おしゃべりステーション

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聖火ランナーの1人

投稿者：ゆえ投稿日：2021年 3月23日(火)22時33分28秒

今日Tver見てたら日本生命のCMで子供の頃ペルテス病になった子が聖火ランナーをやるというCMが流れました。見てて途中で｢あ、ペルテス病になったのかな｣と気付きました。自分が子供の頃、やはりどうしても装具が目立つので外に出ると老若男女問わず奇異の目で見られてすごく嫌でした。これをきっかけに、少しでもペルテス病を知る人が増えて、優しい対応をする人が増えたらいいなと思いました。

入所

投稿者：双子ママ投稿日：2020年12月25日(金)11時19分38秒

返信・引用

11月の頭に整形外科に行きペルテス病の疑いがあると大きな病院に紹介され左ペルテス病と診断を受けました。いろいろ調べて不安になることばかり… 一昨日医療センターに入所しました！笑顔でばいばーいと涙も見せずに…。 4歳ながらに腹をくくった瞬間だったのかとても大きくみえました。息子が頑張る姿を傍では見れないけど、装具を使いこなせるようになり大きく成長して帰ってきてくれる日を楽しみに待ちたいと思います。

不安

投稿者：二児まま投稿日：2020年12月19日(土)21時41分2秒

返信・引用

今日突然4歳の息子が歩けなくなり整形を受診しました。実は2歳の時もありその時はレントゲンも異常なし、２週間で歩けるようになり大丈夫とのことで放置していました。今回整形を受診し、ペルテスの疑いがあると言われて２日後に股関節のレントゲンの予定です。不安で何をしてイイかもわかりません。

さくらさま　ありがとうございます！

投稿者：romi 投稿日：2020年 7月11日(土)22時46分11秒

返信・引用

息子さま、骨の再生進んで足の長さも戻ってこられたんですね。希望が見えます！ありがとうございました！装具なしの運動制限のみの治療、動きたいのに動けず大変だったのではとお察しします。骨の再生、進んでいるとのことで、まだ骨が全く出来ていない状態の息子にも早く丈夫な骨が出来ることを願って悲観せずに過ごしていこうと思えました。ありがとうございました！

はじめまして。家の息子も手術せずに経過観察中の小学5年生、11歳です。息子は装具もなしで運動制限のみ(車椅子あり)なのですが、骨頭の壊死が進んでいる頃は、romiさまの息子さんの様に脚も細くなり、長さも短くなっていました。骨頭の再生が進んできた現在は、長さの差はほとんどなくなり、左右の筋力差が多少残っている状態です。何かのご参考になればと思い投稿させていただきました。よろしくお願いします。 > はじめまして。小学校3年生、8歳の息子の母です。 > 1年2ヶ月前、2019年5月に右ペルテス病と診断されました。年齢的にもギリギリ治るから手術はしなくてよいと言われ装具を作ってもらい、右長下肢装具を現在も装着中です。 > 装具をつける生活が1年経ち、右足が細くなり、脚の長さも右足が少し短くなっているように感じます。脚の長さは骨ができはじめたらまた元にもどるのでしょうか？ > 4月の受診でレントゲンを撮った時にはまだ新しい骨は出来ておらず、壊死が進んで骨頭部分が少し潰れていると言われました。 > > 経験談などありましたら、教えて頂きたいです。 >

装具での治療をしています。アドバイス等、お願い致します。

投稿者：romi 投稿日：2020年 7月 9日(木)16時37分49秒

返信・引用編集済

はじめまして。小学校3年生、8歳の息子の母です。 1年2ヶ月前、2019年5月に右ペルテス病と診断されました。年齢的にもギリギリ治るから手術はしなくてよいと言われ装具を作ってもらい、右長下肢装具を現在も装着中です。装具をつける生活が1年経ち、右足が細くなり、脚の長さも右足が少し短くなっているように感じます。脚の長さは骨ができはじめたらまた元にもどるのでしょうか？ 4月の受診でレントゲンを撮った時にはまだ新しい骨は出来ておらず、壊死が進んで骨頭部分が少し潰れていると言われました。経験談などありましたら、教えて頂きたいです。

(無題)

投稿者：ぶーくんママ投稿日：2020年 6月15日(月)19時38分26秒

返信・引用

返信ありがとうございます。活発な子なので，運動制限が1番辛い様子です。まだまだ，長期戦なんですね！

ぶーくんママさま

投稿者：京都投稿日：2020年 6月15日(月)17時38分37秒

返信・引用

うちの息子は術後丸1年で抜いてもらい、その後はボルトの穴が埋まるまで、骨頭が硬くなるまでジョギング程度は可能と言われて半年です。高学年、中学生になると運動が出来ないという状況かなり苦しいですよね。うちは中1。今日から部活が始まりました。もうついて行けてるのか帰宅するまでドキドキです。

はじめまして。

投稿者：ぶーくんママ投稿日：2020年 6月15日(月)17時24分48秒

返信・引用

はじめまして。現在，小学３年の息子がペルテス病と奮闘中です。昨年の夏より、股関節の痛みを訴え，埼玉医大にてペルテス病との診断を受け，埼玉県立小児医療センターで骨切り手術をしました。現在，ボルト固定中です。運動は水泳以外はダメと言われいます。術後、２年以内にボルトを抜く手術をする予定ですが，運動制限は、何年ぐらい続くのでしょうか？

決して治らないものではない

投稿者：たま投稿日：2020年 5月16日(土)18時38分52秒

返信・引用

小学校1年の時に片側罹患 2年半の治療で回復。運動は中学校から高校では器械体操をやってました。 50mを6秒台で走れましたから、運動機能に影響はないかもしれません。それでも中学校頃までは無意識に片足をかばってましたね現在、還暦が近いですが、後遺症はないです。先日、酷い打撲で、股関節のレントゲンを撮る機会があり、ペルテス病の話をしたら、打撲はそっちのけで、足の長さやらを計測されました。追跡調査の事例はそんなに多くないとのこと何かの参考になれば

ありがとうございます

投稿者：タッチ投稿日：2020年 4月12日(日)12時03分0秒

返信・引用

初めまして(^ ^)。お返事、お礼遅くなりごめんなさい。経験者としてのお話しどうもありがとうございました。痛み苦しさ辛さは本人しかわからない。、それに耐えて乗り越えてこられて歩んでらっしゃるいまだ大事に歩まれてるの伝わってきました。手術した後今は痛みなどありませんか？完璧完全な形では無いので、変形性股関節症へ移行しないようにしなければいけないという事だと思います。おっしゃる通りですね。 > 私の場合は親しい人に医者がいて個人的な意見だとは思いますが、私は常に「ペルテス病は一生の病気だから、上手く付き合って生きていくんだ」と言われ続けていました。話を聴いて、何年かに一度は経過観察行った方がいいのかなとも思いました。頭に入れて、息子の足の様子をみるようにして、本人に伝えていきたいですね。

Re: どうされてましたか？

投稿者：京都投稿日：2020年 4月11日(土)19時47分56秒

返信・引用

こんばんわ。活発なお子さんなんですね。うちの子も左足を小五で手術、その後半年ほど松葉杖でした。が、手のマメがすぐ出来るだの何だのって、そんなに走り回ったりはしませんでした。そのせいで体重がとても増えて、未だに戻ってません。松葉杖を外した後も、5ミリ短いはずの左足が長く感じたりで筋力低下を感じています。リハビリもして頂いていますが、簡単な病気じゃないんだと歩く姿をみて感じます。

どうされてましたか？

投稿者：11歳息子の母投稿日：2020年 4月11日(土)17時17分55秒

返信・引用

こんにちは。お世話になっています。ペルテス病の息子（11歳)の母でございます。昨年10月にペルテスであることがわかり、11)月に水野記念病院にて手術をしていただきました。お陰様で息子は手術した左足の筋肉も大分回復し、松葉杖の扱いも上手くなり活発に生活しております。ただ動きが激しくなるにつれ、次第に左足を地面に着けることが多くなってきています。本人は体重は掛けていないと言いますが、どう見ても体重の4分の1ぐらいは負担を掛けている様に見受けられます。注意はしてはいますが、友達と遊ぶ際につい夢中になると左足のことを忘れてしまう様です。水野記念病院の鈴木先生は左足に体重をかけてはいけないとおっしゃっていましたので、私も注意はしているのですが親の見ていないところでどうやら左足を使ってしまうようです。快癒なさったお子様の保護者の方はどのような生活をなさっていたのか気になりましてメールいたしました。神経質にならなくても回復には問題ないのか？厳しく注意しなけれはならないのか？是非体験談をお聞かせください。どうぞ宜しくお願い致します。

(無題)

投稿者：やさ投稿日：2019年12月15日(日)07時25分31秒

返信・引用

こんにちわ。息子が年長の時にペルテス発症し装具治療で、今は装具もはずれ歩いています。サッカーをはじめたのですが、装具のくせ？なのか、ペルテスだった足が開いています。そのため走ってると転びやすく、足首、膝などよく骨折します。みなさんは、装具のくせなどないですか？

今頃‥

投稿者：京都投稿日：2019年 5月23日(木)00時01分50秒

返信・引用

久しぶりに開いて、成人されて病気がわかった方など色々なんだと、改めて病気の発見時期を知りました。こちらで一度勇気を振り絞り質問させていただきました。昨年末に左脚を手術をし5ヶ月たちましたが、両松葉で自宅より投稿しています。術後3ヶ月で松葉終了、その後3ヶ月運動制限あり。との当初の予定とは大きく違いますが、家族みんなで支え頑張っています。入院は5日程でした。早い分、まだ筋肉痛もあったかと思いますが、とにかく在宅でを望みました。幸い病院自体が通院にて闘病というスタンスだったので救われています。こんなうちですが、なにかの情報が広がればと思い投稿します。 > はじめまして。岐阜県在住のパート主婦です。３日前に、７歳(一年生)の長男がペルテス病と診断されました。 > 大きな専門病院を紹介されたので、今日の午前中に行ってきたのですが、そこでは外来治療を行っておらず、１～２年子供１人で入院して併設されてる学校に車イスで通うことになると言われて、頭が真っ白になりました。 > 最初に行った病院では、手術して、松葉杖で今の学校に通うという説明をされたので、学校の方にもそれを伝えて、学校もそれに対してサポートや対処をしてくださるとのことだったのですが、１人で長期入院が大前提のような言い方をされたので・・・ > 自宅から遠く離れているところで、まだまだ甘えん坊の７歳の子供が親と離れて１人で生活、と考えただけで涙が止まりませんでした。 > また、下の娘もまだ五歳で手がかかりますし、私もパートといえどほぼフルタイムの仕事をしており、そこに入院してしまうとなかなか会いには行けないということや、寂しさやストレスで精神的に良くないことは目に見えていますし、それ(精神面を無視して最短の期間で治療すること)だけが果たして本人にとってベストなのか、という疑問も感じます。 > なので、最初に行った整形外科でもう一度相談してこようかと思っています。 > そこで教えていただきたいのですが、入院せずに通学しながら治療をされていらっしゃる方はおられますか？どのような経過、治療、生活なのか、具体例を教えていただきたいです。 > お子さんが長期入院されている方も多い中、身勝手な質問で申し訳ありません。気分を害されたら申し訳ありません。 > ちなみにうちの場合、左足大腿骨の丸くなってるところの先端が少しだけ全体的に壊死している状態です。

お世話になります。

投稿者：RM　京都投稿日：2019年 3月30日(土)11時38分36秒

返信・引用

私は、現在22歳大学4回生です。昨年、慢性的な筋肉痛だと思いスポーツ整形外科を受診し、レントゲンを取った医師が顔色をかえ、大学病院を紹介されたことからペルテス病がわかりました。小学校はサッカー、中学校は野球、高校では剣道と体に負荷のかかるスポーツばかりやってきましたが、まさか二十歳を超えて幼少期の病気の後遺症が見つかるとは思いもよらなかったのが正直なところです。現状は、変形性股関節症の初期の段階にあり、今年の8月に骨切り術を受ける予定です。今後は、骨切り術の効果次第ですが、人工股関節置換術も視野に入れた人生設計をするつもりです。この掲示板を拝見して、親御さん皆さん本当に悩まれてらっしゃることが伝わってきました。本当にまれな病気で、しかも幼少期という人生で最も走り回りたい時期に走れない。療養期間も数年単位でかかると、お子さんに対して様々な思いを持たれていると思います。自分は、たまたま発見が遅れ成人してからこの病気に向き合うことになりました。正直、今後のことを考えると、早い段階に見つかったほうが良かったのか、このタイミングで良かったのか、どちらとも言えません。しかし、日常で痛みを感じながらも、この病のお陰で今まで見えなかったものが見えるようになったことを確かに実感します。障害という困難を抱えることは、必ずしも人生にとってマイナスだけではないと確信していますし、自分の向き合い方次第でいくらでも人生の糧にできると思います。この掲示板を拝見される親御さんは、早期の段階でお子さんの病気が分かった方が大半だと思いますが、成人してから分かったケースとして、自分にもし力になれることがあれば是非ご連絡下さい。必ずしもお子さんと同じ状況ではないと思いますが、図らずしも病を抱えながら過ごした学生生活は、そう悪いものばかりではなかったです。予定される手術のこと、変形性股関節症に移行してからの状態、なんでも結構です。あまり、頻繁にこちらの掲示板を拝見することは出来ないと思いますので、よろしければ minemineryu3@gmail.com までご連絡下さい。

ありがとうございます

投稿者：智佐様へ投稿日：2019年 3月12日(火)15時34分56秒

返信・引用

こんにちは。早々にお返事頂き感謝します。息子より痛いつらいおもいをされてのりきってこられた今があり力強さが伝わってきました。色々とお話して下さり、ありがとうございます。(^^) 高校はいり、はじめてのマラソン大会がありましたが、以前止められたこともあり、足の痛みがたまにあるなか、参加はさせませんでした。装具とれた後は嬉しくてしかたなく、外で遊べなかったこともして、友達とふれあってましたね。病院の先生に、40代になって、もしかしたら、変形性股関節症になるかも知れないというのは聞いてましたが、何年かしてなる場合もあるの知ったなか、労わりながら自分で守りながら過ごさないといけないということ。。息子に伝えていきたいですね。ありがとうございます? みえない部分だけあり、わかって欲しい時もあるなか、中々理解しにくい所もあったりと、この病気についてもっと、もっと世間の人に伝えていきたいなぁー。って思うときもありますね。陰ながらですがこれからの人生をご活躍を応援します。

Re: ペルテス病完治後の事の情報教えてくださいね。

投稿者：智佐投稿日：2019年 3月12日(火)06時31分3秒

返信・引用

初めまして(^ ^)5歳で両側ペルテス病と診断され、松葉杖や装具をつけておりました、現在30代の女です。私も中学から松葉杖などが外れ、母の監視も外れ(笑)、活発な部活動をしておりました。体育ではマラソン大会とマット運動だけは不参加でした。経験者として申しますとお気をつけ頂きたいのは、形が理想型に近く骨が戻ったとしても、完璧完全な形では無いので、変形性股関節症へ移行しないようにしなければいけないという事だと思います。私は見事に22歳と23歳で片脚ずつ骨切り手術をしました。手術が必要と宣告されたのが高校3年の春で(笑)しかも私の場合は成功率が低く、入院が一回3ヶ月と長く、片足ずつで計2回、という事で希望の学部へは行けなくなり、だいぶ人生の挫折を味わいました。今となってはおかげで人間的に凄く強くなれました。私の場合は親しい人に医者がいて個人的な意見だとは思いますが、私は常に「ペルテス病は一生の病気だから、上手く付き合って生きていくんだ」と言われ続けていました。中学高校の頃、松葉杖が外れて痛みもそんなに無いし、ペルテス病は完治した！普通の人と一緒！わーい！と思って股関節を酷使して気付いた時には変形性股関節症初期になっていた自分に、「一生の病気って言ったよね」と言いたいです。変形性股関節症になったらまず骨切り手術、それでダメだったら人工股関節手術(20年耐久性なので人生で)計4回。と脅したいです。良い点としては、若い小娘扱いされたり、悩みとか苦労して無さそう、と言われてイラっとした時に病気の話をすると、一気に人生の賢者みたいな扱いをされるので、病気を便利に使ってます。

ペルテス病完治後の事の情報教えてくださいね。

投稿者：タッチ投稿日：2019年 3月12日(火)05時24分22秒

返信・引用

お久しぶりです。こちらの事を知り、お世話になったタッチです。息子は、今、高校一年生でがんばってます。。。約10年前に、急に足が痛いと泣き叫んだと思えば治ったり、また、痛くなったりと、また、びっこを引いて歩き、病院へペルテス病と言われ診察、骨の状態を見てし、手術なしの、再生するのを待つ方法で。A形の両足装具をつけての生活ごはじまり、骨は70パー再生、丸みも良く、お皿とのつりあいもよく、このまんまでいいでしょうとでいままできました。。まずはじめに、今治療で闘ってら親子さま。絶対いろんな事で頭悩んだり不安になったりもするでしょう。また、時間もかかるるなか、絶対に治ると信じて立ち向かっていってくださいね。。私も今の病院でこの先生でいいのだろうか？不安になったりもしました。その時に、東京の鈴木先生に思い切って、メッーセッージを綴りおくりました。レントゲンの写真もおくりみてもらいました。鈴木先生は、ご丁寧に、親身になって下さり、滋賀県立小児センターの二見先生に受診したらいいでしょうとお返事下さり、紹介状書いてもらい、今までのデーターをもち、診察してもらったこともありました。治った後も、一年に一度診察にいってます。一時二見先生は、長野県の病院へ移動となってしまったので、間空いてしまったのもありますが、この三月に診察に行くこととなってます。。私が経過してきた中思う事は、水野記念病院の鈴木先生のホームページをご覧になってみてね。不安に思う事などにあれば、離れてても相談してみるのも一つの方法だなと。私は相談をして本当によかったなとおもってますね。装具がとれてからの話をしますね。、運動もしてもいいとの許可がでて、中学生となり、パスケット部に入部して頑張ってましたが、今まで、激しい運動してきてない中もあったのか、お皿の下の骨を痛めてしまい、部活はやめました。高校となり、歩き過ぎたり、ずっと、立ちっぱなしだったりすると、夜になると足が痛いと、どこからくる痛みかはわかりません。診察してもらい、レントゲンも異常なしで、そんな時は足を休ませてあげること、大丈夫でしょうただいまにあたってます。その子その子により、治療の仕方、完治後の状態も違う中と思いますが、完治後大人になるまで、気をつけるべき事、こんな事を気をつけてきたということなどなどあれば、教えて頂きたいのと、情報を得たいとおもってます。また、大阪の方で良い病院、いい先生などの情報もえたいとおもってます。。今は親は一緒に滋賀までついていけますが、小児センターが何歳まだ診察してもらえるのか、また、大人になった時に一人で通院できる病院があればいいなあと考えてます。私も今後色々と調べてみたりして情報わかれば、こちらの方に記載したいとおもってますのでよろしくお願いします。(^^)

(無題)

投稿者：あーちゃん投稿日：2019年 2月23日(土)22時21分50秒

返信・引用

神戸在住、約11年前９歳の息子がぺルテスの診断を受けました。兵庫さんのように車椅子にて通学、送り迎えのため、パートは職場に理解いただき時短にて約半年の装具装着による経過観察ののち、骨切り術約2か月の入院（冬休みをはさみ）を行い、装具とはさようならして、車椅子、松葉杖にて学校に復帰、術後約1年で主治医より許可をいただき少年野球にも復帰しました。現在二十歳、足の痛みはなく生活に支障はないようです。今と11年前、治療方法は大きく変わらないようです。長い道のりですが、子供と一緒に乗り越えていきましょう。

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聖火ランナーの1人

入所

不安

さくらさま　ありがとうございます！

romiさま

装具での治療をしています。アドバイス等、お願い致します。

(無題)

ぶーくんママさま

はじめまして。

決して治らないものではない

ありがとうございます

Re: どうされてましたか？

どうされてましたか？

(無題)

今頃‥

お世話になります。

ありがとうございます

Re: ペルテス病完治後の事の情報教えてくださいね。

ペルテス病完治後の事の情報教えてくださいね。

(無題)

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