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Re: 突然すみません

 投稿者:大阪  投稿日:2018年11月12日(月)23時36分43秒
返信・引用
  大阪です。
滋賀の病院に行ってから
手術か保存か1ケ月ほど悩みました。

色んな方に相談し、知恵を頂き出した結果
アレルギーのある我が子に全身麻酔が心配だった事・子供本人が手術を嫌がった事・早期発見で骨頭がつぶれてなかった事、保存治療に決めました。
ですので、手術メインの滋賀の病院には行かず。
保存治療で長期入院の病院に現在入院中です。
大変な事は色々とありますが、ゆっくりと気長に頑張っていこうと思います。
沢山の方の話を伺い、今現在だけの事ではなく、40代とか大人になってからの事も色々と勉強させていただいてます。ありがとうございます。

> 大阪様
> その後、いかがお過ごしでしょうか。
> 滋賀の病院で治療されているのでしょうか。
> うちの子は高学年でペルテスだと分かりました。
> 紹介された大阪の病院を信じ、治療をして頂くつもりです。
> 大阪では入院もそこそこで、自宅療養に。
> ネットで調べたような長期入院なども推奨していないそうです。
> 覚悟していただけに気が抜けたのを覚えています。
> その後の何かお話あれば、教えていただきまいです。
 
 

突然すみません

 投稿者:京都  投稿日:2018年11月11日(日)20時38分53秒
返信・引用
  大阪様
その後、いかがお過ごしでしょうか。
滋賀の病院で治療されているのでしょうか。
うちの子は高学年でペルテスだと分かりました。
紹介された大阪の病院を信じ、治療をして頂くつもりです。
大阪では入院もそこそこで、自宅療養に。
ネットで調べたような長期入院なども推奨していないそうです。
覚悟していただけに気が抜けたのを覚えています。
その後の何かお話あれば、教えていただきまいです。
 

ペルテス病でもできる遊び

 投稿者:施設職員  投稿日:2018年11月11日(日)09時39分19秒
返信・引用
  ペルテス病は上半身の運動は良いといわれています。野球なら、ボールを下から投げるならいいと遊びが制限されています。活発に走りまわっていた児が急に安静を強いられ1~2か月なら静かな生活が出来ますが1年近くなってくると車椅子も激しくこいでいます。
足に負担のかからない良い遊びを教えてほしいです。
 

北海道

 投稿者:AU  投稿日:2018年 5月23日(水)12時40分16秒
返信・引用
  札幌市豊平区豊平4条12丁目1-7
紺野整形外科クリニック

上記の病院の紺野先生に35年前、手術で治していただきました。
紺野先生が西札幌病院に勤務されてた時の事です、
あれから35年、スペシャリストだと思いますので、悩んでおられる方がいましたら
相談してみてほしいです。


 

質問なのですが

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 5月21日(月)23時47分52秒
返信・引用
  妊娠、出産の際、何か特別な事はしましたか?
松葉杖、車椅子の使用や、早期入院などしましたか?

また、普通分娩でしたか?

私はペルテス病の後に変形性股関節症になり両側骨切り手術を受けました。
その際に、出産や子育ての際に悪化して人工股関節手術を受ける事になったという方が複数いらっしゃいました。
再手術は避けたいので、出産子育てをしてもさほど悪化しなかったという方の対処法を教えて頂きたいです。
 

Re: 元ペルテス病30歳女です

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 5月21日(月)23時38分1秒
返信・引用
  > > 初めまして。
> > 私も30代です。
> >
> > 変形性股関節症になって手術したのは骨切って言う手術ですか?
>
> 私は自骨でした。

間違えました、骨切でした。

> 一年ちょっと時間を開けて両側しました。
 

Re: 元ペルテス病30歳女です

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 5月21日(月)23時37分3秒
返信・引用
  > 初めまして。
> 私も30代です。
>
> 変形性股関節症になって手術したのは骨切って言う手術ですか?

私は自骨でした。
一年ちょっと時間を開けて両側しました。
 

Re: (無題)

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 5月21日(月)23時36分13秒
返信・引用
  > 5歳の時にペルテス病になり、現在32歳。
> 変形性股関節症になり、自骨での手術は不可でいつかは人口股関節の手術をしなくてはなりません。
>
> 色々調べておりましたら、変形性股関節症は遺伝すると書いてありました。
>
> ペルテス病から変形性股関節症になったのですが、ペルテス病は遺伝するのでしょうか?
>
> 子供が3人おり、男の子なので、かなり心配です。

ペルテス病は遺伝しないと聞いております。
自分で調べてもみましたが、遺伝病と書いてある記事などは見た事ありません。
私の近い親族でも同じ病気の人はいませんし、兄弟でペルテス病という話も聞いた事はありません。

心配になりますよね。私も子供を作ろうか考える時、やっぱり考えてしまいます。
さらに、今の状態の私が、ペルテス病の子供を介助(?)できるのかも不安になります。
 

Re: 元ペルテス病30歳女です

 投稿者:ピーター  投稿日:2018年 5月21日(月)22時11分10秒
返信・引用
  初めまして。
私も30代です。

変形性股関節症になって手術したのは骨切って言う手術ですか?
 

(無題)

 投稿者:ピーター  投稿日:2018年 5月21日(月)22時08分54秒
返信・引用
  5歳の時にペルテス病になり、現在32歳。
変形性股関節症になり、自骨での手術は不可でいつかは人口股関節の手術をしなくてはなりません。

色々調べておりましたら、変形性股関節症は遺伝すると書いてありました。

ペルテス病から変形性股関節症になったのですが、ペルテス病は遺伝するのでしょうか?

子供が3人おり、男の子なので、かなり心配です。
 

元ペルテス病30歳女です

 投稿者:智佐  投稿日:2018年 4月26日(木)07時46分2秒
返信・引用
  久しぶりにこちらのサイトを見たら、なんだか沢山投稿があってビックリしました。
私はペルテス病、その後変形股関節症になり、手術を2度受け現在に至ります。
本人ではなく親御さんですと、本人がどのように痛いか、どの様にしたら良いか迷いますよね。
私の母もよく泣いていました。その為か私は笑顔の絶えないユーモアのある子となり笑、人間関係にはとても恵まれました。
私が小さい頃は、夜寝る前や、コタツに入ってから、休み時間の後授業で座ってから、などが特に痛かったのを覚えています。
お母さんの感覚で考えると、無理して重いもの持ってる時は痛みは感じないけど、終わってソファに座ってると疲れを感じる。そんな感じに似てると思います。疲れではなく痛みですが。
なので、痛く無いので走っちゃうし遊んじゃうんですよね。
私は跛行してもちょっとやそっと痛くても遊んでました。
私の実体験から考えて欲しいのは小児整形外科から大人の整形外科に移るタイミングです。あの時が1番辛かったです。
中学生になり、学校の友達にも何故体育を受けないのか自分で説明しなきゃいけない。一見普通に見えますからね。クラスメイトからは理解されにくかったです。でもまだ子供でよくわからないし、よく解明されてない病気だから、さらに混乱する。
さらにそのタイミングで小児科から成人の科へ移動すると、思春期なのもあって親の付き添いを拒んだりする。
さらにヒールのサンダルを履きたくなる年頃。でも医者にヒールはやめてねって言われたりする。脚が痛いと言うと、体重が増えたからですねと言われる。思春期の女の子には禁句ですよね。さらに質問すると難しい説明でわからない(この頃良くない医者に当たってました)。
色々ありましたが、今は病気と一生付き合ってく、なんて暗い考え方はせずに、病気は私の一生の伴侶。と思ってます。
めげずに頑張って下さい。
 

12歳女の子

 投稿者:ピーナッツ  投稿日:2018年 4月24日(火)10時58分35秒
返信・引用
  2016年うちは12歳の娘がペルテス病になりました。「最近、足を高く上げると痛いんだよね~」くらいから始まりました。もともと格闘技をやっていてので、筋でも痛めた程度に思っていました。
これが10月初旬の頃でした。2週間後、「痛い。病院行ってくる」と自分で言い出し、近所の整形外科へ。結果は股関節痛でシップと塗り薬をもらい帰ってきました。
ですが日に日に明らかに、足を引きずるようになり、12月初旬に別の股関節の専門医がいる病院へ、そこでペルテス病と診断されました。そこでは縁がなく別の病院で手術をしてもらうことになり、2月に手術し4月に退院、松葉杖を使い学校に通い(20分歩きです)、1年間つらい思いをしたけれど、様子を見ながらですが、1年後の今では空手に復活することが出来ました。縄跳びもし、短い距離だけどジョギングもし、プールにも行き、自転車にも乗り,
友達と出かけたり、発症前の生活を取り戻しつつあります。
今、診断されたお父さん、お母さんの気持ちは理解できます。でも焦らないで、動いてください。頑張ってください。

 

Re: 再生期の痛み

 投稿者:トト  投稿日:2018年 4月 5日(木)00時05分58秒
返信・引用
  あみちょさん、こんにちは。
なるほど、立位し始めは結構痛みがあるものなのですね!

うちはずっと痛みがあるのでちょっと心配ですが、そのうち無くなると信じて頑張ります!

 

Re: 再生期の痛み

 投稿者:あみちょ  投稿日:2018年 3月30日(金)11時18分34秒
返信・引用 編集済
  こんにちわ、我が家も今月から荷重をはじめています。
現在は立位訓練をしているところですが、息子には全く痛みは無いようです。
ただ、ペルテス病を多くみているPTの方によると、ほとんどの子が立位し始めはとても痛みがあると話していました。
少し経てば痛みはなくなるようです。自由になるまであと少し!お互い頑張りましょうね!



> ペルテス病は、初期(滑膜炎期)→硬化期(壊死期)→分節期(修復期)→再生期(遺残期)と進みますが、骨頭の再生もある程度進み医師からも荷重OKが出た再生期(遺残期)なのに痛みがある方はいますか?
> うちの子(7歳)は未だに股関節、モモ、膝の裏あたりに、ほぼ毎日、少しですが痛みを感じる様です。一般的には初期(滑膜炎期)を過ぎれば痛みが無いと、色々なブログや病院の記事で読みますが、痛みの残る例を見聞きした事がありませんので心配です。
 

Re: 学校で話し合い

 投稿者:トト  投稿日:2018年 3月20日(火)19時19分30秒
返信・引用
  > No.355[元記事へ]

うちは車椅子で、補助の先生が付いてくれますが、やはり専属ではなくてクラスの子供達も全体的にみる感じです。時間も昼過ぎまでで5時間目以降はいません。

初めは、こちらの事情を伝えて事前に必要そうなものを用意して貰いましたが、
その後は様子を見ながら、困った事や心配な事があればその都度相談する感じです。
(帰りは毎日教室まで迎えに行くので、担任の先生とも毎日顔を合わせます)

> 昨年夏に息子が左ペルテス病と診断されました。教 頭先生が支援員の方をお願いしてくださり、秋には息子に着いてくれる方が来ました。私は息子に着いて下さってると思っていましたが、正確にはうちの息子メインだけどクラスの子達も全体的に見てる感じだそうです。
>
> 現在ギプスで治療中です。主治医は、学校生活はギプスでの歩行などは大丈夫だと。あと足場は悪い場所はダメと大人の協力が必要だと。
> 学校にも伝えてます。
> みなさんは、学校にペルテス病のお子さんの事をどんな対応して欲しいとか話されましたか?
> 私の言い方が悪いのかもしれないので、アドバイスしつ頂けたら嬉しいです。
> よろしくお願いします。
 

Re: 再生期の痛み

 投稿者:トト  投稿日:2018年 3月20日(火)19時03分2秒
返信・引用
  ユリチカさん、有難うございます。

確かにウチの子もじっとしてても痛い時もあります。主治医は「筋肉が痛みの原因かもしれないけど良く分からない。骨頭は大丈夫だと思う」との事でした。骨頭に悪影響が無いのが一番大事なのでそれは良いのですが、原因が分からないのでこの痛みはもしかしてずっと収まらない事もあるのかな?と不安でした。
お年寄りの関節症に似てるなら、やはり関節の炎症なのかな?
それなら時間が経てば痛みも無くなるかもしれませんね!


>  トトさん、こんにちは。
> 家の子(8歳)は修復期なので、ご参考になるか解りませんが、台風などの悪天候が続いている時や天候関係なく、じっとしていると痛む様です。じっとしている時の痛みに関しては、お年寄りの関節痛のように、完全に健康ではない関節はじっとしていると痛むものだから、モゾモゾ動くと良いと主治医も言っていたので、よくモゾモゾしていますよ。
>
>
 

Re: 再生期の痛み

 投稿者:ユリチカ  投稿日:2018年 3月20日(火)08時04分21秒
返信・引用
  トトさん、こんにちは。
家の子(8歳)は修復期なので、ご参考になるか解りませんが、台風などの悪天候が続いている時や天候関係なく、じっとしていると痛む様です。じっとしている時の痛みに関しては、お年寄りの関節痛のように、完全に健康ではない関節はじっとしていると痛むものだから、モゾモゾ動くと良いと主治医も言っていたので、よくモゾモゾしていますよ。


> ペルテス病は、初期(滑膜炎期)→硬化期(壊死期)→分節期(修復期)→再生期(遺残期)と進みますが、骨頭の再生もある程度進み医師からも荷重OKが出た再生期(遺残期)なのに痛みがある方はいますか?
> うちの子(7歳)は未だに股関節、モモ、膝の裏あたりに、ほぼ毎日、少しですが痛みを感じる様です。一般的には初期(滑膜炎期)を過ぎれば痛みが無いと、色々なブログや病院の記事で読みますが、痛みの残る例を見聞きした事がありませんので心配です。
 

再生期の痛み

 投稿者:トト  投稿日:2018年 3月19日(月)19時44分15秒
返信・引用
  ペルテス病は、初期(滑膜炎期)→硬化期(壊死期)→分節期(修復期)→再生期(遺残期)と進みますが、骨頭の再生もある程度進み医師からも荷重OKが出た再生期(遺残期)なのに痛みがある方はいますか?
うちの子(7歳)は未だに股関節、モモ、膝の裏あたりに、ほぼ毎日、少しですが痛みを感じる様です。一般的には初期(滑膜炎期)を過ぎれば痛みが無いと、色々なブログや病院の記事で読みますが、痛みの残る例を見聞きした事がありませんので心配です。
 

学校で話し合い

 投稿者:スイ  投稿日:2018年 3月17日(土)00時34分23秒
返信・引用 編集済
  昨年夏に息子が左ペルテス病と診断されました。教 頭先生が支援員の方をお願いしてくださり、秋には息子に着いてくれる方が来ました。私は息子に着いて下さってると思っていましたが、正確にはうちの息子メインだけどクラスの子達も全体的に見てる感じだそうです。

現在ギプスで治療中です。主治医は、学校生活はギプスでの歩行などは大丈夫だと。あと足場は悪い場所はダメと大人の協力が必要だと。
学校にも伝えてます。
みなさんは、学校にペルテス病のお子さんの事をどんな対応して欲しいとか話されましたか?
私の言い方が悪いのかもしれないので、アドバイスしつ頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
 

40代での痛みについて

 投稿者:49歳・男・札幌  投稿日:2018年 2月 5日(月)17時48分16秒
返信・引用
  こちらの掲示板を拝見していて、知らないと言うことは怖いなぁ…と思いました。

私は7歳の時に手術を受け、退院後12歳まで通院して経過を見た者です。病気の事は無知で、中学校からは通院を終わり、完治したものと思い、恐らくは相当股関節に負担のかかる運動をしてきました。実は現在でもかなり過酷な条件で運動をしています。

ここであげられているように、まさに40代から痛みが気になりだし、最近では寝る事もツライ日があったりします。

このままでは日常生活にもストレスがある事から、こちらでペルテス経験者の治療をしてくれる医療機関を探しているところです。

運動を控え、体重を落とし、最悪は人工関節を…と、メールを見た時にショックを受けました。

やはり、しっかりと治療方法を検討しする事は必要だなぁ…と。

こちらの掲示板を知ってから、まだ2ヶ月に満たないのですが、こんなにも情報を得ることが出来るのは、救いになります。
 

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