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Re: 4歳での牽引について

 投稿者：NORIKO  投稿日：2017年10月26日(木)22時36分25秒 		返信・引用
  > No.327[元記事へ]

こんばんは。はじめまして。
…あの…、四十数年前の話しでもよろしいですか？
で、対象児童は８才の女の子なので 参考にならなかったらごめんなさい。

２４時間休むこと無く牽引のため、ベッドから降りることはほとんどできず、排泄も寝たまま取ってもらっていたため、母親が２４時間付きっきりでした。どうしても外出しなければならない時は祖父母が付き添いを交代していました。
彼女はADHDでもあったため、ジッとしているのがとても苦手で、足を引っ張り続けられる苦痛も耐え難く 目を盗んで時々ベッドの柵に足を引っ掛けて引っ張られないようにしたりもしてました。
約２ヶ月、遊びたい動きたい盛りの子供にはかなり辛い拘束生活だったようです…。
常に話し相手など気分を紛らせてくれて 治療に注意を払える者が傍に必要かと感じますが、今は病院側の受け入れ体制など どのような状況で治療がなされるのでしょう？
十数年前の某医大では、小学５年生以下のお子さんの入院には、基本的に親が付き添っておりましたが、ペルテス病での入院患者は息子以外他に居なかったためと 息子が11才という年齢でもあったため解らずです。
こんな意見でも、何かしらの参考になるでしょうか？


> はじめまして
> 4歳のペルテス病の息子の父です。
> 息子がア脱が酷いので、入院して牽引する必要があると言われています。
> 牽引となると24時間の殆どをベッドの上で過ごすことになると思うのですが、4歳の子がそんな状況に耐えられるのか心配です。
>
> 親もずっと付き添っているわけにもいかないので、4歳くらいの子で同じような経験をされてる方がいれば、アドバイスを頂ければだ思います。 		 
 

4歳での牽引について

 投稿者：RiRiRi  投稿日：2017年10月26日(木)08時00分54秒 		返信・引用
  はじめまして
4歳のペルテス病の息子の父です。
息子がア脱が酷いので、入院して牽引する必要があると言われています。
牽引となると24時間の殆どをベッドの上で過ごすことになると思うのですが、4歳の子がそんな状況に耐えられるのか心配です。

親もずっと付き添っているわけにもいかないので、4歳くらいの子で同じような経験をされてる方がいれば、アドバイスを頂ければだ思います。 		 

Re: 教えて下さい。

 投稿者：shanti  投稿日：2017年10月24日(火)20時42分47秒 		返信・引用
  はい。HP見てみます。
色々とありがとうございました

> もし受診されるなら、一度鈴木先生のホームページをご覧になることをお勧めします。
> 予約の方法等が詳しく書いてあります。
> 病院のＨＰに、鈴木先生のＨＰへのリンクが貼ってあります。 		 

Re: 教えて下さい。

 投稿者：いなかもん  投稿日：2017年10月24日(火)20時34分45秒 		返信・引用
  > No.324[元記事へ]

もし受診されるなら、一度鈴木先生のホームページをご覧になることをお勧めします。
予約の方法等が詳しく書いてあります。
病院のＨＰに、鈴木先生のＨＰへのリンクが貼ってあります。 		 

Re: 教えて下さい。

 投稿者：shanti  投稿日：2017年10月24日(火)17時40分28秒 		返信・引用
  情報誠にありがとうございます。

一度 受診したいと思います。
ありがとうございました。


> 東京都足立区の水野記念病院の鈴木先生はどうでしょうか。息子がペルテス病で手術していただきました。
> 私は岩手県から通っていましたが、仙台や福島等遠方から来院していた子供さんも居ました。
> 発症時には地元の病院でなかなか診断がつかなかったため、鈴木先生のところまで辿り着いた時にはすでに重症となっていましたが、現在はちゃんと完治しています。東京まで連れて行って良かったなと思っています。
> 優しくて丁寧に説明してくださる先生です。 		 

Re: 教えて下さい。

 投稿者：いなかもん  投稿日：2017年10月24日(火)17時09分53秒 		返信・引用
  > No.322[元記事へ]

東京都足立区の水野記念病院の鈴木先生はどうでしょうか。息子がペルテス病で手術していただきました。
私は岩手県から通っていましたが、仙台や福島等遠方から来院していた子供さんも居ました。
発症時には地元の病院でなかなか診断がつかなかったため、鈴木先生のところまで辿り着いた時にはすでに重症となっていましたが、現在はちゃんと完治しています。東京まで連れて行って良かったなと思っています。
優しくて丁寧に説明してくださる先生です。 		 

Re: 教えて下さい。

 投稿者：shanti  投稿日：2017年10月18日(水)20時16分44秒 		返信・引用
  早速色々と教えて頂きまして誠にありがとうございます。
すみません。ヘルペスではなく「ペルテス」です。入力誤りです…

栃木で自治医大の「こども医療センター」と言う所と「獨協大学病院」が有名なんですが そこで意見が全然違うんです…

ちなみに掲載されていた リハビリテーションは土曜日に電話してしまって その後かけていません…明日 確認してみます。

東京であれば名医をご存知でしょうか？？？

何度も申し訳ありませんが 宜しくお願いします。



> はじめまして。
> お子さんの状態、お医者さんの見立ての違い、心配ですね...。
> コメントには『ヘルペス』と書かれていますが『ペルテス病』...でお尋ねで間違いないですか？
> 北海道在住にて、治療している大学病院に問合せてみたものの栃木市の情報は得られませんでした。お役に立てずすみません。
> 近隣の整形外科へ直接問合せて診断と治療が可能か、診断後どのような治療をするのか等聞いてみたら、専門の知識や経験があるか判断の材料になるのではないでしょうか？
> 因みに、ペルテス病は骨が育つのを待つしかない部分はありますが、何もしないで放置ではないです。情報がいただけて少しでも早く信頼のおけるお医者さんに出会えますように...
>
>
>
> > はじめまして。今月5歳になった娘がおります。走り始めた頃から走るとき 右足ガニ股になって斜めに走ったりと少し様子がおかしいと思い何度か接骨院や大学病院でレントゲンを撮って頂いても異常無しでそれ以上の検査もなく経過観察でした。最近足の痛みがあり病院に行きレントゲンを撮り異常無しでしたがMRI(動いてしまい少ししか撮れなかった)で「ヘルペスです」と言われました。ですが6歳未満は経過観察しか無いといわれ終了。次の日 別の大学病院に行って診て頂いたら今度は「ヘルペスでは無い」との事。私もヘルペス病と言うものの始めて知ったうえに先生によって言われることが全然違うので是非ヘルペスの名医を教えて頂ければ幸いです。(栃木市在住です)
> > どうぞ、皆様よろしくお願いします。 		 

Re: 教えて下さい。(続き)

 投稿者：NORIKO  投稿日：2017年10月18日(水)16時53分8秒 		返信・引用
  このホームページにある『とちぎリハビリテーションセンター』(028-623-7254)はどうなのでしょう？  

Re: 教えて下さい。

 投稿者：NORIKO  投稿日：2017年10月18日(水)16時43分38秒 		返信・引用
  はじめまして。
お子さんの状態、お医者さんの見立ての違い、心配ですね...。
コメントには『ヘルペス』と書かれていますが『ペルテス病』...でお尋ねで間違いないですか？
北海道在住にて、治療している大学病院に問合せてみたものの栃木市の情報は得られませんでした。お役に立てずすみません。
近隣の整形外科へ直接問合せて診断と治療が可能か、診断後どのような治療をするのか等聞いてみたら、専門の知識や経験があるか判断の材料になるのではないでしょうか？
因みに、ペルテス病は骨が育つのを待つしかない部分はありますが、何もしないで放置ではないです。情報がいただけて少しでも早く信頼のおけるお医者さんに出会えますように...



> はじめまして。今月5歳になった娘がおります。走り始めた頃から走るとき 右足ガニ股になって斜めに走ったりと少し様子がおかしいと思い何度か接骨院や大学病院でレントゲンを撮って頂いても異常無しでそれ以上の検査もなく経過観察でした。最近足の痛みがあり病院に行きレントゲンを撮り異常無しでしたがMRI(動いてしまい少ししか撮れなかった)で「ヘルペスです」と言われました。ですが6歳未満は経過観察しか無いといわれ終了。次の日 別の大学病院に行って診て頂いたら今度は「ヘルペスでは無い」との事。私もヘルペス病と言うものの始めて知ったうえに先生によって言われることが全然違うので是非ヘルペスの名医を教えて頂ければ幸いです。(栃木市在住です)
> どうぞ、皆様よろしくお願いします。 		 

教えて下さい。

 投稿者：shanti  投稿日：2017年10月18日(水)12時46分36秒 		返信・引用
  はじめまして。今月5歳になった娘がおります。走り始めた頃から走るとき 右足ガニ股になって斜めに走ったりと少し様子がおかしいと思い何度か接骨院や大学病院でレントゲンを撮って頂いても異常無しでそれ以上の検査もなく経過観察でした。最近足の痛みがあり病院に行きレントゲンを撮り異常無しでしたがMRI(動いてしまい少ししか撮れなかった)で「ヘルペスです」と言われました。ですが6歳未満は経過観察しか無いといわれ終了。次の日 別の大学病院に行って診て頂いたら今度は「ヘルペスでは無い」との事。私もヘルペス病と言うものの始めて知ったうえに先生によって言われることが全然違うので是非ヘルペスの名医を教えて頂ければ幸いです。(栃木市在住です)
どうぞ、皆様よろしくお願いします。 		 

Re: (無題)旭川医大での治療経験者

 投稿者：みっちょ  投稿日：2017年 9月10日(日)12時40分41秒 		返信・引用
  お返事するのが遅くなり大変失礼しました。
情報ありがとうございます！
とりあえず札幌市内の大きい病院で保存療法をすることことにしました。
長い治療になりますが頑張りたいと思います。
ありがとうございました。


> 平成19年に息子が手術を受け２年ほど十勝から通院しました。予後観察の状態になった頃に、主治医の平山先生が月一で帯広の病院へ診察に来ていたため帯広市内で経過をみていただきました。
> その後、平山先生は旭川医大をお辞めになり空知館内の病院にいらっしゃるらしいと窺っております。
> 切るべきと思えば切りますが、極力メスを入れない治療を 患者の考えを踏まえながら探してくれる先生でした。
>
> なかなかこちらのカキコミを見に来ませずお力添えにならず申し訳ないですm(_ _)m
>
>
>
>
> > 情報ありがとうございます。
> > 大きな病院でないと治療できないかとおもっていましたが、あすなろ整形の先生はペルテス病を診れるのですね！
> > 個人病院なら細かいことも話しあえるかもと思います。問い合わせて見ます！ありがとうございます。
> >
> >
> > > 札幌なら厚別区のあすなろ整形外科の長谷川先生をおすすめします。
> > >
> > > 北大病院……絶対に避けるべき……
> > > 大学病院系は、医者の通過点的な場所です。
> > > モルモットにされますよ！
> > >
> > > 		 

Re: 息子が手術しました。

 投稿者：NORIKO  投稿日：2017年 8月27日(日)18時37分34秒 		返信・引用
  > No.316[元記事へ]

ismさん、こんにちは。
何のお力にもなれない返信でお恥ずかしい限りでしたが、お礼と現状報告のｺﾒﾝﾄありがとうございます。

> 息子は少し離れた場所の障害児施設に入所し、半年程お世話になります。

コミュニケーションに難があり発達障害の診断をされていた息子は、遠方(札幌)にある治療施設には入所させることが厳しと判断したのですが、今になってみると 私がそう思い込んで息子に余計な苦しみを課してしまったのかな…と、感じる時もあります。
お子さんの新しい可能性に目を向ける姿勢、とても素晴らしいですね(*´｀*)
ただ、前を向くことに必死になり過ぎて 自分をがんじがらめにしてしまわないように…
回復までの課程で、素直に弱音を吐き合う時もあっていいかな…と思ったりもします。

> 親は毎日寂しい思いをしていますが、息子は今では友達がたくさんでき、親が心配するまでも無いように思います（笑）

子供は『歓びの種』を育てるのが上手ですもんね♪嬉しい場面を経験できて苦しみを理解してくれる居場所が一つ増えて良かったですね(*´-`)
多感な時期で これから色々あると腹をくくりつつ肝っ玉母さんで居ましょうo(｀^´*)
(…と、言いつつ、今日は闘病中の娘との溝を自ら深めまくりのﾀﾞﾒ母ですが…;;)

ペルテス病も 周囲からの理解や適切な支援の受けにくい病気。
人間不信に陥り悩みを抱える子供達が 今も沢山居たりするのではないかと思います。
お子さんを守るための、身体的のみならず心のケアにも目を向けた長期的な支援が、多くのご家庭で受けられますように…。 		 

Re: 息子が手術しました。

 投稿者：ism  投稿日：2017年 8月22日(火)22時40分34秒 		返信・引用
  NORIKOさん お返事ありがとうございました。
息子は少し離れた場所の障害児施設に入所し、半年程お世話になります。
親は毎日寂しい思いをしていますが、息子は今では友達がたくさんでき、親が心配するまでも無いように思います（笑）
息子が施設で色々な障害をもたれたお友達と一緒に生活する中で、人への思いやりや優しさが育ち、今後の息子の人生において価値のある期間であったと自身が思えるようになるのではないかと思います。 		 

Re: (無題)

 投稿者：ism  投稿日：2017年 8月22日(火)21時58分23秒 		返信・引用
  > 8月18日金曜日！ずっと原因不明で足の痛さを訴える息子の病院が分かりました！何件もの病院を回りやっと病名が分かったのがペルテス病でした！
> 周囲には同じ病気を持つ方もいないし、ペルテス病を詳しく診てもらえる病院もわかりません！
> 関西で良い病院あれば教えて下さい

初めまして。
心中お察しします。
私の息子も同病です。
何かお役に立てれば…
 

Re: (無題)

 投稿者：ととろ  投稿日：2017年 8月22日(火)21時45分15秒 		返信・引用
  > No.313[元記事へ]

> 8月18日金曜日！ずっと原因不明で足の痛さを訴える息子の病院が分かりました！何件もの病院を回りやっと病名が分かったのがペルテス病でした！
> 周囲には同じ病気を持つ方もいないし、ペルテス病を詳しく診てもらえる病院もわかりません！
> 関西で良い病院あれば教えて下さい

調べましたが、下記の病院は良さそうです。
（実際に治療した方からの情報があれば良いですが、、、）

もし紹介状・予約で診療まで数週間待つなら、
とりあえず下の2つですぐに診てもらうのが確実かと思います。
（元・滋賀県立小児保健医療センターの先生の病院なので信頼出来ると思います）

・大阪市立総合医療センター小児整形外科
・大阪府立母子保健総合医療センター整形外科
・滋賀県立小児保健医療センター
・スカイ整形外科クリニック
・たかせ整形外科


 		 

(無題)

 投稿者：武田  投稿日：2017年 8月20日(日)22時12分6秒 		返信・引用
  8月18日金曜日！ずっと原因不明で足の痛さを訴える息子の病院が分かりました！何件もの病院を回りやっと病名が分かったのがペルテス病でした！
周囲には同じ病気を持つ方もいないし、ペルテス病を詳しく診てもらえる病院もわかりません！
関西で良い病院あれば教えて下さい 		 

介助員さん

 投稿者：田代まどか  投稿日：2017年 8月18日(金)07時08分52秒 		返信・引用
  介助員さん、いつでも、どんな時でも子供の側に居てくれます。毎日じゃなく、週に何日間みたいですけど、ウチの子供の為に付けて下さいました。
やはり、担任の先生だけでは、色々と大変なので、今、２年生なのですが、１年生の半年目位から、装具を付け始め、学校も行きたくない???っと息子は、登校拒否になってしまい。どうにかまた、昔みたいに学校に行ってもらいたいと思い1番最初に、学校に手摺を付けてもらう為に、教育委員会と、校長先生にご相談に行き、学校に手摺を付けました。
机も１年生のじゃ、装具が入らなかったので、高学年様の机に変えて頂きました。
 

Re: 息子が手術しました。

 投稿者：NORIKO  投稿日：2017年 8月17日(木)22時36分0秒 		返信・引用
  > No.310[元記事へ]

はじめまして。
うちの息子も、整形外科医の知識不足による見落としとその医師の所見を鵜呑みにしてしまった間抜けな私(自身もペルテス病経験者なのですが…泣)のせいで数ヵ月の痛い期間を過ごし、６年生の春に手術をうけました。
早期に治療してやれなかった悔しさは私も未だに引きずっているます。
…が、その思いが子供を後ろ向きにしてしまう事もあるようです。
今 治療が開始できたことを喜びつつ、これからの長丁場を腹くくって乗り切りましょう！

因みに、息子は高校入学後に大好きだったサッカー選手として復帰を果たし、２年生の時に全道大会にも出場することができました。既に成人し、一端の社会人として建設業に従事しています。
子供の治る力を信じて 支えて行けることを願っています！


> 初めまして。
> 一昨日、息子が手術をしました。
> 約半年前から症状が出始めていましたが、当初は股関節炎と診断されていましたので軽く考えていました。
> 今となって何故早く対処してあげなかったかと後悔しており、可哀想でなりません。
> 小学6年生、12歳の発症であり先生からはあまり例が無いと言われています。
> 術後で痛い痛いと泣き叫んでいますが、親として側に居てあげることしか出来ませんが、息子と一緒に、頑張っていきます。
>
> 		 

息子が手術しました。

 投稿者：ism  投稿日：2017年 8月17日(木)22時14分39秒 		返信・引用
  初めまして。
一昨日、息子が手術をしました。
約半年前から症状が出始めていましたが、当初は股関節炎と診断されていましたので軽く考えていました。
今となって何故早く対処してあげなかったかと後悔しており、可哀想でなりません。
小学6年生、12歳の発症であり先生からはあまり例が無いと言われています。
術後で痛い痛いと泣き叫んでいますが、親として側に居てあげることしか出来ませんが、息子と一緒に、頑張っていきます。

 		 

Re: 介助員さんはつけてますか？

 投稿者：Jack  投稿日：2017年 8月12日(土)01時06分1秒 		返信・引用
  田代まどかさん、お返事ありがとうございます。
我が家は一人っ子なので、まだ学校での事等何もわからず・・・の為、こういった場合に「介助員さん」を付けられる・・・という事を知りませんでした。
その為、自分の子の為だけに介助員さん一人を付ける・・・という事に戸惑っているところでした。

けれども、似たケースの方がいらっしゃる・・・という事がわかって安心いたしました。
そして少々お尋ねしたいのですが、介助員さんは毎日学校の授業終了までずっと側についていてくださるのですか？
その子が転ばないか、その子にぶつかってくる子はいないか・・・等、その子の安全を見守る・・・という感じなのでしょうか？


> 今晩は
> 私の息子は今2年生です。
> ウチは、装具を付けての生活です。
> 学校では、介助員さんが、息子の側に居て、色んな面で側に居てお手伝いをして下さっています。
> 		 
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