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Re: はじめまして。

 投稿者:兵庫  投稿日:2019年 2月 7日(木)12時57分56秒
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  > No.381[元記事へ]

岐阜様、はじめまして。

 ほぼ同時期にうちも次男がペルテスと診断されました。年長6歳です。
 日にちが経ってしまいました、ご参考になるかどうかわかりませんが、わかることだけお伝えします。

 兵庫県南東部に住んでおります。このあたりでは、以前はペルテスと診断されたら自動的に神戸市北部ののじぎく療育センターに入所し、完治まで数年間入院していたそうです。院内学級もあり勉強はできるようになるし、近い境遇の子同士、合宿生活でとても仲良くなったそうです。とはいえ、最初にその話を聞いたときは呆然としました。

 兵庫県立こども病院に紹介していただき、主治医に「今は装具をつけて車椅子で、普通に地元の学校に通学します」と言われてまたびっくりしました。調べてみると、のじぎく療育センターは施設の老朽化、医師不足、入所者減などで数年前に閉鎖していました。別にリハビリテーション病院があり、院内学級もあるようですが、ペルテスの子は基本、完治までの長期入院はしないもののようです。

 手術をするか、せずに装具にするかは、先生も私も悩みました。
 8歳であれば手術確定。女の子は8歳以下でも手術して閉脚できるようにする。他、開脚したままの脚がつかえて不便(車に乗れない・自宅のドアや廊下、トイレなどの出入りに支障があるなど)かどうか、装具であればトイレに全介助が必要だが可能か、あたりがポイントのようです。ちなみに、次男の場合は手術であれば1ヵ月半の入院だそうです。

 結局、12月18日から入院し装具のかたどりを行い、最初の一週間は牽引。手術はしないことにしました。26日に装具をつけ、28日朝に退院しました。理学療法士さんも驚きの装具到着の早さは、どうやら年末年始ということでご配慮いただいたようです。装具屋さんも病院から近く、よく出入りされていますし。装具は両足を開いて固定する、バチェラー式です。


 1月の三学期始業式からは幼稚園にも登園しています。保育室は2階ですが、幸いエレベーターがあり、利用させていただいています。装具の上に車椅子ですので、エレベーターがもしなければ、通園は難しかったと思います。園バスには乗れませんので、マイカー送迎をしています。玄関で外靴を脱ぎ、持参のウェットティッシュで車輪を拭き(雨天時は乾いた雑巾で)、車椅子のまま保育室に行きます。肘掛けに合う差込み式のテーブルを用務員さんが作ってくださり、愛用しているようです。
 トイレは、オヤスミマンビッグを履いてもらい、小であれば帰宅まで交換不要です。たまに大が出るときだけ、年少さんクラスの補助の先生が介助してくださっているようです。

 4月には小学生になります。小3の兄が通う地元の小学校に相談に行きました。
 主治医には「完治します、と伝えると受け入れてもらいやすいです」「必要なら診断書かきます」と、半ば心配されてるような含みで言われていましたが、教頭先生の第一声は「まあ・・・入学式は体育館ですがスロープはあるので、いけると思います」でした。
 小学校もたまたま校舎が新しく、玄関のスロープ、エレベーター、各階中央と体育館にユニバーサルトイレがあります。これが大きくて、最初に学校にお電話した際も、驚かれはしましたが、登下校と遠足などの付き添いに親が来れるかどうか聞かれたくらいでした。

 他に打ち合わせしたのは、座高もあるので席は一番後ろにすること、車椅子でも座れる幅と高さの机が必要なのでサイズを測ったこと、体育・給食当番・掃除当番は不可であること、靴箱はスロープ近くの来客用を使うこと、ランドセル棚は席近くの手の届きやすい場所を確保すること、くらいです。
 あとは、入学してみてからかと。
 今はちょこちょこと兄の授業参観や学年PTAイベントなどに、わざと車椅子の次男を連れ出しています。登校班の集合場所にも。


 自宅では、トイレとお風呂は抱っこして連れて行くため、私がけっこうへとへとです。ちょっと慣れてきましたが。退院時に先生たちに「腰をいためないように気をつけて」「がんばって筋トレ(笑)してください」など言われたんでした。大きい子だと手術、なのは、トイレだけでも一人で行ってくれたらかーなり楽だからではないかと思います。お風呂も、シャワーだけなら姫抱っこせずに済むでしょうし。ベッドにせず、相変わらず畳に布団で寝ていますが、兄との間には抱き枕を防波堤代わりに置いてます。就寝中も装具をつけているので、寝返りと同時に装具キックが・・・。
 ベッドを置くのでしたら、車椅子の座面と同じ高さであれば、移乗しやすいです。ただし装具アリだと、ひとりでは移乗できず、介助要です。


 こども病院に入院していた時のこともお伝えします。
 完全看護をうたっていることもあり、また共働きの方が多いのでしょう、平日日中に付き添っている親御さんはほぼいません。土日はたいてい一泊されてます。日曜夕方は、親が帰るので泣いちゃう子が多かったです。仕事帰りにちらっとお見舞いに来る方はちらほらいました。

 親御さんが来れない平日日中は、プレイルームに保育士さんがひとりおられます。毎日なにかしら工作をさせてくれたり、一緒に遊んでくれて、子どもたちには大人気のベテランさんでした。ストレスをぶつける子は受け止めて、ママ代わりに離れない子はかまってやり、寝たきりで意思表示も薄い子には看護士さんを手伝って食事の世話をしたり・・・ご自身の思春期の娘さんは手ごわいそうですが。

 10時頃からプレイルームで低学年以下チームがたいてい遊んでいます。ベッドごと、車椅子ごとでも。昼食もプレイルームで一緒に食べたり。おやつの時間もまたプレイルームに集まってピクニック気分で食べてました。年の近い同士はすぐ仲良くなって、自分のしているギプスや点滴の説明?自慢??をし合ったり、いたずらをしてはお気に入りの看護士さんをひとりじめしてました。

 夕食時間からはひとりになります。テレビを見るかゲームをするか、それでも寂しい子は仲良しの看護士さんについて仕事のお手伝い(包帯を渡す係とか)していました。

 小学校高学年~中学生の子はプレイルームにはほぼ来ませんが、長期入院の子は平日日中は院内学級にいったり、ベッドを離れられない子には先生が病室まで来て、教わっていました。

 ちなみに、入院している子のきょうだいについては、中学生以下の子は病室には入れません。病室のあるフロアのエレベーターホールまでは入れますが、その奥には進めず、ガラス扉で仕切られます。なので、土日のエレベーターホールは小さい子とおじいちゃん・お父さんの組み合わせが多かったです。お母さんが面会に行っている間、宿題や塗り絵をしていました。

 こんなところでしょうか。
 長文になってしまいました。すみません。。


> はじめまして。岐阜県在住のパート主婦です。3日前に、7歳(一年生)の長男がペルテス病と診断されました。
> 大きな専門病院を紹介されたので、今日の午前中に行ってきたのですが、そこでは外来治療を行っておらず、1~2年子供1人で入院して併設されてる学校に車イスで通うことになると言われて、頭が真っ白になりました。
> 最初に行った病院では、手術して、松葉杖で今の学校に通うという説明をされたので、学校の方にもそれを伝えて、学校もそれに対してサポートや対処をしてくださるとのことだったのですが、1人で長期入院が大前提のような言い方をされたので・・・
> 自宅から遠く離れているところで、まだまだ甘えん坊の7歳の子供が親と離れて1人で生活、と考えただけで涙が止まりませんでした。
> また、下の娘もまだ五歳で手がかかりますし、私もパートといえどほぼフルタイムの仕事をしており、そこに入院してしまうとなかなか会いには行けないということや、寂しさやストレスで精神的に良くないことは目に見えていますし、それ(精神面を無視して最短の期間で治療すること)だけが果たして本人にとってベストなのか、という疑問も感じます。
> なので、最初に行った整形外科でもう一度相談してこようかと思っています。
> そこで教えていただきたいのですが、入院せずに通学しながら治療をされていらっしゃる方はおられますか?どのような経過、治療、生活なのか、具体例を教えていただきたいです。
> お子さんが長期入院されている方も多い中、身勝手な質問で申し訳ありません。気分を害されたら申し訳ありません。
> ちなみにうちの場合、左足大腿骨の丸くなってるところの先端が少しだけ全体的に壊死している状態です。
 
 
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