑張って下さいね!

私も娘も全く気にせず生活してましたし、この生活を楽しんでいたので嫌な目にあったこともありません。
むしろ『それなに?』と聞いてきたり、ガン見する子には、足が病気でね~珍しい機械でしょ、これーってどこでもしっかり話して、むしろ私は聞いてくれる事が嬉しくって、お友達が増えました^_^
とにかく引っ込むコトなくどこでも出掛けていました。おかげで娘は手術した今も装具のがたくさん遊べたのにーって感じです(^^;;

すずさまのご家族とお子様が笑顔で過ごされる事を心から祈ってます。
あと数年、嘆くより、笑っていきましょーね!
 

トイレについて

 投稿者:すず  投稿日:2014年 8月 9日(土)09時47分25秒
返信・引用
  はじめまして!すずと申します。宜しくお願い致します。
はじめましてでこんな質問なのですが。。。

6歳の娘(小学校1年生)が7月にペルテス発覚でただ今入院中です。装具はトライラテラルをつけています
院内では装具を外して車椅子でトイレに行っているのですが
退院して2学期が始まると装具で登校して自分でトイレに行くことになります
みなさんはトイレの時どのようにしていましたか?
自分で装具を外してトイレしていますか?下着や服を改良してますか?
何かいいアドバイスがありましたら宜しくお願い致します。
 

Re: 夏休み

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 8月 7日(木)22時37分56秒
返信・引用
  さくらさん、返信ありがとうございます。

そう、キラキラの夏休みがあたりまえと思っていました…

でも夏休みがキラキラしてた、って思うのは大人になってからで、自分が子どもの頃は 毎日を精一杯遊んでませんでした?
そう思うと、息子も 精一杯ゲームやテレビで遊んでるのかな、10歳の夏休みはよくゲームしたな、っていう思い出になるのかな。
かわいそう、とか思うのは親だけで、案外本人は目の前のことで精一杯で、つらい、とかないのかな、と今日は気持ちに少し余裕があるので、切り替えて考えてみました…

私は四六時中息子を見ているので、さくらさんのように 離れて考える時間がなく、一度落ち込むとなかなか抜けられないんですよね。

息子の為にも私がブレずにしっかりしないとダメですね!

 

Re: 夏休み

 投稿者:さくら  投稿日:2014年 8月 7日(木)16時28分12秒
返信・引用
  > No.190[元記事へ]

こんにちは!!
我が家は私が仕事を持っているため、もっぱら同居のおじいちゃんおばあちゃんとお留守番です。

学童という手もあいましたが、息子が学童を嫌がったことと、やっぱり転倒が心配で・・。

> うちは術後5カ月ちょっとで、今月末に抜釘手術をする予定の10歳の男の子です。
抜釘まであと少しなんですね!!体調管理大変でしょうが、無事手術を迎えられると良いですね。

> 夏休みは自分から電話しないと、友達に会うこともないし、公園に行ってもサッカーとか出来ないし、結局家でゲームかテレビになりませんか?
> 昼からは よくプールに連れ出すのですが、プールから帰ってきたらまたゲーム…
私が仕事の間、おじいちゃんが車椅子で散歩に連れ出してくれたり、宿題を見てくれたり、おばあちゃんの買い物に同行(車で待っているだけですが)したりしています。
ただ、午後から数時間はさすがにおじいちゃんおばあちゃんもお疲れで昼寝の時間になるためにその時はテレビを見たり本を読んだりしているようです。
あとは、小さい子が入る家庭用プールを買ってきて私が休みのときは入っていたり、近くの海で釣りをしたり・・。
とはいってもやはり、休みの日は私の雑用で潰れちゃうことがほとんどなので。

私が仕事をしていることで尚更淋しい思いをさせているなと思ったりもします。

「ごめんね」と言うと「いいよ、仕事辞めないで」と言ってくれますが、本心かどうかは分からないですね。

> ペルテスになったことにやって、息子の人生に大きな影がかかってしまったようで、すごくつらいです。
わかります、小学生の時代って、特に夏休みはキラキラした思い出をたくさん作って欲しいなと、沢山駆け回って友達と逞しく過ごしてほしいなと私も思ってましたし、そうなるものと去年までは思っていました。

辛い思いをした分、将来は辛い立場の人の気持ちを分かる人間になってほしいなと、強くなってほしいなと思ってます。
 

夏休み

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 8月 6日(水)06時35分36秒
返信・引用
  みなさん、夏休みどうされていますか?
うちは術後5カ月ちょっとで、今月末に抜釘手術をする予定の10歳の男の子です。

夏休みは自分から電話しないと、友達に会うこともないし、公園に行ってもサッカーとか出来ないし、結局家でゲームかテレビになりませんか?
昼からは よくプールに連れ出すのですが、プールから帰ってきたらまたゲーム…

今はプチ引きこもりみたいでも 仕方ないのかな。
走れるようになったら、また前みたいに友達と朝から晩まで 公園で遊ぶようになるのかな。

ペルテスになったことにやって、息子の人生に大きな影がかかってしまったようで、すごくつらいです。
どんな心の持ち方をしたら乗り切れるんでしょうか。

 

Re: 悩み中です

 投稿者:ネイマールさま  投稿日:2014年 7月30日(水)20時13分40秒
返信・引用
  > No.188[元記事へ]

ネイマール様すみません!!
先ほどの投稿、投稿者名と題名を勘違いしておりました。
投稿者は「さくら」でした。失礼いたしました。
 

Re: 悩み中です

 投稿者:ネイマールさま  投稿日:2014年 7月30日(水)20時09分40秒
返信・引用
  > No.187[元記事へ]

2段飛ばし、す・・凄いですね!!
でも、ネイマールさんにとってはハラハラでしょうね(汗)

本当に、転ばない子供さんのほうがきっと多数派なんですよね。

> 松葉づえの転倒は雨の日にあまりにも猛スピードで歩いた為に一度ありました。
息子さんは大丈夫だったのでしょうか・・?
健康な体ではあまり感じないですが、やっぱり雨の日は要注意なんですね

息子の場合、松葉杖で歩く姿が怖いです・・
入院中もよく看護婦さんに「○○君の歩いてると、(転びそうで)すごく怖い!」と言われたものです。

どちらかというと、慣れない場所よりも学校等普段の生活範囲で転倒することが多いです。
油断有り、調子に乗りすぎているの有り、なのでしょうね。

> 松葉づえはコツをつかめばきっとうまく使えると思うので、頑張ってください。
ありがとうございます!!どうにかこうにか、この荷重不可の状態を乗り切って、早く先生から「少しずつ体重かけていこうか」の言葉をもらえるように。

ネイマールさんの息子さんも、お大事になさってください。
ありがとうございました
 

Re: 悩み中です

 投稿者:ネイマール  投稿日:2014年 7月28日(月)13時26分48秒
返信・引用
  うちは10歳の男の子ですが、逆に松葉づえが上手すぎて困ったことが多いです。
なんでも 松葉づえでできるし、階段なんかも2段飛ばしで登ったり、降りたりするので、まわりが 助けてあげたい、というきもちにならないらしく、なんでも一人で頑張っていました。

松葉づえの転倒は雨の日にあまりにも猛スピードで歩いた為に一度ありました。
せっかく手術して頑張っているのに転倒でだいなしになったりするのは絶対嫌ですよね。

うちも介助の先生をお願いしましたが、先生の人数が足りないと言われて却下されました。

松葉づえはコツをつかめばきっとうまく使えると思うので、頑張ってください。
 

Re: 悩み中です

 投稿者:さくら  投稿日:2014年 7月26日(土)21時28分42秒
返信・引用
  > No.185[元記事へ]

ノア様、早速の返信ありがとうございます。

息子と全く同じ状況なのですね。

息子と同い年なのに補助の先生無しで頑張っているとのこと、本当にすごいです!!

入院生活で何人かのペルテスの子供さんと一緒になりました。
どの子供さんのお母さんも「まだ一度も転倒したことはないよ」とのことで、尚更転倒しまくる息子の状況に胸が痛み、落ち込む毎日でした。
手術してしばらくは、息子も自分で自覚を持ち気を付けていたのでしょうね。
しかし、手術の痛みも忘れつつあり、ノア様のおっしゃる通り、どんどん動きが激しくなっていきました。

入院中も、主治医の目から見ても息子の松葉杖の使い方はあまり上手ではなかったようで「大人がしっかりと管理できる状況以外では、松葉杖の使用は避けて下さい」との指示を受ける始末でした。

> 車椅子での生活は体力が落ちるので心配ですよね。
本当にそうですね。
その部分でも葛藤する日々です。

> 運動が苦手な我が子でも使いこなせたくらいですからきっと上手く行くと思いますよ。
きっと、息子さんは自分自身の状況を良く理解し、慎重に行動できているのだと思います!!

私ももっと冷静に、広い心で生活していかなければいけませんね・・・。

なんでもっと慎重になってくれないのだろう?
なんであんなに言って聞かせているのに転んじゃうの?
とネガティブにばかり考えてしまう毎日、親として反省です。

もう夏休みに入っておりますが、2学期からまた先生やお友達への感謝の気持ちを新たにして生活していきたいです!
有りがたいことに本当に友達に恵まれており、「早く一緒にサッカーしたいから転ばないで早く治ってよ!」と言ってくれたり「足治ったらオマエ絶対足速いだろ!そしたら俺と勝負しろー!」と言ってくれたり。
子供は凄いですね、大人なら言葉を選んでしまいがちになりますが、友達の直球の言葉が息子にとっては凄く嬉しいみたいです。勿論私にとっても。

うん・・・そうですよね、足も大切ですが、何より感謝の気持ちを持たなければ。
そして、最終的にはそれが息子の「学校での居場所」作りに繋がるのでしょうね。

ノア様の息子さんも、一日でも早く両足で地面を踏みしめる日が来ますように・・。
どうかお大事になさってください。
ノア様ありがとうございました!
 

Re: 悩み中です

 投稿者:ノア  投稿日:2014年 7月25日(金)22時12分24秒
返信・引用
  さくらさんこんばんは。
私も同じく昨年手術後に松葉杖、車椅子を併用している八歳の息子を持つ母です。
松葉杖をしていると転倒は必ずありますよね。
いくら気をつけていても床が少しでもぬれていると滑ってしまいます。
始めて滑ってしまった時にはかなり私も心配しましたが、足を付かずおしりからこけたので大丈夫でした。
車椅子での生活は体力が落ちるので心配ですよね。
うちの子は松葉杖を上手に使えるようになりましたが、使えれば子供ですからどんどん激しくなるので心配はつきませんよ。
学校で補助の先生をつけてもらえるなんてすごいですよね。私はあまり学校に要求をしなかったのでもう少し学校に訴えた方がよいと言われた程です。
こけた報告等もほとんどが友達からです…

松葉杖が上手く使いこなせるようになるようにがんばってみたらどうでしょうか。
運動が苦手な我が子でも使いこなせたくらいですからきっと上手く行くと思いますよ。
 

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