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今頃‥

 投稿者:京都  投稿日:2019年 5月23日(木)00時01分50秒
返信・引用
    久しぶりに開いて、成人されて病気がわかった方など色々なんだと、改めて病気の発見時期を知りました。
こちらで一度勇気を振り絞り質問させていただきました。
昨年末に左脚を手術をし5ヶ月たちましたが、両松葉で
自宅より投稿しています。
術後3ヶ月で松葉終了、その後3ヶ月運動制限あり。
との当初の予定とは大きく違いますが、家族みんなで支え頑張っています。
入院は5日程でした。
早い分、まだ筋肉痛もあったかと思いますが、とにかく在宅でを望みました。

幸い病院自体が通院にて闘病というスタンスだったので救われています。
こんなうちですが、なにかの情報が広がればと思い投稿します。

> はじめまして。岐阜県在住のパート主婦です。3日前に、7歳(一年生)の長男がペルテス病と診断されました。
> 大きな専門病院を紹介されたので、今日の午前中に行ってきたのですが、そこでは外来治療を行っておらず、1~2年子供1人で入院して併設されてる学校に車イスで通うことになると言われて、頭が真っ白になりました。
> 最初に行った病院では、手術して、松葉杖で今の学校に通うという説明をされたので、学校の方にもそれを伝えて、学校もそれに対してサポートや対処をしてくださるとのことだったのですが、1人で長期入院が大前提のような言い方をされたので・・・
> 自宅から遠く離れているところで、まだまだ甘えん坊の7歳の子供が親と離れて1人で生活、と考えただけで涙が止まりませんでした。
> また、下の娘もまだ五歳で手がかかりますし、私もパートといえどほぼフルタイムの仕事をしており、そこに入院してしまうとなかなか会いには行けないということや、寂しさやストレスで精神的に良くないことは目に見えていますし、それ(精神面を無視して最短の期間で治療すること)だけが果たして本人にとってベストなのか、という疑問も感じます。
> なので、最初に行った整形外科でもう一度相談してこようかと思っています。
> そこで教えていただきたいのですが、入院せずに通学しながら治療をされていらっしゃる方はおられますか?どのような経過、治療、生活なのか、具体例を教えていただきたいです。
> お子さんが長期入院されている方も多い中、身勝手な質問で申し訳ありません。気分を害されたら申し訳ありません。
> ちなみにうちの場合、左足大腿骨の丸くなってるところの先端が少しだけ全体的に壊死している状態です。
 
 

お世話になります。

 投稿者:RM 京都  投稿日:2019年 3月30日(土)11時38分36秒
返信・引用
  私は、現在22歳大学4回生です。昨年、慢性的な筋肉痛だと思いスポーツ整形外科を受診し、レントゲンを取った医師が顔色をかえ、大学病院を紹介されたことからペルテス病がわかりました。小学校はサッカー、中学校は野球、高校では剣道と体に負荷のかかるスポーツばかりやってきましたが、まさか二十歳を超えて幼少期の病気の後遺症が見つかるとは思いもよらなかったのが正直なところです。現状は、変形性股関節症の初期の段階にあり、今年の8月に骨切り術を受ける予定です。今後は、骨切り術の効果次第ですが、人工股関節置換術も視野に入れた人生設計をするつもりです。
この掲示板を拝見して、親御さん皆さん本当に悩まれてらっしゃることが伝わってきました。本当にまれな病気で、しかも幼少期という人生で最も走り回りたい時期に走れない。療養期間も数年単位でかかると、お子さんに対して様々な思いを持たれていると思います。
自分は、たまたま発見が遅れ成人してからこの病気に向き合うことになりました。正直、今後のことを考えると、早い段階に見つかったほうが良かったのか、このタイミングで良かったのか、どちらとも言えません。しかし、日常で痛みを感じながらも、この病のお陰で今まで見えなかったものが見えるようになったことを確かに実感します。障害という困難を抱えることは、必ずしも人生にとってマイナスだけではないと確信していますし、自分の向き合い方次第でいくらでも人生の糧にできると思います。
この掲示板を拝見される親御さんは、早期の段階でお子さんの病気が分かった方が大半だと思いますが、成人してから分かったケースとして、自分にもし力になれることがあれば是非ご連絡下さい。必ずしもお子さんと同じ状況ではないと思いますが、図らずしも病を抱えながら過ごした学生生活は、そう悪いものばかりではなかったです。予定される手術のこと、変形性股関節症に移行してからの状態、なんでも結構です。
あまり、頻繁にこちらの掲示板を拝見することは出来ないと思いますので、よろしければ
minemineryu3@gmail.com
までご連絡下さい。
 

ありがとうございます

 投稿者:智佐様へ  投稿日:2019年 3月12日(火)15時34分56秒
返信・引用
  こんにちは。早々にお返事頂き感謝します。
息子より痛いつらいおもいをされてのりきってこられた今があり力強さが伝わってきました。色々とお話して下さり、ありがとうございます。(^^)

高校はいり、はじめてのマラソン大会がありましたが、以前止められたこともあり、足の痛みがたまにあるなか、参加はさせませんでした。
装具とれた後は嬉しくてしかたなく、外で遊べなかったこともして、友達とふれあってましたね。
病院の先生に、40代になって、もしかしたら、変形性股関節症になるかも知れないというのは聞いてましたが、何年かしてなる場合もあるの知ったなか、労わりながら自分で守りながら過ごさないといけないということ。。
息子に伝えていきたいですね。ありがとうございます?

みえない部分だけあり、わかって欲しい時もあるなか、中々理解しにくい所もあったりと、
この病気についてもっと、もっと世間の人に伝えていきたいなぁー。って思うときもありますね。
陰ながらですがこれからの人生をご活躍を応援します。



 

Re: ペルテス病完治後の事の情報教えてくださいね。

 投稿者:智佐  投稿日:2019年 3月12日(火)06時31分3秒
返信・引用
  初めまして(^ ^)5歳で両側ペルテス病と診断され、松葉杖や装具をつけておりました、現在30代の女です。
私も中学から松葉杖などが外れ、母の監視も外れ(笑)、活発な部活動をしておりました。体育ではマラソン大会とマット運動だけは不参加でした。
経験者として申しますとお気をつけ頂きたいのは、形が理想型に近く骨が戻ったとしても、完璧完全な形では無いので、変形性股関節症へ移行しないようにしなければいけないという事だと思います。私は見事に22歳と23歳で片脚ずつ骨切り手術をしました。
手術が必要と宣告されたのが高校3年の春で(笑)しかも私の場合は成功率が低く、入院が一回3ヶ月と長く、片足ずつで計2回、という事で希望の学部へは行けなくなり、だいぶ人生の挫折を味わいました。今となってはおかげで人間的に凄く強くなれました。
私の場合は親しい人に医者がいて個人的な意見だとは思いますが、私は常に「ペルテス病は一生の病気だから、上手く付き合って生きていくんだ」と言われ続けていました。
中学高校の頃、松葉杖が外れて痛みもそんなに無いし、ペルテス病は完治した!普通の人と一緒!わーい!と思って股関節を酷使して気付いた時には変形性股関節症初期になっていた自分に、「一生の病気って言ったよね」と言いたいです。
変形性股関節症になったらまず骨切り手術、それでダメだったら人工股関節手術(20年耐久性なので人生で)計4回。と脅したいです。
良い点としては、若い小娘扱いされたり、悩みとか苦労して無さそう、と言われてイラっとした時に病気の話をすると、一気に人生の賢者みたいな扱いをされるので、病気を便利に使ってます。
 

ペルテス病完治後の事の情報教えてくださいね。

 投稿者:タッチ  投稿日:2019年 3月12日(火)05時24分22秒
返信・引用
  お久しぶりです。こちらの事を知り、お世話になったタッチです。息子は、今、高校一年生でがんばってます。。。
約10年前に、急に足が痛いと泣き叫んだと思えば治ったり、また、痛くなったりと、また、びっこを引いて歩き、病院へペルテス病と言われ診察、骨の状態を見てし、手術なしの、再生するのを待つ方法で。A形の両足装具をつけての生活ごはじまり、骨は70パー再生、丸みも良く、お皿とのつりあいもよく、このまんまでいいでしょうとでいままできました。。
まずはじめに、今治療で闘ってら親子さま。
絶対いろんな事で頭悩んだり不安になったりもするでしょう。また、時間もかかるるなか、絶対に治ると信じて立ち向かっていってくださいね。。
私も今の病院でこの先生でいいのだろうか?不安になったりもしました。その時に、東京の鈴木先生に思い切って、メッーセッージを綴りおくりました。レントゲンの写真もおくりみてもらいました。鈴木先生は、ご丁寧に、親身になって下さり、滋賀県立小児センターの二見先生に受診したらいいでしょうとお返事下さり、紹介状書いてもらい、今までのデーターをもち、診察してもらったこともありました。
治った後も、一年に一度診察にいってます。一時二見先生は、長野県の病院へ移動となってしまったので、間空いてしまったのもありますが、この三月に診察に行くこととなってます。。私が経過してきた中思う事は、水野記念病院の鈴木先生のホームページをご覧になってみてね。不安に思う事などにあれば、離れてても相談してみるのも一つの方法だなと。私は相談をして本当によかったなとおもってますね。

装具がとれてからの話をしますね。、運動もしてもいいとの許可がでて、中学生となり、パスケット部に入部して頑張ってましたが、今まで、激しい運動してきてない中もあったのか、お皿の下の骨を痛めてしまい、部活はやめました。高校となり、歩き過ぎたり、ずっと、立ちっぱなしだったりすると、夜になると足が痛いと、どこからくる痛みかはわかりません。診察してもらい、レントゲンも異常なしで、そんな時は足を休ませてあげること、大丈夫でしょうただいまにあたってます。

その子その子により、治療の仕方、完治後の状態も違う中と思いますが、完治後大人になるまで、気をつけるべき事、こんな事を気をつけてきたということなどなどあれば、教えて頂きたいのと、情報を得たいとおもってます。また、大阪の方で良い病院、いい先生などの情報もえたいとおもってます。。今は親は一緒に滋賀までついていけますが、小児センターが何歳まだ診察してもらえるのか、また、大人になった時に一人で通院できる病院があればいいなあと考えてます。私も今後色々と調べてみたりして情報わかれば、こちらの方に記載したいとおもってますのでよろしくお願いします。(^^)
 

(無題)

 投稿者:あーちゃん  投稿日:2019年 2月23日(土)22時21分50秒
返信・引用
  神戸在住、約11年前9歳の息子がぺルテスの診断を受けました。
兵庫さんのように車椅子にて通学、送り迎えのため、パートは職場に理解いただき時短にて約半年の装具装着による経過観察ののち、骨切り術約2か月の入院(冬休みをはさみ)を行い、装具とはさようならして、車椅子、松葉杖にて学校に復帰、術後約1年で主治医より許可をいただき少年野球にも復帰しました。
現在二十歳、足の痛みはなく生活に支障はないようです。
今と11年前、治療方法は大きく変わらないようです。
長い道のりですが、子供と一緒に乗り越えていきましょう。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:兵庫  投稿日:2019年 2月 7日(木)12時57分56秒
返信・引用
  > No.381[元記事へ]

岐阜様、はじめまして。

 ほぼ同時期にうちも次男がペルテスと診断されました。年長6歳です。
 日にちが経ってしまいました、ご参考になるかどうかわかりませんが、わかることだけお伝えします。

 兵庫県南東部に住んでおります。このあたりでは、以前はペルテスと診断されたら自動的に神戸市北部ののじぎく療育センターに入所し、完治まで数年間入院していたそうです。院内学級もあり勉強はできるようになるし、近い境遇の子同士、合宿生活でとても仲良くなったそうです。とはいえ、最初にその話を聞いたときは呆然としました。

 兵庫県立こども病院に紹介していただき、主治医に「今は装具をつけて車椅子で、普通に地元の学校に通学します」と言われてまたびっくりしました。調べてみると、のじぎく療育センターは施設の老朽化、医師不足、入所者減などで数年前に閉鎖していました。別にリハビリテーション病院があり、院内学級もあるようですが、ペルテスの子は基本、完治までの長期入院はしないもののようです。

 手術をするか、せずに装具にするかは、先生も私も悩みました。
 8歳であれば手術確定。女の子は8歳以下でも手術して閉脚できるようにする。他、開脚したままの脚がつかえて不便(車に乗れない・自宅のドアや廊下、トイレなどの出入りに支障があるなど)かどうか、装具であればトイレに全介助が必要だが可能か、あたりがポイントのようです。ちなみに、次男の場合は手術であれば1ヵ月半の入院だそうです。

 結局、12月18日から入院し装具のかたどりを行い、最初の一週間は牽引。手術はしないことにしました。26日に装具をつけ、28日朝に退院しました。理学療法士さんも驚きの装具到着の早さは、どうやら年末年始ということでご配慮いただいたようです。装具屋さんも病院から近く、よく出入りされていますし。装具は両足を開いて固定する、バチェラー式です。


 1月の三学期始業式からは幼稚園にも登園しています。保育室は2階ですが、幸いエレベーターがあり、利用させていただいています。装具の上に車椅子ですので、エレベーターがもしなければ、通園は難しかったと思います。園バスには乗れませんので、マイカー送迎をしています。玄関で外靴を脱ぎ、持参のウェットティッシュで車輪を拭き(雨天時は乾いた雑巾で)、車椅子のまま保育室に行きます。肘掛けに合う差込み式のテーブルを用務員さんが作ってくださり、愛用しているようです。
 トイレは、オヤスミマンビッグを履いてもらい、小であれば帰宅まで交換不要です。たまに大が出るときだけ、年少さんクラスの補助の先生が介助してくださっているようです。

 4月には小学生になります。小3の兄が通う地元の小学校に相談に行きました。
 主治医には「完治します、と伝えると受け入れてもらいやすいです」「必要なら診断書かきます」と、半ば心配されてるような含みで言われていましたが、教頭先生の第一声は「まあ・・・入学式は体育館ですがスロープはあるので、いけると思います」でした。
 小学校もたまたま校舎が新しく、玄関のスロープ、エレベーター、各階中央と体育館にユニバーサルトイレがあります。これが大きくて、最初に学校にお電話した際も、驚かれはしましたが、登下校と遠足などの付き添いに親が来れるかどうか聞かれたくらいでした。

 他に打ち合わせしたのは、座高もあるので席は一番後ろにすること、車椅子でも座れる幅と高さの机が必要なのでサイズを測ったこと、体育・給食当番・掃除当番は不可であること、靴箱はスロープ近くの来客用を使うこと、ランドセル棚は席近くの手の届きやすい場所を確保すること、くらいです。
 あとは、入学してみてからかと。
 今はちょこちょこと兄の授業参観や学年PTAイベントなどに、わざと車椅子の次男を連れ出しています。登校班の集合場所にも。


 自宅では、トイレとお風呂は抱っこして連れて行くため、私がけっこうへとへとです。ちょっと慣れてきましたが。退院時に先生たちに「腰をいためないように気をつけて」「がんばって筋トレ(笑)してください」など言われたんでした。大きい子だと手術、なのは、トイレだけでも一人で行ってくれたらかーなり楽だからではないかと思います。お風呂も、シャワーだけなら姫抱っこせずに済むでしょうし。ベッドにせず、相変わらず畳に布団で寝ていますが、兄との間には抱き枕を防波堤代わりに置いてます。就寝中も装具をつけているので、寝返りと同時に装具キックが・・・。
 ベッドを置くのでしたら、車椅子の座面と同じ高さであれば、移乗しやすいです。ただし装具アリだと、ひとりでは移乗できず、介助要です。


 こども病院に入院していた時のこともお伝えします。
 完全看護をうたっていることもあり、また共働きの方が多いのでしょう、平日日中に付き添っている親御さんはほぼいません。土日はたいてい一泊されてます。日曜夕方は、親が帰るので泣いちゃう子が多かったです。仕事帰りにちらっとお見舞いに来る方はちらほらいました。

 親御さんが来れない平日日中は、プレイルームに保育士さんがひとりおられます。毎日なにかしら工作をさせてくれたり、一緒に遊んでくれて、子どもたちには大人気のベテランさんでした。ストレスをぶつける子は受け止めて、ママ代わりに離れない子はかまってやり、寝たきりで意思表示も薄い子には看護士さんを手伝って食事の世話をしたり・・・ご自身の思春期の娘さんは手ごわいそうですが。

 10時頃からプレイルームで低学年以下チームがたいてい遊んでいます。ベッドごと、車椅子ごとでも。昼食もプレイルームで一緒に食べたり。おやつの時間もまたプレイルームに集まってピクニック気分で食べてました。年の近い同士はすぐ仲良くなって、自分のしているギプスや点滴の説明?自慢??をし合ったり、いたずらをしてはお気に入りの看護士さんをひとりじめしてました。

 夕食時間からはひとりになります。テレビを見るかゲームをするか、それでも寂しい子は仲良しの看護士さんについて仕事のお手伝い(包帯を渡す係とか)していました。

 小学校高学年~中学生の子はプレイルームにはほぼ来ませんが、長期入院の子は平日日中は院内学級にいったり、ベッドを離れられない子には先生が病室まで来て、教わっていました。

 ちなみに、入院している子のきょうだいについては、中学生以下の子は病室には入れません。病室のあるフロアのエレベーターホールまでは入れますが、その奥には進めず、ガラス扉で仕切られます。なので、土日のエレベーターホールは小さい子とおじいちゃん・お父さんの組み合わせが多かったです。お母さんが面会に行っている間、宿題や塗り絵をしていました。

 こんなところでしょうか。
 長文になってしまいました。すみません。。


> はじめまして。岐阜県在住のパート主婦です。3日前に、7歳(一年生)の長男がペルテス病と診断されました。
> 大きな専門病院を紹介されたので、今日の午前中に行ってきたのですが、そこでは外来治療を行っておらず、1~2年子供1人で入院して併設されてる学校に車イスで通うことになると言われて、頭が真っ白になりました。
> 最初に行った病院では、手術して、松葉杖で今の学校に通うという説明をされたので、学校の方にもそれを伝えて、学校もそれに対してサポートや対処をしてくださるとのことだったのですが、1人で長期入院が大前提のような言い方をされたので・・・
> 自宅から遠く離れているところで、まだまだ甘えん坊の7歳の子供が親と離れて1人で生活、と考えただけで涙が止まりませんでした。
> また、下の娘もまだ五歳で手がかかりますし、私もパートといえどほぼフルタイムの仕事をしており、そこに入院してしまうとなかなか会いには行けないということや、寂しさやストレスで精神的に良くないことは目に見えていますし、それ(精神面を無視して最短の期間で治療すること)だけが果たして本人にとってベストなのか、という疑問も感じます。
> なので、最初に行った整形外科でもう一度相談してこようかと思っています。
> そこで教えていただきたいのですが、入院せずに通学しながら治療をされていらっしゃる方はおられますか?どのような経過、治療、生活なのか、具体例を教えていただきたいです。
> お子さんが長期入院されている方も多い中、身勝手な質問で申し訳ありません。気分を害されたら申し訳ありません。
> ちなみにうちの場合、左足大腿骨の丸くなってるところの先端が少しだけ全体的に壊死している状態です。
 

ともに

 投稿者:Riかぁちゃん  投稿日:2019年 1月17日(木)12時36分57秒
返信・引用
  昨年の11月にペルテス病と診断。
完治するには時間がかかり薬も無く本人の治癒力のみと言われた時は頭が真っ白になりました
そんな私をみていたむすこが、
ぼくのちからはそんなもんじゃないと言ったのです…。足は歩けないけどママを助けるから
そんな前向きな息子に恥ずかしい生き方だけはみしたらあかんと!ともに頑張って!
 

Re: はじめまして。

 投稿者:東京  投稿日:2019年 1月 8日(火)12時31分15秒
返信・引用
  > No.381[元記事へ]

岐阜様
ペルテス病と診断された時のお気持ち、お察し致します。
私の長女も小学1年の時(10年近く前)に近くの総合病院でペルテス病の疑いありとの診断されました。
聞いた事もない難病との診断結果を聞いた際は同じく頭が真っ白になりましたが、インターネットで東京足立区の水野記念病院の鈴木先生の事を知り、すぐ様メールで症状をお伝えしたところ直ぐに返信いただき診察を受けることができました。

その後、いろいろ先生と相談した結果、長女は骨切り術を行うことに決めました。
手術前後で併せて一ヶ月弱入院となりましたが、無事手術は成功し、小学5年からはバスケットボールができるまでになりました(中学時代はレギュラーで試合にも出てました)。
今でも脚長差は1cm程度ありますが、日常生活には全く支障をきたしておらず骨切り手術を選択して良かったと思っております。

お住まいの地域などいろいろ条件が異なるので選択が難しいとは思いますが、水野記念病院の鈴木先生は実績もとても豊富ですので一度メールでご相談してみても良いかとは思います。

お子様が小さいうちのペルテス病は、きちんと治療すれば治る病気と聞いています(実際に娘は完治しました)ので、できるだけ早くに専門医の方に診ていただく事が重要かと思います。

 

はじめまして。

 投稿者:岐阜  投稿日:2018年12月19日(水)15時47分17秒
返信・引用
  はじめまして。岐阜県在住のパート主婦です。3日前に、7歳(一年生)の長男がペルテス病と診断されました。
大きな専門病院を紹介されたので、今日の午前中に行ってきたのですが、そこでは外来治療を行っておらず、1~2年子供1人で入院して併設されてる学校に車イスで通うことになると言われて、頭が真っ白になりました。
最初に行った病院では、手術して、松葉杖で今の学校に通うという説明をされたので、学校の方にもそれを伝えて、学校もそれに対してサポートや対処をしてくださるとのことだったのですが、1人で長期入院が大前提のような言い方をされたので・・・
自宅から遠く離れているところで、まだまだ甘えん坊の7歳の子供が親と離れて1人で生活、と考えただけで涙が止まりませんでした。
また、下の娘もまだ五歳で手がかかりますし、私もパートといえどほぼフルタイムの仕事をしており、そこに入院してしまうとなかなか会いには行けないということや、寂しさやストレスで精神的に良くないことは目に見えていますし、それ(精神面を無視して最短の期間で治療すること)だけが果たして本人にとってベストなのか、という疑問も感じます。
なので、最初に行った整形外科でもう一度相談してこようかと思っています。
そこで教えていただきたいのですが、入院せずに通学しながら治療をされていらっしゃる方はおられますか?どのような経過、治療、生活なのか、具体例を教えていただきたいです。
お子さんが長期入院されている方も多い中、身勝手な質問で申し訳ありません。気分を害されたら申し訳ありません。
ちなみにうちの場合、左足大腿骨の丸くなってるところの先端が少しだけ全体的に壊死している状態です。
 

大阪様

 投稿者:京都  投稿日:2018年11月14日(水)13時16分35秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。長期入院されてるのですね。
うちは発見が遅かったので、そのまま固まるのを待って大人になって痛み出したら考える方法。若しくは手術でなるべく大人になっても健脚でいられるようにする。どちらかの選択です。
痛みもなく元気に運動しまくってただけに、気づくはずもないのですが、親としては後悔しかありません。
突然すみませんでした。
大阪と聞いて、近くだから色々教えて頂きたい思いでした。
長期入院の想像もつきませんが、心も強くなられることと思います。お大事になさって下さい。
 

Re: 突然すみません

 投稿者:大阪  投稿日:2018年11月12日(月)23時36分43秒
返信・引用
  大阪です。
滋賀の病院に行ってから
手術か保存か1ケ月ほど悩みました。

色んな方に相談し、知恵を頂き出した結果
アレルギーのある我が子に全身麻酔が心配だった事・子供本人が手術を嫌がった事・早期発見で骨頭がつぶれてなかった事、保存治療に決めました。
ですので、手術メインの滋賀の病院には行かず。
保存治療で長期入院の病院に現在入院中です。
大変な事は色々とありますが、ゆっくりと気長に頑張っていこうと思います。
沢山の方の話を伺い、今現在だけの事ではなく、40代とか大人になってからの事も色々と勉強させていただいてます。ありがとうございます。

> 大阪様
> その後、いかがお過ごしでしょうか。
> 滋賀の病院で治療されているのでしょうか。
> うちの子は高学年でペルテスだと分かりました。
> 紹介された大阪の病院を信じ、治療をして頂くつもりです。
> 大阪では入院もそこそこで、自宅療養に。
> ネットで調べたような長期入院なども推奨していないそうです。
> 覚悟していただけに気が抜けたのを覚えています。
> その後の何かお話あれば、教えていただきまいです。
 

突然すみません

 投稿者:京都  投稿日:2018年11月11日(日)20時38分53秒
返信・引用
  大阪様
その後、いかがお過ごしでしょうか。
滋賀の病院で治療されているのでしょうか。
うちの子は高学年でペルテスだと分かりました。
紹介された大阪の病院を信じ、治療をして頂くつもりです。
大阪では入院もそこそこで、自宅療養に。
ネットで調べたような長期入院なども推奨していないそうです。
覚悟していただけに気が抜けたのを覚えています。
その後の何かお話あれば、教えていただきまいです。
 

ペルテス病でもできる遊び

 投稿者:施設職員  投稿日:2018年11月11日(日)09時39分19秒
返信・引用
  ペルテス病は上半身の運動は良いといわれています。野球なら、ボールを下から投げるならいいと遊びが制限されています。活発に走りまわっていた児が急に安静を強いられ1~2か月なら静かな生活が出来ますが1年近くなってくると車椅子も激しくこいでいます。
足に負担のかからない良い遊びを教えてほしいです。
 

北海道

 投稿者:AU  投稿日:2018年 5月23日(水)12時40分16秒
返信・引用
  札幌市豊平区豊平4条12丁目1-7
紺野整形外科クリニック

上記の病院の紺野先生に35年前、手術で治していただきました。
紺野先生が西札幌病院に勤務されてた時の事です、
あれから35年、スペシャリストだと思いますので、悩んでおられる方がいましたら
相談してみてほしいです。


 

質問なのですが

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 5月21日(月)23時47分52秒
返信・引用
  妊娠、出産の際、何か特別な事はしましたか?
松葉杖、車椅子の使用や、早期入院などしましたか?

また、普通分娩でしたか?

私はペルテス病の後に変形性股関節症になり両側骨切り手術を受けました。
その際に、出産や子育ての際に悪化して人工股関節手術を受ける事になったという方が複数いらっしゃいました。
再手術は避けたいので、出産子育てをしてもさほど悪化しなかったという方の対処法を教えて頂きたいです。
 

Re: 元ペルテス病30歳女です

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 5月21日(月)23時38分1秒
返信・引用
  > > 初めまして。
> > 私も30代です。
> >
> > 変形性股関節症になって手術したのは骨切って言う手術ですか?
>
> 私は自骨でした。

間違えました、骨切でした。

> 一年ちょっと時間を開けて両側しました。
 

Re: 元ペルテス病30歳女です

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 5月21日(月)23時37分3秒
返信・引用
  > 初めまして。
> 私も30代です。
>
> 変形性股関節症になって手術したのは骨切って言う手術ですか?

私は自骨でした。
一年ちょっと時間を開けて両側しました。
 

Re: (無題)

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 5月21日(月)23時36分13秒
返信・引用
  > 5歳の時にペルテス病になり、現在32歳。
> 変形性股関節症になり、自骨での手術は不可でいつかは人口股関節の手術をしなくてはなりません。
>
> 色々調べておりましたら、変形性股関節症は遺伝すると書いてありました。
>
> ペルテス病から変形性股関節症になったのですが、ペルテス病は遺伝するのでしょうか?
>
> 子供が3人おり、男の子なので、かなり心配です。

ペルテス病は遺伝しないと聞いております。
自分で調べてもみましたが、遺伝病と書いてある記事などは見た事ありません。
私の近い親族でも同じ病気の人はいませんし、兄弟でペルテス病という話も聞いた事はありません。

心配になりますよね。私も子供を作ろうか考える時、やっぱり考えてしまいます。
さらに、今の状態の私が、ペルテス病の子供を介助(?)できるのかも不安になります。
 

Re: 元ペルテス病30歳女です

 投稿者:ピーター  投稿日:2018年 5月21日(月)22時11分10秒
返信・引用
  初めまして。
私も30代です。

変形性股関節症になって手術したのは骨切って言う手術ですか?
 

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