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ありがとうございました。

 投稿者:さわ子  投稿日:2021年10月 8日(金)23時53分45秒
返信・引用
  以前息子のことでご相談致しましたさわ子です。他県の病院のセカンドオピニオンを経て、主治医の下で脚の成長を止める手術を受けることにしました。根本的な解決にはなりませんが、少しでも左右の脚の長さの差が広がらないことを祈るしかありません。身長が止まってしまうことについても、本人としては様々な思いがあるかと思いますので、お節介にならないよう、寄り添い、見守っていきたいと思います。
会長の飯森様、御助言いただいた方々、ありがとうございました。まだ終わりではありませんが、方向性が決まったことをご報告させていただきたく投稿しました。
 
 

私も幼少時、ペルテス患者でした。

 投稿者:加瀬和城  投稿日:2021年 8月29日(日)19時58分58秒
返信・引用
  初めて投稿します。

私は加瀬和城と言います、今年で48歳になります。
1年くらい前まで、結構な頻度でイッテQと言う番組に出ていたので、もしかしたら私の事をご存知の人もいらっしゃるかもしれません。

私は2歳で発症し、小学校に上がる1年前にギブスが外れ、歩けるようになりました。

かれこれ40年以上も前の話ですし、今は医療レベルも昔と比較して遥かに良くなっていると思います。

その後、水泳、空手、アメリカンフットボールなど、幾つかのスポーツを経験し、今でもデブではありますが、週1で大学生や高校生達とバスケットボールを楽しんでいます。

私が完治したのだから皆も大丈夫! 元気出して!

などとは言いませんし言いません。

しかし1つの実例ではありますので、私のようなケースもある事を伝えたく、ここに投稿しました。

? kasekazuking

私のインスタのIDです、何も力にはなれないかもしれませんが、聞きたい事、話したい事があればお気軽にご連絡ください。
 

さわ子さま

 投稿者:まさこ  投稿日:2021年 8月17日(火)14時09分58秒
返信・引用
  心中お察しします。
毎日心配で心配で。
胸が苦しくなりますね。

一度別の病院へ行かれたら良いと思います。先生が違うと別の治療方法があるかも知れません。
前向きに。
お互い頑張りましょう。


・現在12歳(中1)の息子
> ・4歳の時に右股関節にペルテス病を発症。手術、装具の必要まではない状態で、小1まで運動制限あり。長距離の歩行のみ車椅子を使用。
> ・ストレッチをしながら、3ヶ月に1回の診察→だんだん回数が減り、現在は年に1回
>
> ↓現在
> ・成長に伴い、体の左右のアンバランスさが気になってきた。
> ・左右の脚の長さが違う。
>
> 【医師の診察】8/2
> 選択肢として。
> ①右足の成長を止める手術
> ②右足を削る手術
> ③手術はなしで靴にインソールを入れる
> ④経過観察
>
> ①を行うなら今しかないと言われた。いずれにしても成長したら股関節の部分が腰や体全体に与える影響が大きいと思われるため、手術をした方が良いのではと思っているが、今後医師とまた相談予定である。
>
> 中学に入り、部活をやり始めた最中でありましたが、心配もしておりましたので、久しぶりの診察でやはりそうか…と親子共々揺れている所です。再来週、手術について詳しく教えていただくために再度病院に行ってきます。もう身長は伸ばせないのか、運動は難しいのかと、私たち親もですが、息子自身が大変不安に感じています。似たようなケースの方、もし何かありましたら教えていただきたいです。
> また、会員登録メールを送りましたのでよろしくお願い致します。
 

まさこ様

 投稿者:さわ子  投稿日:2021年 8月 9日(月)15時38分7秒
返信・引用
  ありがとうございました。
幼い頃に発症したものの、成長を止めなければならないという可能性に私自身がうろたえてしまい、幼い頃に手術をした方が良かったのではなど考えてしまっていました。主治医の話を聞き、家族で考えていきたいです。


何度もすみません。我が子は小五で発症、骨切りで骨頭を回転させる手術をしてしばらく松葉杖でした。
> 手術した左足は5ミリ短いはずが、筋肉が少ないため数センチ長く感じています。脚長差からくる歩きにくさは
> 装具や筋力UPも方法です。参考になれば!
> 失礼しました。
 

さわ子さま

 投稿者:まさこ  投稿日:2021年 8月 4日(水)22時42分50秒
返信・引用
  何度もすみません。我が子は小五で発症、骨切りで骨頭を回転させる手術をしてしばらく松葉杖でした。
手術した左足は5ミリ短いはずが、筋肉が少ないため数センチ長く感じています。脚長差からくる歩きにくさは
装具や筋力UPも方法です。参考になれば!
失礼しました。


早速のお返事ありがとうございました。左右の差は今は2.5センチ、恐らく3センチぐらいはいくだろうと。手術するかどうか難しいところだて言われています。こちらに紹介されている病院に昔からかかっておりますので、まず再度聞いてきます。
> 成人後のお話、ありがとうございます。腰や体全体への影響も心配しています。
 

まさこ様、札幌のお方

 投稿者:さわ子  投稿日:2021年 8月 4日(水)19時03分35秒
返信・引用
  早速のお返事ありがとうございました。左右の差は今は2.5センチ、恐らく3センチぐらいはいくだろうと。手術するかどうか難しいところだて言われています。こちらに紹介されている病院に昔からかかっておりますので、まず再度聞いてきます。
成人後のお話、ありがとうございます。腰や体全体への影響も心配しています。
 

Re: 会員登録メールを送りました。

 投稿者:53歳・男・札幌  投稿日:2021年 8月 4日(水)17時07分25秒
返信・引用
  私は自分がペルテスになり、今53歳です。
今の治療方法は、全く分かりませんが、現在は整形外科的な手術はしなくて良い。と認識していました。別の医師のアドバイスを受けて比較するといいと思います。

 多感な時期の病気ですが、大人になると思い出的に残っていて、経験を自信にする事が出来ています。私の場合は45くらいに、変形性股関節症を併発していますが、若い頃は普通に生活していました。
 大丈夫。頑張ってください。


・現在12歳(中1)の息子
> ・4歳の時に右股関節にペルテス病を発症。手術、装具の必要まではない状態で、小1まで運動制限あり。長距離の歩行のみ車椅子を使用。
> ・ストレッチをしながら、3ヶ月に1回の診察→だんだん回数が減り、現在は年に1回
>
> ↓現在
> ・成長に伴い、体の左右のアンバランスさが気になってきた。
> ・左右の脚の長さが違う。
>
> 【医師の診察】8/2
> 選択肢として。
> ①右足の成長を止める手術
> ②右足を削る手術
> ③手術はなしで靴にインソールを入れる
> ④経過観察
>
> ①を行うなら今しかないと言われた。いずれにしても成長したら股関節の部分が腰や体全体に与える影響が大きいと思われるため、手術をした方が良いのではと思っているが、今後医師とまた相談予定である。
>
> 中学に入り、部活をやり始めた最中でありましたが、心配もしておりましたので、久しぶりの診察でやはりそうか…と親子共々揺れている所です。再来週、手術について詳しく教えていただくために再度病院に行ってきます。もう身長は伸ばせないのか、運動は難しいのかと、私たち親もですが、息子自身が大変不安に感じています。似たようなケースの方、もし何かありましたら教えていただきたいです。
> また、会員登録メールを送りましたのでよろしくお願い致します。
 

さわ子さま

 投稿者:まさこ  投稿日:2021年 8月 4日(水)16時38分46秒
返信・引用
  心中お察しします。
毎日心配で心配で。
胸が苦しくなりますね。

一度別の病院へ行かれたら良いと思います。先生が違うと別の治療方法があるかも知れません。
前向きに。
お互い頑張りましょう。


・現在12歳(中1)の息子
> ・4歳の時に右股関節にペルテス病を発症。手術、装具の必要まではない状態で、小1まで運動制限あり。長距離の歩行のみ車椅子を使用。
> ・ストレッチをしながら、3ヶ月に1回の診察→だんだん回数が減り、現在は年に1回
>
> ↓現在
> ・成長に伴い、体の左右のアンバランスさが気になってきた。
> ・左右の脚の長さが違う。
>
> 【医師の診察】8/2
> 選択肢として。
> ①右足の成長を止める手術
> ②右足を削る手術
> ③手術はなしで靴にインソールを入れる
> ④経過観察
>
> ①を行うなら今しかないと言われた。いずれにしても成長したら股関節の部分が腰や体全体に与える影響が大きいと思われるため、手術をした方が良いのではと思っているが、今後医師とまた相談予定である。
>
> 中学に入り、部活をやり始めた最中でありましたが、心配もしておりましたので、久しぶりの診察でやはりそうか…と親子共々揺れている所です。再来週、手術について詳しく教えていただくために再度病院に行ってきます。もう身長は伸ばせないのか、運動は難しいのかと、私たち親もですが、息子自身が大変不安に感じています。似たようなケースの方、もし何かありましたら教えていただきたいです。
> また、会員登録メールを送りましたのでよろしくお願い致します。
 

会員登録メールを送りました。

 投稿者:さわ子  投稿日:2021年 8月 4日(水)16時29分58秒
返信・引用
  ・現在12歳(中1)の息子
・4歳の時に右股関節にペルテス病を発症。手術、装具の必要まではない状態で、小1まで運動制限あり。長距離の歩行のみ車椅子を使用。
・ストレッチをしながら、3ヶ月に1回の診察→だんだん回数が減り、現在は年に1回

↓現在
・成長に伴い、体の左右のアンバランスさが気になってきた。
・左右の脚の長さが違う。

【医師の診察】8/2
選択肢として。
①右足の成長を止める手術
②右足を削る手術
③手術はなしで靴にインソールを入れる
④経過観察

①を行うなら今しかないと言われた。いずれにしても成長したら股関節の部分が腰や体全体に与える影響が大きいと思われるため、手術をした方が良いのではと思っているが、今後医師とまた相談予定である。

中学に入り、部活をやり始めた最中でありましたが、心配もしておりましたので、久しぶりの診察でやはりそうか…と親子共々揺れている所です。再来週、手術について詳しく教えていただくために再度病院に行ってきます。もう身長は伸ばせないのか、運動は難しいのかと、私たち親もですが、息子自身が大変不安に感じています。似たようなケースの方、もし何かありましたら教えていただきたいです。
また、会員登録メールを送りましたのでよろしくお願い致します。
 

Re: (無題)

 投稿者:  投稿日:2021年 7月 2日(金)13時40分32秒
返信・引用
  > No.411[元記事へ]

http://www7a.biglobe.ne.jp/~orthopedics/perthesframe.htm
水野記念病院の鈴木先生のHPによると、専門医であればたいてい2週間で確定診断ができるようですが、先生でも2か月近くレントゲンで異常が見られなかった(その後ペルテス病確定)例もあるとのこと。
一般整形では、早く見つけてくれるところもあれば、半年以上見つけてもらえないなど、差が大きいようです。
一般整形ではなく、小児整形のある総合病院の受診をお勧めします。


> 四歳の子供が二週間前から跛行が出てきたので不思議に思い
> 整形外科を三箇所回りましたが、どこでも
> レントゲンも異常なし
> 痛みもないみたいだから様子見
> と言われました。
>
> ただ痛めてるだけなら良いですが、原因不明で
> 色々検索していくうちにペルテス病を知り
> 当てはまり過ぎていました
>
>
> 流石に三度目は大きい病院の紹介状をかいてもらいましたが
> ペルテス病はどれくらい経てば分かるのでしょうか?
> 何もなければないで幸いかもしれませんが
> 跛行がでていて何もない、というのも怖くて。。
>

http://www7a.biglobe.ne.jp/~orthopedics/perthesframe.htm

 

(無題)

 投稿者:クマ  投稿日:2021年 6月26日(土)11時20分32秒
返信・引用
  四歳の子供が二週間前から跛行が出てきたので不思議に思い
整形外科を三箇所回りましたが、どこでも
レントゲンも異常なし
痛みもないみたいだから様子見
と言われました。

ただ痛めてるだけなら良いですが、原因不明で
色々検索していくうちにペルテス病を知り
当てはまり過ぎていました


流石に三度目は大きい病院の紹介状をかいてもらいましたが
ペルテス病はどれくらい経てば分かるのでしょうか?
何もなければないで幸いかもしれませんが
跛行がでていて何もない、というのも怖くて。。
 

Re: 10歳男子自然治癒中

 投稿者:もち  投稿日:2021年 6月 8日(火)22時47分22秒
返信・引用
  ご返信いただきありがとうございます。
ご自身がペルテス病になられて完治されたんですね。
完治された方から普通に生活できるようになると言っていただけると多少安心します。
しかし、失われた時間はあまりにも大きいですね。
退院したら息子との時間をもっと大切に過ごしたいと思います。
病気のことも詳しく伝えたいと思います。
でも、案外息子が一番病気のことを理解しているかもしれません。

私は45年前、ペルテス氏病と告知されていた頃、壊死した頭骨に自分の骨盤を削り移植する手術を受けました。今では切らずに治療する様ですが、私は2回切っています。病気の事、治療の事、当時両親も深く理解しなかった事と、子供の私に話すことを躊躇したのでしょうか。私は成人した時に完治していると信じて疑っていませんでした。
>
>  もう少し自分の病気を理解しておきたかったです。
>
>  お子様が、ある程度の年齢になった時。
> なるべく詳しく病気の事を伝えてあげて欲しいです。私の子供達には遺伝しませんでしたが、心の底から怖かったです。私は自分が苦労した事を糧にしていますが、親としての苦労は想像もできません。考えると本当に怖いです…お察しします。
>
>  時間はかかっても、普通に生活できるようになります。
>
 

Re: 10歳男子自然治癒中

 投稿者:52歳・男・札幌  投稿日:2021年 6月 1日(火)09時12分43秒
返信・引用
  私は45年前、ペルテス氏病と告知されていた頃、壊死した頭骨に自分の骨盤を削り移植する手術を受けました。今では切らずに治療する様ですが、私は2回切っています。病気の事、治療の事、当時両親も深く理解しなかった事と、子供の私に話すことを躊躇したのでしょうか。私は成人した時に完治していると信じて疑っていませんでした。

 もう少し自分の病気を理解しておきたかったです。

 お子様が、ある程度の年齢になった時。
なるべく詳しく病気の事を伝えてあげて欲しいです。私の子供達には遺伝しませんでしたが、心の底から怖かったです。私は自分が苦労した事を糧にしていますが、親としての苦労は想像もできません。考えると本当に怖いです…お察しします。

 時間はかかっても、普通に生活できるようになります。
 

10歳男子自然治癒中

 投稿者:もち  投稿日:2021年 5月31日(月)23時40分21秒
返信・引用
  初めまして。今年10歳になる男の子の父です。
2020年10月に左足のペルテス病と診断され、現在入院中です。
左足大腿骨の頭骨が完全に壊死し、現在、自然治癒している状況です。
4月に病院の先生から、順調に頭骨が再生しているがここから個人差が出て進行が遅くなる場合がある、と言われました。
6月にまた病院の先生から状況を聞きます。
入院して半年経ち、息子は病院と病院に併設する学校での生活に慣れた様子です。
残された私と妻と次男も長男がいなくなった生活に慣れましたが、3人とも空元気と言いますか、穴が空いたような感じです。
今はコロナの影響で面会できてもガラス越しで、1週間に1回、1回10分間という少なさ短さです。
大切な息子の人生なので病院の先生に任せて入院させていますが、親としては9歳の子供と離れて暮らすことがとても辛いです。
とにかく1日でも早く退院してほしいと願うばかりです。
 

聖火ランナーの1人

 投稿者:ゆえ  投稿日:2021年 3月23日(火)22時33分28秒
返信・引用 編集済
  今日Tver見てたら日本生命のCMで
子供の頃ペルテス病になった子が聖火ランナーをやるというCMが流れました。
見てて途中で「あ、ペルテス病になったのかな」と気付きました。
自分が子供の頃、やはりどうしても装具が目立つので外に出ると老若男女問わず奇異の目で見られてすごく嫌でした。
これをきっかけに、少しでもペルテス病を知る人が増えて、優しい対応をする人が増えたらいいなと思いました。
 

入所

 投稿者:双子ママ  投稿日:2020年12月25日(金)11時19分38秒
返信・引用
  11月の頭に整形外科に行きペルテス病の疑いがあると大きな病院に紹介され左ペルテス病と診断を受けました。
いろいろ調べて不安になることばかり…

一昨日医療センターに入所しました!
笑顔でばいばーいと涙も見せずに…。
4歳ながらに腹をくくった瞬間だったのかとても大きくみえました。息子が頑張る姿を傍では見れないけど、装具を使いこなせるようになり大きく成長して帰ってきてくれる日を楽しみに待ちたいと思います。
 

不安

 投稿者:二児まま  投稿日:2020年12月19日(土)21時41分2秒
返信・引用
  今日突然4歳の息子が歩けなくなり整形を受診しました。実は2歳の時もありその時はレントゲンも異常なし、2週間で歩けるようになり
大丈夫とのことで放置していました。
今回整形を受診し、ペルテスの疑いがあると言われて2日後に股関節のレントゲンの予定です。
不安で何をしてイイかもわかりません。
 

さくらさま ありがとうございます!

 投稿者:romi  投稿日:2020年 7月11日(土)22時46分11秒
返信・引用
  息子さま、骨の再生進んで足の長さも戻ってこられたんですね。希望が見えます!ありがとうございました!

装具なしの運動制限のみの治療、動きたいのに動けず大変だったのではとお察しします。
骨の再生、進んでいるとのことで、まだ骨が全く出来ていない状態の息子にも早く丈夫な骨が出来ることを願って悲観せずに過ごしていこうと思えました。
ありがとうございました!

 

romiさま

 投稿者:さくら  投稿日:2020年 7月10日(金)08時45分0秒
返信・引用
  はじめまして。
家の息子も手術せずに経過観察中の小学5年生、11歳です。
息子は装具もなしで運動制限のみ(車椅子あり)なのですが、骨頭の壊死が進んでいる頃は、romiさまの息子さんの様に脚も細くなり、長さも短くなっていました。
骨頭の再生が進んできた現在は、長さの差はほとんどなくなり、左右の筋力差が多少残っている状態です。

何かのご参考になればと思い投稿させていただきました。
よろしくお願いします。


> はじめまして。小学校3年生、8歳の息子の母です。
> 1年2ヶ月前、2019年5月に右ペルテス病と診断されました。年齢的にもギリギリ治るから手術はしなくてよいと言われ装具を作ってもらい、右長下肢装具を現在も装着中です。
> 装具をつける生活が1年経ち、右足が細くなり、脚の長さも右足が少し短くなっているように感じます。脚の長さは骨ができはじめたらまた元にもどるのでしょうか?
> 4月の受診でレントゲンを撮った時にはまだ新しい骨は出来ておらず、壊死が進んで骨頭部分が少し潰れていると言われました。
>
> 経験談などありましたら、教えて頂きたいです。
>
 

装具での治療をしています。アドバイス等、お願い致します。

 投稿者:romi  投稿日:2020年 7月 9日(木)16時37分49秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。小学校3年生、8歳の息子の母です。
1年2ヶ月前、2019年5月に右ペルテス病と診断されました。年齢的にもギリギリ治るから手術はしなくてよいと言われ装具を作ってもらい、右長下肢装具を現在も装着中です。
装具をつける生活が1年経ち、右足が細くなり、脚の長さも右足が少し短くなっているように感じます。脚の長さは骨ができはじめたらまた元にもどるのでしょうか?
4月の受診でレントゲンを撮った時にはまだ新しい骨は出来ておらず、壊死が進んで骨頭部分が少し潰れていると言われました。

経験談などありましたら、教えて頂きたいです。
 

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