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元ペルテス病30歳女です

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 4月26日(木)07時46分2秒
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  久しぶりにこちらのサイトを見たら、なんだか沢山投稿があってビックリしました。
私はペルテス病、その後変形股関節症になり、手術を2度受け現在に至ります。
本人ではなく親御さんですと、本人がどのように痛いか、どの様にしたら良いか迷いますよね。
私の母もよく泣いていました。その為か私は笑顔の絶えないユーモアのある子となり笑、人間関係にはとても恵まれました。
私が小さい頃は、夜寝る前や、コタツに入ってから、休み時間の後授業で座ってから、などが特に痛かったのを覚えています。
お母さんの感覚で考えると、無理して重いもの持ってる時は痛みは感じないけど、終わってソファに座ってると疲れを感じる。そんな感じに似てると思います。疲れではなく痛みですが。
なので、痛く無いので走っちゃうし遊んじゃうんですよね。
私は跛行してもちょっとやそっと痛くても遊んでました。
私の実体験から考えて欲しいのは小児整形外科から大人の整形外科に移るタイミングです。あの時が1番辛かったです。
中学生になり、学校の友達にも何故体育を受けないのか自分で説明しなきゃいけない。一見普通に見えますからね。クラスメイトからは理解されにくかったです。でもまだ子供でよくわからないし、よく解明されてない病気だから、さらに混乱する。
さらにそのタイミングで小児科から成人の科へ移動すると、思春期なのもあって親の付き添いを拒んだりする。
さらにヒールのサンダルを履きたくなる年頃。でも医者にヒールはやめてねって言われたりする。脚が痛いと言うと、体重が増えたからですねと言われる。思春期の女の子には禁句ですよね。さらに質問すると難しい説明でわからない(この頃良くない医者に当たってました)。
色々ありましたが、今は病気と一生付き合ってく、なんて暗い考え方はせずに、病気は私の一生の伴侶。と思ってます。
めげずに頑張って下さい。
 
 
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