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さくらさま ありがとうございます!

 投稿者:romi  投稿日:2020年 7月11日(土)22時46分11秒
返信・引用
  息子さま、骨の再生進んで足の長さも戻ってこられたんですね。希望が見えます!ありがとうございました!

装具なしの運動制限のみの治療、動きたいのに動けず大変だったのではとお察しします。
骨の再生、進んでいるとのことで、まだ骨が全く出来ていない状態の息子にも早く丈夫な骨が出来ることを願って悲観せずに過ごしていこうと思えました。
ありがとうございました!

 
 

romiさま

 投稿者:さくら  投稿日:2020年 7月10日(金)08時45分0秒
返信・引用
  はじめまして。
家の息子も手術せずに経過観察中の小学5年生、11歳です。
息子は装具もなしで運動制限のみ(車椅子あり)なのですが、骨頭の壊死が進んでいる頃は、romiさまの息子さんの様に脚も細くなり、長さも短くなっていました。
骨頭の再生が進んできた現在は、長さの差はほとんどなくなり、左右の筋力差が多少残っている状態です。

何かのご参考になればと思い投稿させていただきました。
よろしくお願いします。


> はじめまして。小学校3年生、8歳の息子の母です。
> 1年2ヶ月前、2019年5月に右ペルテス病と診断されました。年齢的にもギリギリ治るから手術はしなくてよいと言われ装具を作ってもらい、右長下肢装具を現在も装着中です。
> 装具をつける生活が1年経ち、右足が細くなり、脚の長さも右足が少し短くなっているように感じます。脚の長さは骨ができはじめたらまた元にもどるのでしょうか?
> 4月の受診でレントゲンを撮った時にはまだ新しい骨は出来ておらず、壊死が進んで骨頭部分が少し潰れていると言われました。
>
> 経験談などありましたら、教えて頂きたいです。
>
 

装具での治療をしています。アドバイス等、お願い致します。

 投稿者:romi  投稿日:2020年 7月 9日(木)16時37分49秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。小学校3年生、8歳の息子の母です。
1年2ヶ月前、2019年5月に右ペルテス病と診断されました。年齢的にもギリギリ治るから手術はしなくてよいと言われ装具を作ってもらい、右長下肢装具を現在も装着中です。
装具をつける生活が1年経ち、右足が細くなり、脚の長さも右足が少し短くなっているように感じます。脚の長さは骨ができはじめたらまた元にもどるのでしょうか?
4月の受診でレントゲンを撮った時にはまだ新しい骨は出来ておらず、壊死が進んで骨頭部分が少し潰れていると言われました。

経験談などありましたら、教えて頂きたいです。
 

(無題)

 投稿者:ぶーくんママ  投稿日:2020年 6月15日(月)19時38分26秒
返信・引用
  返信ありがとうございます。
活発な子なので,運動制限が1番辛い様子です。
まだまだ,長期戦なんですね!
 

ぶーくんママ さま

 投稿者:京都  投稿日:2020年 6月15日(月)17時38分37秒
返信・引用
  うちの息子は術後丸1年で抜いてもらい、その後はボルトの穴が埋まるまで、骨頭が硬くなるまでジョギング程度は可能と言われて半年です。

高学年、中学生になると運動が出来ないという状況かなり苦しいですよね。
うちは中1。今日から部活が始まりました。
もうついて行けてるのか帰宅するまでドキドキです。
 

はじめまして。

 投稿者:ぶーくんママ  投稿日:2020年 6月15日(月)17時24分48秒
返信・引用
  はじめまして。
現在,小学3年の息子がペルテス病と奮闘中です。
昨年の夏より、股関節の痛みを訴え,埼玉医大にてペルテス病との診断を受け,埼玉県立小児医療センターで骨切り手術をしました。現在,ボルト固定中です。運動は水泳以外はダメと言われいます。術後、2年以内にボルトを抜く手術をする予定ですが,運動制限は、何年ぐらい続くのでしょうか?
 

決して治らないものではない

 投稿者:たま  投稿日:2020年 5月16日(土)18時38分52秒
返信・引用
  小学校1年の時に片側罹患
2年半の治療で回復。運動は中学校から
高校では器械体操をやってました。
50mを6秒台で走れましたから、運動機能に影響はないかもしれません。
それでも中学校頃までは無意識に片足をかばってましたね

現在、還暦が近いですが、後遺症はないです。

先日、酷い打撲で、股関節のレントゲンを撮る機会があり、ペルテス病の話をしたら、打撲はそっちのけで、足の長さやらを計測されました。
追跡調査の事例はそんなに多くないとのこと

何かの参考になれば
 

ありがとうございます

 投稿者:タッチ  投稿日:2020年 4月12日(日)12時03分0秒
返信・引用
  初めまして(^ ^)。
お返事、お礼遅くなりごめんなさい。

経験者としてのお話しどうもありがとうございました。

痛み苦しさ辛さは本人しかわからない。
、それに耐えて乗り越えてこられて歩んでらっしゃるいまだ大事に歩まれてるの伝わってきました。

手術した後今は痛みなどありませんか?


完璧完全な形では無いので、変形性股関節症へ移行しないようにしなければいけないという事だと思います。

おっしゃる通りですね。

> 私の場合は親しい人に医者がいて個人的な意見だとは思いますが、私は常に「ペルテス病は一生の病気だから、上手く付き合って生きていくんだ」と言われ続けていました。

話を聴いて、何年かに一度は経過観察行った方がいいのかなとも思いました。
頭に入れて、息子の足の様子をみるようにして、本人に伝えていきたいですね。
 

Re: どうされてましたか?

 投稿者:京都  投稿日:2020年 4月11日(土)19時47分56秒
返信・引用
  こんばんわ。
活発なお子さんなんですね。
うちの子も左足を小五で手術、その後半年ほど松葉杖でした。
が、手のマメがすぐ出来るだの何だのって、そんなに走り回ったりはしませんでした。
そのせいで体重がとても増えて、未だに戻ってません。

松葉杖を外した後も、5ミリ短いはずの左足が長く感じたりで筋力低下を感じています。
リハビリもして頂いていますが、簡単な病気じゃないんだと歩く姿をみて感じます。
 

どうされてましたか?

 投稿者:11歳息子の母  投稿日:2020年 4月11日(土)17時17分55秒
返信・引用
  こんにちは。


お世話になっています。ペルテス病の息子(11歳)の母でございます。昨年10月にペルテスであることがわかり、11)月に水野記念病院にて手術をしていただきました。お陰様で息子は手術した左足の筋肉も大分回復し、松葉杖の扱いも上手くなり活発に生活しております。ただ動きが激しくなるにつれ、次第に左足を地面に着けることが多くなってきています。本人は体重は掛けていないと言いますが、どう見ても体重の4分の1ぐらいは負担を掛けている様に見受けられます。注意はしてはいますが、友達と遊ぶ際につい夢中になると左足のことを忘れてしまう様です。水野記念病院の鈴木先生は左足に体重をかけてはいけないとおっしゃっていましたので、私も注意はしているのですが親の見ていないところでどうやら左足を使ってしまうようです。快癒なさったお子様の保護者の方はどのような生活をなさっていたのか気になりましてメールいたしました。神経質にならなくても回復には問題ないのか?厳しく注意しなけれはならないのか?是非体験談をお聞かせください。どうぞ宜しくお願い致します。
 

(無題)

 投稿者:やさ  投稿日:2019年12月15日(日)07時25分31秒
返信・引用
  こんにちわ。息子が年長の時にペルテス発症し装具治療で、今は装具もはずれ歩いています。サッカーをはじめたのですが、装具のくせ?なのか、ペルテスだった足が開いています。そのため走ってると転びやすく、足首、膝などよく骨折します。みなさんは、装具のくせなどないですか?  

今頃‥

 投稿者:京都  投稿日:2019年 5月23日(木)00時01分50秒
返信・引用
    久しぶりに開いて、成人されて病気がわかった方など色々なんだと、改めて病気の発見時期を知りました。
こちらで一度勇気を振り絞り質問させていただきました。
昨年末に左脚を手術をし5ヶ月たちましたが、両松葉で
自宅より投稿しています。
術後3ヶ月で松葉終了、その後3ヶ月運動制限あり。
との当初の予定とは大きく違いますが、家族みんなで支え頑張っています。
入院は5日程でした。
早い分、まだ筋肉痛もあったかと思いますが、とにかく在宅でを望みました。

幸い病院自体が通院にて闘病というスタンスだったので救われています。
こんなうちですが、なにかの情報が広がればと思い投稿します。

> はじめまして。岐阜県在住のパート主婦です。3日前に、7歳(一年生)の長男がペルテス病と診断されました。
> 大きな専門病院を紹介されたので、今日の午前中に行ってきたのですが、そこでは外来治療を行っておらず、1~2年子供1人で入院して併設されてる学校に車イスで通うことになると言われて、頭が真っ白になりました。
> 最初に行った病院では、手術して、松葉杖で今の学校に通うという説明をされたので、学校の方にもそれを伝えて、学校もそれに対してサポートや対処をしてくださるとのことだったのですが、1人で長期入院が大前提のような言い方をされたので・・・
> 自宅から遠く離れているところで、まだまだ甘えん坊の7歳の子供が親と離れて1人で生活、と考えただけで涙が止まりませんでした。
> また、下の娘もまだ五歳で手がかかりますし、私もパートといえどほぼフルタイムの仕事をしており、そこに入院してしまうとなかなか会いには行けないということや、寂しさやストレスで精神的に良くないことは目に見えていますし、それ(精神面を無視して最短の期間で治療すること)だけが果たして本人にとってベストなのか、という疑問も感じます。
> なので、最初に行った整形外科でもう一度相談してこようかと思っています。
> そこで教えていただきたいのですが、入院せずに通学しながら治療をされていらっしゃる方はおられますか?どのような経過、治療、生活なのか、具体例を教えていただきたいです。
> お子さんが長期入院されている方も多い中、身勝手な質問で申し訳ありません。気分を害されたら申し訳ありません。
> ちなみにうちの場合、左足大腿骨の丸くなってるところの先端が少しだけ全体的に壊死している状態です。
 

お世話になります。

 投稿者:RM 京都  投稿日:2019年 3月30日(土)11時38分36秒
返信・引用
  私は、現在22歳大学4回生です。昨年、慢性的な筋肉痛だと思いスポーツ整形外科を受診し、レントゲンを取った医師が顔色をかえ、大学病院を紹介されたことからペルテス病がわかりました。小学校はサッカー、中学校は野球、高校では剣道と体に負荷のかかるスポーツばかりやってきましたが、まさか二十歳を超えて幼少期の病気の後遺症が見つかるとは思いもよらなかったのが正直なところです。現状は、変形性股関節症の初期の段階にあり、今年の8月に骨切り術を受ける予定です。今後は、骨切り術の効果次第ですが、人工股関節置換術も視野に入れた人生設計をするつもりです。
この掲示板を拝見して、親御さん皆さん本当に悩まれてらっしゃることが伝わってきました。本当にまれな病気で、しかも幼少期という人生で最も走り回りたい時期に走れない。療養期間も数年単位でかかると、お子さんに対して様々な思いを持たれていると思います。
自分は、たまたま発見が遅れ成人してからこの病気に向き合うことになりました。正直、今後のことを考えると、早い段階に見つかったほうが良かったのか、このタイミングで良かったのか、どちらとも言えません。しかし、日常で痛みを感じながらも、この病のお陰で今まで見えなかったものが見えるようになったことを確かに実感します。障害という困難を抱えることは、必ずしも人生にとってマイナスだけではないと確信していますし、自分の向き合い方次第でいくらでも人生の糧にできると思います。
この掲示板を拝見される親御さんは、早期の段階でお子さんの病気が分かった方が大半だと思いますが、成人してから分かったケースとして、自分にもし力になれることがあれば是非ご連絡下さい。必ずしもお子さんと同じ状況ではないと思いますが、図らずしも病を抱えながら過ごした学生生活は、そう悪いものばかりではなかったです。予定される手術のこと、変形性股関節症に移行してからの状態、なんでも結構です。
あまり、頻繁にこちらの掲示板を拝見することは出来ないと思いますので、よろしければ
minemineryu3@gmail.com
までご連絡下さい。
 

ありがとうございます

 投稿者:智佐様へ  投稿日:2019年 3月12日(火)15時34分56秒
返信・引用
  こんにちは。早々にお返事頂き感謝します。
息子より痛いつらいおもいをされてのりきってこられた今があり力強さが伝わってきました。色々とお話して下さり、ありがとうございます。(^^)

高校はいり、はじめてのマラソン大会がありましたが、以前止められたこともあり、足の痛みがたまにあるなか、参加はさせませんでした。
装具とれた後は嬉しくてしかたなく、外で遊べなかったこともして、友達とふれあってましたね。
病院の先生に、40代になって、もしかしたら、変形性股関節症になるかも知れないというのは聞いてましたが、何年かしてなる場合もあるの知ったなか、労わりながら自分で守りながら過ごさないといけないということ。。
息子に伝えていきたいですね。ありがとうございます?

みえない部分だけあり、わかって欲しい時もあるなか、中々理解しにくい所もあったりと、
この病気についてもっと、もっと世間の人に伝えていきたいなぁー。って思うときもありますね。
陰ながらですがこれからの人生をご活躍を応援します。



 

Re: ペルテス病完治後の事の情報教えてくださいね。

 投稿者:智佐  投稿日:2019年 3月12日(火)06時31分3秒
返信・引用
  初めまして(^ ^)5歳で両側ペルテス病と診断され、松葉杖や装具をつけておりました、現在30代の女です。
私も中学から松葉杖などが外れ、母の監視も外れ(笑)、活発な部活動をしておりました。体育ではマラソン大会とマット運動だけは不参加でした。
経験者として申しますとお気をつけ頂きたいのは、形が理想型に近く骨が戻ったとしても、完璧完全な形では無いので、変形性股関節症へ移行しないようにしなければいけないという事だと思います。私は見事に22歳と23歳で片脚ずつ骨切り手術をしました。
手術が必要と宣告されたのが高校3年の春で(笑)しかも私の場合は成功率が低く、入院が一回3ヶ月と長く、片足ずつで計2回、という事で希望の学部へは行けなくなり、だいぶ人生の挫折を味わいました。今となってはおかげで人間的に凄く強くなれました。
私の場合は親しい人に医者がいて個人的な意見だとは思いますが、私は常に「ペルテス病は一生の病気だから、上手く付き合って生きていくんだ」と言われ続けていました。
中学高校の頃、松葉杖が外れて痛みもそんなに無いし、ペルテス病は完治した!普通の人と一緒!わーい!と思って股関節を酷使して気付いた時には変形性股関節症初期になっていた自分に、「一生の病気って言ったよね」と言いたいです。
変形性股関節症になったらまず骨切り手術、それでダメだったら人工股関節手術(20年耐久性なので人生で)計4回。と脅したいです。
良い点としては、若い小娘扱いされたり、悩みとか苦労して無さそう、と言われてイラっとした時に病気の話をすると、一気に人生の賢者みたいな扱いをされるので、病気を便利に使ってます。
 

ペルテス病完治後の事の情報教えてくださいね。

 投稿者:タッチ  投稿日:2019年 3月12日(火)05時24分22秒
返信・引用
  お久しぶりです。こちらの事を知り、お世話になったタッチです。息子は、今、高校一年生でがんばってます。。。
約10年前に、急に足が痛いと泣き叫んだと思えば治ったり、また、痛くなったりと、また、びっこを引いて歩き、病院へペルテス病と言われ診察、骨の状態を見てし、手術なしの、再生するのを待つ方法で。A形の両足装具をつけての生活ごはじまり、骨は70パー再生、丸みも良く、お皿とのつりあいもよく、このまんまでいいでしょうとでいままできました。。
まずはじめに、今治療で闘ってら親子さま。
絶対いろんな事で頭悩んだり不安になったりもするでしょう。また、時間もかかるるなか、絶対に治ると信じて立ち向かっていってくださいね。。
私も今の病院でこの先生でいいのだろうか?不安になったりもしました。その時に、東京の鈴木先生に思い切って、メッーセッージを綴りおくりました。レントゲンの写真もおくりみてもらいました。鈴木先生は、ご丁寧に、親身になって下さり、滋賀県立小児センターの二見先生に受診したらいいでしょうとお返事下さり、紹介状書いてもらい、今までのデーターをもち、診察してもらったこともありました。
治った後も、一年に一度診察にいってます。一時二見先生は、長野県の病院へ移動となってしまったので、間空いてしまったのもありますが、この三月に診察に行くこととなってます。。私が経過してきた中思う事は、水野記念病院の鈴木先生のホームページをご覧になってみてね。不安に思う事などにあれば、離れてても相談してみるのも一つの方法だなと。私は相談をして本当によかったなとおもってますね。

装具がとれてからの話をしますね。、運動もしてもいいとの許可がでて、中学生となり、パスケット部に入部して頑張ってましたが、今まで、激しい運動してきてない中もあったのか、お皿の下の骨を痛めてしまい、部活はやめました。高校となり、歩き過ぎたり、ずっと、立ちっぱなしだったりすると、夜になると足が痛いと、どこからくる痛みかはわかりません。診察してもらい、レントゲンも異常なしで、そんな時は足を休ませてあげること、大丈夫でしょうただいまにあたってます。

その子その子により、治療の仕方、完治後の状態も違う中と思いますが、完治後大人になるまで、気をつけるべき事、こんな事を気をつけてきたということなどなどあれば、教えて頂きたいのと、情報を得たいとおもってます。また、大阪の方で良い病院、いい先生などの情報もえたいとおもってます。。今は親は一緒に滋賀までついていけますが、小児センターが何歳まだ診察してもらえるのか、また、大人になった時に一人で通院できる病院があればいいなあと考えてます。私も今後色々と調べてみたりして情報わかれば、こちらの方に記載したいとおもってますのでよろしくお願いします。(^^)
 

(無題)

 投稿者:あーちゃん  投稿日:2019年 2月23日(土)22時21分50秒
返信・引用
  神戸在住、約11年前9歳の息子がぺルテスの診断を受けました。
兵庫さんのように車椅子にて通学、送り迎えのため、パートは職場に理解いただき時短にて約半年の装具装着による経過観察ののち、骨切り術約2か月の入院(冬休みをはさみ)を行い、装具とはさようならして、車椅子、松葉杖にて学校に復帰、術後約1年で主治医より許可をいただき少年野球にも復帰しました。
現在二十歳、足の痛みはなく生活に支障はないようです。
今と11年前、治療方法は大きく変わらないようです。
長い道のりですが、子供と一緒に乗り越えていきましょう。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:兵庫  投稿日:2019年 2月 7日(木)12時57分56秒
返信・引用
  > No.381[元記事へ]

岐阜様、はじめまして。

 ほぼ同時期にうちも次男がペルテスと診断されました。年長6歳です。
 日にちが経ってしまいました、ご参考になるかどうかわかりませんが、わかることだけお伝えします。

 兵庫県南東部に住んでおります。このあたりでは、以前はペルテスと診断されたら自動的に神戸市北部ののじぎく療育センターに入所し、完治まで数年間入院していたそうです。院内学級もあり勉強はできるようになるし、近い境遇の子同士、合宿生活でとても仲良くなったそうです。とはいえ、最初にその話を聞いたときは呆然としました。

 兵庫県立こども病院に紹介していただき、主治医に「今は装具をつけて車椅子で、普通に地元の学校に通学します」と言われてまたびっくりしました。調べてみると、のじぎく療育センターは施設の老朽化、医師不足、入所者減などで数年前に閉鎖していました。別にリハビリテーション病院があり、院内学級もあるようですが、ペルテスの子は基本、完治までの長期入院はしないもののようです。

 手術をするか、せずに装具にするかは、先生も私も悩みました。
 8歳であれば手術確定。女の子は8歳以下でも手術して閉脚できるようにする。他、開脚したままの脚がつかえて不便(車に乗れない・自宅のドアや廊下、トイレなどの出入りに支障があるなど)かどうか、装具であればトイレに全介助が必要だが可能か、あたりがポイントのようです。ちなみに、次男の場合は手術であれば1ヵ月半の入院だそうです。

 結局、12月18日から入院し装具のかたどりを行い、最初の一週間は牽引。手術はしないことにしました。26日に装具をつけ、28日朝に退院しました。理学療法士さんも驚きの装具到着の早さは、どうやら年末年始ということでご配慮いただいたようです。装具屋さんも病院から近く、よく出入りされていますし。装具は両足を開いて固定する、バチェラー式です。


 1月の三学期始業式からは幼稚園にも登園しています。保育室は2階ですが、幸いエレベーターがあり、利用させていただいています。装具の上に車椅子ですので、エレベーターがもしなければ、通園は難しかったと思います。園バスには乗れませんので、マイカー送迎をしています。玄関で外靴を脱ぎ、持参のウェットティッシュで車輪を拭き(雨天時は乾いた雑巾で)、車椅子のまま保育室に行きます。肘掛けに合う差込み式のテーブルを用務員さんが作ってくださり、愛用しているようです。
 トイレは、オヤスミマンビッグを履いてもらい、小であれば帰宅まで交換不要です。たまに大が出るときだけ、年少さんクラスの補助の先生が介助してくださっているようです。

 4月には小学生になります。小3の兄が通う地元の小学校に相談に行きました。
 主治医には「完治します、と伝えると受け入れてもらいやすいです」「必要なら診断書かきます」と、半ば心配されてるような含みで言われていましたが、教頭先生の第一声は「まあ・・・入学式は体育館ですがスロープはあるので、いけると思います」でした。
 小学校もたまたま校舎が新しく、玄関のスロープ、エレベーター、各階中央と体育館にユニバーサルトイレがあります。これが大きくて、最初に学校にお電話した際も、驚かれはしましたが、登下校と遠足などの付き添いに親が来れるかどうか聞かれたくらいでした。

 他に打ち合わせしたのは、座高もあるので席は一番後ろにすること、車椅子でも座れる幅と高さの机が必要なのでサイズを測ったこと、体育・給食当番・掃除当番は不可であること、靴箱はスロープ近くの来客用を使うこと、ランドセル棚は席近くの手の届きやすい場所を確保すること、くらいです。
 あとは、入学してみてからかと。
 今はちょこちょこと兄の授業参観や学年PTAイベントなどに、わざと車椅子の次男を連れ出しています。登校班の集合場所にも。


 自宅では、トイレとお風呂は抱っこして連れて行くため、私がけっこうへとへとです。ちょっと慣れてきましたが。退院時に先生たちに「腰をいためないように気をつけて」「がんばって筋トレ(笑)してください」など言われたんでした。大きい子だと手術、なのは、トイレだけでも一人で行ってくれたらかーなり楽だからではないかと思います。お風呂も、シャワーだけなら姫抱っこせずに済むでしょうし。ベッドにせず、相変わらず畳に布団で寝ていますが、兄との間には抱き枕を防波堤代わりに置いてます。就寝中も装具をつけているので、寝返りと同時に装具キックが・・・。
 ベッドを置くのでしたら、車椅子の座面と同じ高さであれば、移乗しやすいです。ただし装具アリだと、ひとりでは移乗できず、介助要です。


 こども病院に入院していた時のこともお伝えします。
 完全看護をうたっていることもあり、また共働きの方が多いのでしょう、平日日中に付き添っている親御さんはほぼいません。土日はたいてい一泊されてます。日曜夕方は、親が帰るので泣いちゃう子が多かったです。仕事帰りにちらっとお見舞いに来る方はちらほらいました。

 親御さんが来れない平日日中は、プレイルームに保育士さんがひとりおられます。毎日なにかしら工作をさせてくれたり、一緒に遊んでくれて、子どもたちには大人気のベテランさんでした。ストレスをぶつける子は受け止めて、ママ代わりに離れない子はかまってやり、寝たきりで意思表示も薄い子には看護士さんを手伝って食事の世話をしたり・・・ご自身の思春期の娘さんは手ごわいそうですが。

 10時頃からプレイルームで低学年以下チームがたいてい遊んでいます。ベッドごと、車椅子ごとでも。昼食もプレイルームで一緒に食べたり。おやつの時間もまたプレイルームに集まってピクニック気分で食べてました。年の近い同士はすぐ仲良くなって、自分のしているギプスや点滴の説明?自慢??をし合ったり、いたずらをしてはお気に入りの看護士さんをひとりじめしてました。

 夕食時間からはひとりになります。テレビを見るかゲームをするか、それでも寂しい子は仲良しの看護士さんについて仕事のお手伝い(包帯を渡す係とか)していました。

 小学校高学年~中学生の子はプレイルームにはほぼ来ませんが、長期入院の子は平日日中は院内学級にいったり、ベッドを離れられない子には先生が病室まで来て、教わっていました。

 ちなみに、入院している子のきょうだいについては、中学生以下の子は病室には入れません。病室のあるフロアのエレベーターホールまでは入れますが、その奥には進めず、ガラス扉で仕切られます。なので、土日のエレベーターホールは小さい子とおじいちゃん・お父さんの組み合わせが多かったです。お母さんが面会に行っている間、宿題や塗り絵をしていました。

 こんなところでしょうか。
 長文になってしまいました。すみません。。


> はじめまして。岐阜県在住のパート主婦です。3日前に、7歳(一年生)の長男がペルテス病と診断されました。
> 大きな専門病院を紹介されたので、今日の午前中に行ってきたのですが、そこでは外来治療を行っておらず、1~2年子供1人で入院して併設されてる学校に車イスで通うことになると言われて、頭が真っ白になりました。
> 最初に行った病院では、手術して、松葉杖で今の学校に通うという説明をされたので、学校の方にもそれを伝えて、学校もそれに対してサポートや対処をしてくださるとのことだったのですが、1人で長期入院が大前提のような言い方をされたので・・・
> 自宅から遠く離れているところで、まだまだ甘えん坊の7歳の子供が親と離れて1人で生活、と考えただけで涙が止まりませんでした。
> また、下の娘もまだ五歳で手がかかりますし、私もパートといえどほぼフルタイムの仕事をしており、そこに入院してしまうとなかなか会いには行けないということや、寂しさやストレスで精神的に良くないことは目に見えていますし、それ(精神面を無視して最短の期間で治療すること)だけが果たして本人にとってベストなのか、という疑問も感じます。
> なので、最初に行った整形外科でもう一度相談してこようかと思っています。
> そこで教えていただきたいのですが、入院せずに通学しながら治療をされていらっしゃる方はおられますか?どのような経過、治療、生活なのか、具体例を教えていただきたいです。
> お子さんが長期入院されている方も多い中、身勝手な質問で申し訳ありません。気分を害されたら申し訳ありません。
> ちなみにうちの場合、左足大腿骨の丸くなってるところの先端が少しだけ全体的に壊死している状態です。
 

ともに

 投稿者:Riかぁちゃん  投稿日:2019年 1月17日(木)12時36分57秒
返信・引用
  昨年の11月にペルテス病と診断。
完治するには時間がかかり薬も無く本人の治癒力のみと言われた時は頭が真っ白になりました
そんな私をみていたむすこが、
ぼくのちからはそんなもんじゃないと言ったのです…。足は歩けないけどママを助けるから
そんな前向きな息子に恥ずかしい生き方だけはみしたらあかんと!ともに頑張って!
 

Re: はじめまして。

 投稿者:東京  投稿日:2019年 1月 8日(火)12時31分15秒
返信・引用
  > No.381[元記事へ]

岐阜様
ペルテス病と診断された時のお気持ち、お察し致します。
私の長女も小学1年の時(10年近く前)に近くの総合病院でペルテス病の疑いありとの診断されました。
聞いた事もない難病との診断結果を聞いた際は同じく頭が真っ白になりましたが、インターネットで東京足立区の水野記念病院の鈴木先生の事を知り、すぐ様メールで症状をお伝えしたところ直ぐに返信いただき診察を受けることができました。

その後、いろいろ先生と相談した結果、長女は骨切り術を行うことに決めました。
手術前後で併せて一ヶ月弱入院となりましたが、無事手術は成功し、小学5年からはバスケットボールができるまでになりました(中学時代はレギュラーで試合にも出てました)。
今でも脚長差は1cm程度ありますが、日常生活には全く支障をきたしておらず骨切り手術を選択して良かったと思っております。

お住まいの地域などいろいろ条件が異なるので選択が難しいとは思いますが、水野記念病院の鈴木先生は実績もとても豊富ですので一度メールでご相談してみても良いかとは思います。

お子様が小さいうちのペルテス病は、きちんと治療すれば治る病気と聞いています(実際に娘は完治しました)ので、できるだけ早くに専門医の方に診ていただく事が重要かと思います。

 

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