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Re: (無題)

 投稿者:  投稿日:2021年 7月 2日(金)13時40分32秒
返信・引用
  > No.411[元記事へ]

http://www7a.biglobe.ne.jp/~orthopedics/perthesframe.htm
水野記念病院の鈴木先生のHPによると、専門医であればたいてい2週間で確定診断ができるようですが、先生でも2か月近くレントゲンで異常が見られなかった(その後ペルテス病確定)例もあるとのこと。
一般整形では、早く見つけてくれるところもあれば、半年以上見つけてもらえないなど、差が大きいようです。
一般整形ではなく、小児整形のある総合病院の受診をお勧めします。


> 四歳の子供が二週間前から跛行が出てきたので不思議に思い
> 整形外科を三箇所回りましたが、どこでも
> レントゲンも異常なし
> 痛みもないみたいだから様子見
> と言われました。
>
> ただ痛めてるだけなら良いですが、原因不明で
> 色々検索していくうちにペルテス病を知り
> 当てはまり過ぎていました
>
>
> 流石に三度目は大きい病院の紹介状をかいてもらいましたが
> ペルテス病はどれくらい経てば分かるのでしょうか?
> 何もなければないで幸いかもしれませんが
> 跛行がでていて何もない、というのも怖くて。。
>

http://www7a.biglobe.ne.jp/~orthopedics/perthesframe.htm

 
 

(無題)

 投稿者:クマ  投稿日:2021年 6月26日(土)11時20分32秒
返信・引用
  四歳の子供が二週間前から跛行が出てきたので不思議に思い
整形外科を三箇所回りましたが、どこでも
レントゲンも異常なし
痛みもないみたいだから様子見
と言われました。

ただ痛めてるだけなら良いですが、原因不明で
色々検索していくうちにペルテス病を知り
当てはまり過ぎていました


流石に三度目は大きい病院の紹介状をかいてもらいましたが
ペルテス病はどれくらい経てば分かるのでしょうか?
何もなければないで幸いかもしれませんが
跛行がでていて何もない、というのも怖くて。。
 

Re: 10歳男子自然治癒中

 投稿者:もち  投稿日:2021年 6月 8日(火)22時47分22秒
返信・引用
  ご返信いただきありがとうございます。
ご自身がペルテス病になられて完治されたんですね。
完治された方から普通に生活できるようになると言っていただけると多少安心します。
しかし、失われた時間はあまりにも大きいですね。
退院したら息子との時間をもっと大切に過ごしたいと思います。
病気のことも詳しく伝えたいと思います。
でも、案外息子が一番病気のことを理解しているかもしれません。

私は45年前、ペルテス氏病と告知されていた頃、壊死した頭骨に自分の骨盤を削り移植する手術を受けました。今では切らずに治療する様ですが、私は2回切っています。病気の事、治療の事、当時両親も深く理解しなかった事と、子供の私に話すことを躊躇したのでしょうか。私は成人した時に完治していると信じて疑っていませんでした。
>
>  もう少し自分の病気を理解しておきたかったです。
>
>  お子様が、ある程度の年齢になった時。
> なるべく詳しく病気の事を伝えてあげて欲しいです。私の子供達には遺伝しませんでしたが、心の底から怖かったです。私は自分が苦労した事を糧にしていますが、親としての苦労は想像もできません。考えると本当に怖いです…お察しします。
>
>  時間はかかっても、普通に生活できるようになります。
>
 

Re: 10歳男子自然治癒中

 投稿者:52歳・男・札幌  投稿日:2021年 6月 1日(火)09時12分43秒
返信・引用
  私は45年前、ペルテス氏病と告知されていた頃、壊死した頭骨に自分の骨盤を削り移植する手術を受けました。今では切らずに治療する様ですが、私は2回切っています。病気の事、治療の事、当時両親も深く理解しなかった事と、子供の私に話すことを躊躇したのでしょうか。私は成人した時に完治していると信じて疑っていませんでした。

 もう少し自分の病気を理解しておきたかったです。

 お子様が、ある程度の年齢になった時。
なるべく詳しく病気の事を伝えてあげて欲しいです。私の子供達には遺伝しませんでしたが、心の底から怖かったです。私は自分が苦労した事を糧にしていますが、親としての苦労は想像もできません。考えると本当に怖いです…お察しします。

 時間はかかっても、普通に生活できるようになります。
 

10歳男子自然治癒中

 投稿者:もち  投稿日:2021年 5月31日(月)23時40分21秒
返信・引用
  初めまして。今年10歳になる男の子の父です。
2020年10月に左足のペルテス病と診断され、現在入院中です。
左足大腿骨の頭骨が完全に壊死し、現在、自然治癒している状況です。
4月に病院の先生から、順調に頭骨が再生しているがここから個人差が出て進行が遅くなる場合がある、と言われました。
6月にまた病院の先生から状況を聞きます。
入院して半年経ち、息子は病院と病院に併設する学校での生活に慣れた様子です。
残された私と妻と次男も長男がいなくなった生活に慣れましたが、3人とも空元気と言いますか、穴が空いたような感じです。
今はコロナの影響で面会できてもガラス越しで、1週間に1回、1回10分間という少なさ短さです。
大切な息子の人生なので病院の先生に任せて入院させていますが、親としては9歳の子供と離れて暮らすことがとても辛いです。
とにかく1日でも早く退院してほしいと願うばかりです。
 

聖火ランナーの1人

 投稿者:ゆえ  投稿日:2021年 3月23日(火)22時33分28秒
返信・引用 編集済
  今日Tver見てたら日本生命のCMで
子供の頃ペルテス病になった子が聖火ランナーをやるというCMが流れました。
見てて途中で「あ、ペルテス病になったのかな」と気付きました。
自分が子供の頃、やはりどうしても装具が目立つので外に出ると老若男女問わず奇異の目で見られてすごく嫌でした。
これをきっかけに、少しでもペルテス病を知る人が増えて、優しい対応をする人が増えたらいいなと思いました。
 

入所

 投稿者:双子ママ  投稿日:2020年12月25日(金)11時19分38秒
返信・引用
  11月の頭に整形外科に行きペルテス病の疑いがあると大きな病院に紹介され左ペルテス病と診断を受けました。
いろいろ調べて不安になることばかり…

一昨日医療センターに入所しました!
笑顔でばいばーいと涙も見せずに…。
4歳ながらに腹をくくった瞬間だったのかとても大きくみえました。息子が頑張る姿を傍では見れないけど、装具を使いこなせるようになり大きく成長して帰ってきてくれる日を楽しみに待ちたいと思います。
 

不安

 投稿者:二児まま  投稿日:2020年12月19日(土)21時41分2秒
返信・引用
  今日突然4歳の息子が歩けなくなり整形を受診しました。実は2歳の時もありその時はレントゲンも異常なし、2週間で歩けるようになり
大丈夫とのことで放置していました。
今回整形を受診し、ペルテスの疑いがあると言われて2日後に股関節のレントゲンの予定です。
不安で何をしてイイかもわかりません。
 

さくらさま ありがとうございます!

 投稿者:romi  投稿日:2020年 7月11日(土)22時46分11秒
返信・引用
  息子さま、骨の再生進んで足の長さも戻ってこられたんですね。希望が見えます!ありがとうございました!

装具なしの運動制限のみの治療、動きたいのに動けず大変だったのではとお察しします。
骨の再生、進んでいるとのことで、まだ骨が全く出来ていない状態の息子にも早く丈夫な骨が出来ることを願って悲観せずに過ごしていこうと思えました。
ありがとうございました!

 

romiさま

 投稿者:さくら  投稿日:2020年 7月10日(金)08時45分0秒
返信・引用
  はじめまして。
家の息子も手術せずに経過観察中の小学5年生、11歳です。
息子は装具もなしで運動制限のみ(車椅子あり)なのですが、骨頭の壊死が進んでいる頃は、romiさまの息子さんの様に脚も細くなり、長さも短くなっていました。
骨頭の再生が進んできた現在は、長さの差はほとんどなくなり、左右の筋力差が多少残っている状態です。

何かのご参考になればと思い投稿させていただきました。
よろしくお願いします。


> はじめまして。小学校3年生、8歳の息子の母です。
> 1年2ヶ月前、2019年5月に右ペルテス病と診断されました。年齢的にもギリギリ治るから手術はしなくてよいと言われ装具を作ってもらい、右長下肢装具を現在も装着中です。
> 装具をつける生活が1年経ち、右足が細くなり、脚の長さも右足が少し短くなっているように感じます。脚の長さは骨ができはじめたらまた元にもどるのでしょうか?
> 4月の受診でレントゲンを撮った時にはまだ新しい骨は出来ておらず、壊死が進んで骨頭部分が少し潰れていると言われました。
>
> 経験談などありましたら、教えて頂きたいです。
>
 

装具での治療をしています。アドバイス等、お願い致します。

 投稿者:romi  投稿日:2020年 7月 9日(木)16時37分49秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。小学校3年生、8歳の息子の母です。
1年2ヶ月前、2019年5月に右ペルテス病と診断されました。年齢的にもギリギリ治るから手術はしなくてよいと言われ装具を作ってもらい、右長下肢装具を現在も装着中です。
装具をつける生活が1年経ち、右足が細くなり、脚の長さも右足が少し短くなっているように感じます。脚の長さは骨ができはじめたらまた元にもどるのでしょうか?
4月の受診でレントゲンを撮った時にはまだ新しい骨は出来ておらず、壊死が進んで骨頭部分が少し潰れていると言われました。

経験談などありましたら、教えて頂きたいです。
 

(無題)

 投稿者:ぶーくんママ  投稿日:2020年 6月15日(月)19時38分26秒
返信・引用
  返信ありがとうございます。
活発な子なので,運動制限が1番辛い様子です。
まだまだ,長期戦なんですね!
 

ぶーくんママ さま

 投稿者:京都  投稿日:2020年 6月15日(月)17時38分37秒
返信・引用
  うちの息子は術後丸1年で抜いてもらい、その後はボルトの穴が埋まるまで、骨頭が硬くなるまでジョギング程度は可能と言われて半年です。

高学年、中学生になると運動が出来ないという状況かなり苦しいですよね。
うちは中1。今日から部活が始まりました。
もうついて行けてるのか帰宅するまでドキドキです。
 

はじめまして。

 投稿者:ぶーくんママ  投稿日:2020年 6月15日(月)17時24分48秒
返信・引用
  はじめまして。
現在,小学3年の息子がペルテス病と奮闘中です。
昨年の夏より、股関節の痛みを訴え,埼玉医大にてペルテス病との診断を受け,埼玉県立小児医療センターで骨切り手術をしました。現在,ボルト固定中です。運動は水泳以外はダメと言われいます。術後、2年以内にボルトを抜く手術をする予定ですが,運動制限は、何年ぐらい続くのでしょうか?
 

決して治らないものではない

 投稿者:たま  投稿日:2020年 5月16日(土)18時38分52秒
返信・引用
  小学校1年の時に片側罹患
2年半の治療で回復。運動は中学校から
高校では器械体操をやってました。
50mを6秒台で走れましたから、運動機能に影響はないかもしれません。
それでも中学校頃までは無意識に片足をかばってましたね

現在、還暦が近いですが、後遺症はないです。

先日、酷い打撲で、股関節のレントゲンを撮る機会があり、ペルテス病の話をしたら、打撲はそっちのけで、足の長さやらを計測されました。
追跡調査の事例はそんなに多くないとのこと

何かの参考になれば
 

ありがとうございます

 投稿者:タッチ  投稿日:2020年 4月12日(日)12時03分0秒
返信・引用
  初めまして(^ ^)。
お返事、お礼遅くなりごめんなさい。

経験者としてのお話しどうもありがとうございました。

痛み苦しさ辛さは本人しかわからない。
、それに耐えて乗り越えてこられて歩んでらっしゃるいまだ大事に歩まれてるの伝わってきました。

手術した後今は痛みなどありませんか?


完璧完全な形では無いので、変形性股関節症へ移行しないようにしなければいけないという事だと思います。

おっしゃる通りですね。

> 私の場合は親しい人に医者がいて個人的な意見だとは思いますが、私は常に「ペルテス病は一生の病気だから、上手く付き合って生きていくんだ」と言われ続けていました。

話を聴いて、何年かに一度は経過観察行った方がいいのかなとも思いました。
頭に入れて、息子の足の様子をみるようにして、本人に伝えていきたいですね。
 

Re: どうされてましたか?

 投稿者:京都  投稿日:2020年 4月11日(土)19時47分56秒
返信・引用
  こんばんわ。
活発なお子さんなんですね。
うちの子も左足を小五で手術、その後半年ほど松葉杖でした。
が、手のマメがすぐ出来るだの何だのって、そんなに走り回ったりはしませんでした。
そのせいで体重がとても増えて、未だに戻ってません。

松葉杖を外した後も、5ミリ短いはずの左足が長く感じたりで筋力低下を感じています。
リハビリもして頂いていますが、簡単な病気じゃないんだと歩く姿をみて感じます。
 

どうされてましたか?

 投稿者:11歳息子の母  投稿日:2020年 4月11日(土)17時17分55秒
返信・引用
  こんにちは。


お世話になっています。ペルテス病の息子(11歳)の母でございます。昨年10月にペルテスであることがわかり、11)月に水野記念病院にて手術をしていただきました。お陰様で息子は手術した左足の筋肉も大分回復し、松葉杖の扱いも上手くなり活発に生活しております。ただ動きが激しくなるにつれ、次第に左足を地面に着けることが多くなってきています。本人は体重は掛けていないと言いますが、どう見ても体重の4分の1ぐらいは負担を掛けている様に見受けられます。注意はしてはいますが、友達と遊ぶ際につい夢中になると左足のことを忘れてしまう様です。水野記念病院の鈴木先生は左足に体重をかけてはいけないとおっしゃっていましたので、私も注意はしているのですが親の見ていないところでどうやら左足を使ってしまうようです。快癒なさったお子様の保護者の方はどのような生活をなさっていたのか気になりましてメールいたしました。神経質にならなくても回復には問題ないのか?厳しく注意しなけれはならないのか?是非体験談をお聞かせください。どうぞ宜しくお願い致します。
 

(無題)

 投稿者:やさ  投稿日:2019年12月15日(日)07時25分31秒
返信・引用
  こんにちわ。息子が年長の時にペルテス発症し装具治療で、今は装具もはずれ歩いています。サッカーをはじめたのですが、装具のくせ?なのか、ペルテスだった足が開いています。そのため走ってると転びやすく、足首、膝などよく骨折します。みなさんは、装具のくせなどないですか?  

今頃‥

 投稿者:京都  投稿日:2019年 5月23日(木)00時01分50秒
返信・引用
    久しぶりに開いて、成人されて病気がわかった方など色々なんだと、改めて病気の発見時期を知りました。
こちらで一度勇気を振り絞り質問させていただきました。
昨年末に左脚を手術をし5ヶ月たちましたが、両松葉で
自宅より投稿しています。
術後3ヶ月で松葉終了、その後3ヶ月運動制限あり。
との当初の予定とは大きく違いますが、家族みんなで支え頑張っています。
入院は5日程でした。
早い分、まだ筋肉痛もあったかと思いますが、とにかく在宅でを望みました。

幸い病院自体が通院にて闘病というスタンスだったので救われています。
こんなうちですが、なにかの情報が広がればと思い投稿します。

> はじめまして。岐阜県在住のパート主婦です。3日前に、7歳(一年生)の長男がペルテス病と診断されました。
> 大きな専門病院を紹介されたので、今日の午前中に行ってきたのですが、そこでは外来治療を行っておらず、1~2年子供1人で入院して併設されてる学校に車イスで通うことになると言われて、頭が真っ白になりました。
> 最初に行った病院では、手術して、松葉杖で今の学校に通うという説明をされたので、学校の方にもそれを伝えて、学校もそれに対してサポートや対処をしてくださるとのことだったのですが、1人で長期入院が大前提のような言い方をされたので・・・
> 自宅から遠く離れているところで、まだまだ甘えん坊の7歳の子供が親と離れて1人で生活、と考えただけで涙が止まりませんでした。
> また、下の娘もまだ五歳で手がかかりますし、私もパートといえどほぼフルタイムの仕事をしており、そこに入院してしまうとなかなか会いには行けないということや、寂しさやストレスで精神的に良くないことは目に見えていますし、それ(精神面を無視して最短の期間で治療すること)だけが果たして本人にとってベストなのか、という疑問も感じます。
> なので、最初に行った整形外科でもう一度相談してこようかと思っています。
> そこで教えていただきたいのですが、入院せずに通学しながら治療をされていらっしゃる方はおられますか?どのような経過、治療、生活なのか、具体例を教えていただきたいです。
> お子さんが長期入院されている方も多い中、身勝手な質問で申し訳ありません。気分を害されたら申し訳ありません。
> ちなみにうちの場合、左足大腿骨の丸くなってるところの先端が少しだけ全体的に壊死している状態です。
 

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