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心の葛藤、悩み。質問させて下さい。

 投稿者:エネ  投稿日:2015年 1月19日(月)11時18分25秒
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  初めて投稿させて頂きますエネと申します。
現在小学3年生息子が、ペルテス病と診断されたのは、小学1年生の時でした。
突然の病気の宣告に頭は真っ白になりましたが、
すぐに紹介状を書いて頂き、専門医である水野記念病院の鈴木先生に出逢い、重度ペルテス病との診断で悩む時間などなく即入院、即手術となり、大腿骨骨切り手術と骨盤骨切り手術をして頂きました。
入院、手術を経験するということは、小さな子供にとって想像を遥かに越えるものだったと思います。
何度かの入院で我が子だけでなく、泣き叫ぶお子様の姿、暴れる姿も何度もみてきました。
我が子の手術時だけでなく、経験されるお子様の声を聞く度に心が苦しくなったり、涙が出たのを覚えています。

そして、今回のご相談ですが、
息子は、病気になって3年、まだ完治は出来ず歩けませんが、車椅子と松葉杖の両方を用いて生活しています。

ペルテス病は、足の病気ですが、心への負担やつらい経験、そして今まで歩けていた自分と周りのお友達と同じことが出来なくなったことでの悩み、悲しさ、葛藤をもちながら生活をしています。
鈴木先生からも、大きくなるにつれ、そして、経過が長くなるにつれ、体だけではなく、心がつらくなると病気発覚当時言われた言葉の意味が今、シミジミと分かるようになりました。

手術経験のせいなのか、暗闇を恐がり、夜を恐がります。夜になると恐い、恐いと言い、部屋も明るくないと眠れなくなりました。そして、眠るまでに時間がかかったり、眠れない、眠れないと言うようになったり、眠れても怖い夢を見ちゃうから怖くて眠れないとも言います。
手術経験、今後の不安、葛藤など色々悩みを抱えて過ごしているからだと思います。
もう1つの原因は、立位するようになり、使っていなかった筋肉を使うことで腰や背中に痛みが出て、痛い痛いということも多々あります。

病気になった1年生の頃とは、体も心も成長し、
自分のことだけでなく、友達との関わりや差などにも心苦しくなったりのようです。
今の息子のように、心の葛藤や悲しみ、悔しさ、その不安などを抱えながら、みなさん病気と向き合っていることと思います。
そんな時、みなさんは、どのように過ごされていますか?同じように不眠やイライラ感などで苦しんでいるお子様をお持ちのママさんはいらっしゃいますか?
また、大腿骨壊死の状態の回復と共に、松葉杖になり立位状態スタートから、腰や背中の痛みで苦しんだ経験をされた方は、いらっしゃいますか?
医師からは、『たまに痛みが増していく子がいるんだよ。経過をみないとなんとも』とは、言われているのですが、もしいらっしゃったら、その後の経過を教えて頂きたいです。


病気さえ治れば。と、思ってはいるものの、あまり眠れない日々が続くようなら、体もまいってしまいますし、痛みもこれから、少しずつ回復していくのか、同じような経験をされたお子様やそのママがもし、いるようならご意見を頂けたらなと思いまして、今回投稿させて頂きました。

子供の前では、元気に笑顔のママで過ごしています。
皆様も、きっと心で泣いて、悩んで、でも、子供の前では笑って過ごしていることと思います。
一緒にがんばっていきましょうねd(^-^)b


今回は、質問で投稿させて頂きましたが、逆にペルテス病気についてのご質問や手術や術後のご質問があれば、経験からお答えできるとこともあるかと思いますので、気軽にご相談下さい。
これからも、覗かせて頂きたいと思います。
よろしくお願いします。
長々と失礼致します。
 
 
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