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Re: (無題)

投稿者：keiji 投稿日：2017年11月 9日(木)18時09分5秒

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初めまして。20年以上前の話になりますが、体験者です。子供側からの感想ですので、どこまで参考になるかわかりませんが、ご参考になればと思い書かせていただきます。私は年長の頃に発病し、小学2年生まで車椅子、3年生まで両足ギブスをつけていました。小学校に入る際に同じように普通学級か養護学級か、別の養護学校かの選択を提示されたようです。当時はペルテスが珍しく、ＨＰなどもなく、親は手探りで病院や対応を考えてくれていました。病状にもよりますが、ペルテスは成長とともに治る病気で、私も回復後は小学生からサッカーをして、今でもフルマラソンを完走しています。当時親は、治る病気なのだからと、普通学級に通わせるように学校側に依頼して、選任の介助の方はつきませんでしたが、当時では珍しく車椅子でも行き来でるように簡易なバリアフリー化をしていただいたり、一部のトイレを洋式にしてもらうなどしていました。確かに一年生の頃は、車椅子の生活で不便もありましたが、同級生も小さい頃で、いじめなどもなく、単に車椅子に乗っているだけという思いでした。ギブスと松葉づえになってからも体育や運動もできる限り混ざっていくようにして、あまり自分が病気ということを意識せずに暮らすことができました。今になって振り返ると、親や先生方、友人に支えられていたと思います。それらを踏まえて仮に私が当時の自分の帰路を選択することになったとしても、やはり普通学級でみなと一緒に生活することを選ぶと思います。ご参考になれば。 > 息子年中で発症し、来年小学校にあがる者です。支援級か普通級か迷っています。普通級だと介助はつけられないそうです。支援級なら一人着けてくれるとのこと。小学校入学時に装具着けていた方、いらっしゃいますか？参考にお話聞かせて下さい。

Re: (無題)

投稿者：おひさしぶりです投稿日：2017年11月 4日(土)13時19分23秒

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自治医大には渡辺先生と吉川先生がいます。お二方共とても信頼できる素晴らしい先生です。うちのこは手術はしてないので最初は牽引のため一週間程入院をしその後は車椅子生活装具を装着して生活しました。信頼のできる先生に出逢えるよう願っております。 > お久しぶり様こんばんは。 > お返事ありがとうございます。 > 栃木在住なんですね。 > なんか嬉しいです。 > > 自治医大以外にはどちらに行かれましたか？ > また自治医大の先生は何て言う先生ですか？ > 自治医大に通ってた間はどうでしたか？？ > > > 何度も質問申し訳ありません。 > 宜しくお願いします。 > > > > shanti様 > > 初めまして。私も栃木市在住です。 > > 息子がペルテス病でした。今は元気に過ごしております。 > > 息子も色々と病院を受診し最終的に自治医大で治療をお願いしました。

Re: (無題)

投稿者：shanti 投稿日：2017年11月 2日(木)22時20分24秒

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お久しぶり様こんばんは。お返事ありがとうございます。栃木在住なんですね。なんか嬉しいです。自治医大以外にはどちらに行かれましたか？また自治医大の先生は何て言う先生ですか？自治医大に通ってた間はどうでしたか？？何度も質問申し訳ありません。宜しくお願いします。 > shanti様 > 初めまして。私も栃木市在住です。 > 息子がペルテス病でした。今は元気に過ごしております。 > 息子も色々と病院を受診し最終的に自治医大で治療をお願いしました。

(無題)

投稿者：ねこ投稿日：2017年11月 2日(木)21時50分1秒

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ユリチカさん、早速返信ありがとうございます。支援員つけられるか早速聞いてみます。なんせ、ペルテス経験者近くにいないので、どうすることがベストなのか、悩むところです。小学校で担任だけでは、サポートしきれないだろうし、支援級に行くと、普通級に戻る時、大変だろうし、ベストは普通級で支援員がつくことだと思います。ありがとうございました。

Re: (無題)

投稿者：ユリチカ投稿日：2017年11月 2日(木)18時57分11秒

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> 息子年中で発症し、来年小学校にあがる者です。支援級か普通級か迷っています。普通級だと介助はつけられないそうです。支援級なら一人着けてくれるとのこと。小学校入学時に装具着けていた方、いらっしゃいますか？参考にお話聞かせて下さい。ねこさん、はじめまして。家の息子も年中で発症したため、思わず投稿させていただきました。現在小２です。主治医の話では、当時から小柄で体重も軽かったため、日常生活に制限を掛けるのみで様子見→悪化するようだったら、装具又は手術と説明されました。要車椅子です。そのため、入学時に装具は着けていなかったのでねこさんの息子さんとは状況が異なるかとは思いますが、学校側から内科的な疾患をお持ちのお子さんに、普通級で支援員を着けて頂ける制度があると聞きました。ペルテスの場合でも申請はできるとのことです。ただ、保護者からの申請が必要だとのこと。介助と支援ではサポート面で違ったり、お住まいの地域によっても違うのかと思うのですが、もしご参考になればと思いまして。

(無題)

投稿者：ねこ投稿日：2017年11月 2日(木)16時05分24秒

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息子年中で発症し、来年小学校にあがる者です。支援級か普通級か迷っています。普通級だと介助はつけられないそうです。支援級なら一人着けてくれるとのこと。小学校入学時に装具着けていた方、いらっしゃいますか？参考にお話聞かせて下さい。

(無題)

投稿者：おひさしぶりです投稿日：2017年10月29日(日)16時31分45秒

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shanti様初めまして。私も栃木市在住です。息子がペルテス病でした。今は元気に過ごしております。息子も色々と病院を受診し最終的に自治医大で治療をお願いしました。

Re: 4歳での牽引について

投稿者：RiRiRi 投稿日：2017年10月27日(金)07時23分0秒

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NORIKOさんありがとうございます！ 24時間つきっきりなんですね。息子が入院するところでは、母子分離のようです。とはいえ、4歳の子がベットの上で長時間を1人で過ごすのは酷だと思うので、面会時間はなるべく側にいてあげるつもりですが、ベッドの上でも楽しめることを考えてあげないとは思ってます。

Re: 4歳での牽引について

投稿者：NORIKO 投稿日：2017年10月26日(木)22時36分25秒

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> No.327[元記事へ] こんばんは。はじめまして。 …あの…、四十数年前の話しでもよろしいですか？で、対象児童は８才の女の子なので参考にならなかったらごめんなさい。２４時間休むこと無く牽引のため、ベッドから降りることはほとんどできず、排泄も寝たまま取ってもらっていたため、母親が２４時間付きっきりでした。どうしても外出しなければならない時は祖父母が付き添いを交代していました。彼女はADHDでもあったため、ジッとしているのがとても苦手で、足を引っ張り続けられる苦痛も耐え難く目を盗んで時々ベッドの柵に足を引っ掛けて引っ張られないようにしたりもしてました。約２ヶ月、遊びたい動きたい盛りの子供にはかなり辛い拘束生活だったようです…。常に話し相手など気分を紛らせてくれて治療に注意を払える者が傍に必要かと感じますが、今は病院側の受け入れ体制などどのような状況で治療がなされるのでしょう？十数年前の某医大では、小学５年生以下のお子さんの入院には、基本的に親が付き添っておりましたが、ペルテス病での入院患者は息子以外他に居なかったためと息子が11才という年齢でもあったため解らずです。こんな意見でも、何かしらの参考になるでしょうか？ > はじめまして > 4歳のペルテス病の息子の父です。 > 息子がア脱が酷いので、入院して牽引する必要があると言われています。 > 牽引となると24時間の殆どをベッドの上で過ごすことになると思うのですが、4歳の子がそんな状況に耐えられるのか心配です。 > > 親もずっと付き添っているわけにもいかないので、4歳くらいの子で同じような経験をされてる方がいれば、アドバイスを頂ければだ思います。

4歳での牽引について

投稿者：RiRiRi 投稿日：2017年10月26日(木)08時00分54秒

返信・引用

はじめまして 4歳のペルテス病の息子の父です。息子がア脱が酷いので、入院して牽引する必要があると言われています。牽引となると24時間の殆どをベッドの上で過ごすことになると思うのですが、4歳の子がそんな状況に耐えられるのか心配です。親もずっと付き添っているわけにもいかないので、4歳くらいの子で同じような経験をされてる方がいれば、アドバイスを頂ければだ思います。

Re: 教えて下さい。

投稿者：shanti 投稿日：2017年10月24日(火)20時42分47秒

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はい。HP見てみます。色々とありがとうございました > もし受診されるなら、一度鈴木先生のホームページをご覧になることをお勧めします。 > 予約の方法等が詳しく書いてあります。 > 病院のＨＰに、鈴木先生のＨＰへのリンクが貼ってあります。

Re: 教えて下さい。

投稿者：いなかもん投稿日：2017年10月24日(火)20時34分45秒

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> No.324[元記事へ] もし受診されるなら、一度鈴木先生のホームページをご覧になることをお勧めします。予約の方法等が詳しく書いてあります。病院のＨＰに、鈴木先生のＨＰへのリンクが貼ってあります。

Re: 教えて下さい。

投稿者：shanti 投稿日：2017年10月24日(火)17時40分28秒

返信・引用

情報誠にありがとうございます。一度受診したいと思います。ありがとうございました。 > 東京都足立区の水野記念病院の鈴木先生はどうでしょうか。息子がペルテス病で手術していただきました。 > 私は岩手県から通っていましたが、仙台や福島等遠方から来院していた子供さんも居ました。 > 発症時には地元の病院でなかなか診断がつかなかったため、鈴木先生のところまで辿り着いた時にはすでに重症となっていましたが、現在はちゃんと完治しています。東京まで連れて行って良かったなと思っています。 > 優しくて丁寧に説明してくださる先生です。

Re: 教えて下さい。

投稿者：いなかもん投稿日：2017年10月24日(火)17時09分53秒

返信・引用

> No.322[元記事へ] 東京都足立区の水野記念病院の鈴木先生はどうでしょうか。息子がペルテス病で手術していただきました。私は岩手県から通っていましたが、仙台や福島等遠方から来院していた子供さんも居ました。発症時には地元の病院でなかなか診断がつかなかったため、鈴木先生のところまで辿り着いた時にはすでに重症となっていましたが、現在はちゃんと完治しています。東京まで連れて行って良かったなと思っています。優しくて丁寧に説明してくださる先生です。

Re: 教えて下さい。

投稿者：shanti 投稿日：2017年10月18日(水)20時16分44秒

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早速色々と教えて頂きまして誠にありがとうございます。すみません。ヘルペスではなく「ペルテス」です。入力誤りです… 栃木で自治医大の「こども医療センター」と言う所と「獨協大学病院」が有名なんですがそこで意見が全然違うんです… ちなみに掲載されていたリハビリテーションは土曜日に電話してしまってその後かけていません…明日確認してみます。東京であれば名医をご存知でしょうか？？？何度も申し訳ありませんが宜しくお願いします。 > はじめまして。 > お子さんの状態、お医者さんの見立ての違い、心配ですね...。 > コメントには『ヘルペス』と書かれていますが『ペルテス病』...でお尋ねで間違いないですか？ > 北海道在住にて、治療している大学病院に問合せてみたものの栃木市の情報は得られませんでした。お役に立てずすみません。 > 近隣の整形外科へ直接問合せて診断と治療が可能か、診断後どのような治療をするのか等聞いてみたら、専門の知識や経験があるか判断の材料になるのではないでしょうか？ > 因みに、ペルテス病は骨が育つのを待つしかない部分はありますが、何もしないで放置ではないです。情報がいただけて少しでも早く信頼のおけるお医者さんに出会えますように... > > > > > はじめまして。今月5歳になった娘がおります。走り始めた頃から走るとき右足ガニ股になって斜めに走ったりと少し様子がおかしいと思い何度か接骨院や大学病院でレントゲンを撮って頂いても異常無しでそれ以上の検査もなく経過観察でした。最近足の痛みがあり病院に行きレントゲンを撮り異常無しでしたがMRI(動いてしまい少ししか撮れなかった)で「ヘルペスです」と言われました。ですが6歳未満は経過観察しか無いといわれ終了。次の日別の大学病院に行って診て頂いたら今度は「ヘルペスでは無い」との事。私もヘルペス病と言うものの始めて知ったうえに先生によって言われることが全然違うので是非ヘルペスの名医を教えて頂ければ幸いです。(栃木市在住です) > > どうぞ、皆様よろしくお願いします。

Re: 教えて下さい。(続き)

投稿者：NORIKO 投稿日：2017年10月18日(水)16時53分8秒

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このホームページにある『とちぎリハビリテーションセンター』(028-623-7254)はどうなのでしょう？

Re: 教えて下さい。

投稿者：NORIKO 投稿日：2017年10月18日(水)16時43分38秒

返信・引用

はじめまして。お子さんの状態、お医者さんの見立ての違い、心配ですね...。コメントには『ヘルペス』と書かれていますが『ペルテス病』...でお尋ねで間違いないですか？北海道在住にて、治療している大学病院に問合せてみたものの栃木市の情報は得られませんでした。お役に立てずすみません。近隣の整形外科へ直接問合せて診断と治療が可能か、診断後どのような治療をするのか等聞いてみたら、専門の知識や経験があるか判断の材料になるのではないでしょうか？因みに、ペルテス病は骨が育つのを待つしかない部分はありますが、何もしないで放置ではないです。情報がいただけて少しでも早く信頼のおけるお医者さんに出会えますように... > はじめまして。今月5歳になった娘がおります。走り始めた頃から走るとき右足ガニ股になって斜めに走ったりと少し様子がおかしいと思い何度か接骨院や大学病院でレントゲンを撮って頂いても異常無しでそれ以上の検査もなく経過観察でした。最近足の痛みがあり病院に行きレントゲンを撮り異常無しでしたがMRI(動いてしまい少ししか撮れなかった)で「ヘルペスです」と言われました。ですが6歳未満は経過観察しか無いといわれ終了。次の日別の大学病院に行って診て頂いたら今度は「ヘルペスでは無い」との事。私もヘルペス病と言うものの始めて知ったうえに先生によって言われることが全然違うので是非ヘルペスの名医を教えて頂ければ幸いです。(栃木市在住です) > どうぞ、皆様よろしくお願いします。

教えて下さい。

投稿者：shanti 投稿日：2017年10月18日(水)12時46分36秒

返信・引用

はじめまして。今月5歳になった娘がおります。走り始めた頃から走るとき右足ガニ股になって斜めに走ったりと少し様子がおかしいと思い何度か接骨院や大学病院でレントゲンを撮って頂いても異常無しでそれ以上の検査もなく経過観察でした。最近足の痛みがあり病院に行きレントゲンを撮り異常無しでしたがMRI(動いてしまい少ししか撮れなかった)で「ヘルペスです」と言われました。ですが6歳未満は経過観察しか無いといわれ終了。次の日別の大学病院に行って診て頂いたら今度は「ヘルペスでは無い」との事。私もヘルペス病と言うものの始めて知ったうえに先生によって言われることが全然違うので是非ヘルペスの名医を教えて頂ければ幸いです。(栃木市在住です) どうぞ、皆様よろしくお願いします。

Re: (無題)旭川医大での治療経験者

投稿者：みっちょ投稿日：2017年 9月10日(日)12時40分41秒

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お返事するのが遅くなり大変失礼しました。情報ありがとうございます！とりあえず札幌市内の大きい病院で保存療法をすることことにしました。長い治療になりますが頑張りたいと思います。ありがとうございました。 > 平成19年に息子が手術を受け２年ほど十勝から通院しました。予後観察の状態になった頃に、主治医の平山先生が月一で帯広の病院へ診察に来ていたため帯広市内で経過をみていただきました。 > その後、平山先生は旭川医大をお辞めになり空知館内の病院にいらっしゃるらしいと窺っております。 > 切るべきと思えば切りますが、極力メスを入れない治療を患者の考えを踏まえながら探してくれる先生でした。 > > なかなかこちらのカキコミを見に来ませずお力添えにならず申し訳ないですm(_ _)m > > > > > > 情報ありがとうございます。 > > 大きな病院でないと治療できないかとおもっていましたが、あすなろ整形の先生はペルテス病を診れるのですね！ > > 個人病院なら細かいことも話しあえるかもと思います。問い合わせて見ます！ありがとうございます。 > > > > > > > 札幌なら厚別区のあすなろ整形外科の長谷川先生をおすすめします。 > > > > > > 北大病院……絶対に避けるべき…… > > > 大学病院系は、医者の通過点的な場所です。 > > > モルモットにされますよ！ > > > > > >

Re: 息子が手術しました。

投稿者：NORIKO 投稿日：2017年 8月27日(日)18時37分34秒

返信・引用

> No.316[元記事へ] ismさん、こんにちは。何のお力にもなれない返信でお恥ずかしい限りでしたが、お礼と現状報告のｺﾒﾝﾄありがとうございます。 > 息子は少し離れた場所の障害児施設に入所し、半年程お世話になります。コミュニケーションに難があり発達障害の診断をされていた息子は、遠方(札幌)にある治療施設には入所させることが厳しと判断したのですが、今になってみると私がそう思い込んで息子に余計な苦しみを課してしまったのかな…と、感じる時もあります。お子さんの新しい可能性に目を向ける姿勢、とても素晴らしいですね(*´｀*) ただ、前を向くことに必死になり過ぎて自分をがんじがらめにしてしまわないように… 回復までの課程で、素直に弱音を吐き合う時もあっていいかな…と思ったりもします。 > 親は毎日寂しい思いをしていますが、息子は今では友達がたくさんでき、親が心配するまでも無いように思います（笑）子供は『歓びの種』を育てるのが上手ですもんね♪嬉しい場面を経験できて苦しみを理解してくれる居場所が一つ増えて良かったですね(*´-`) 多感な時期でこれから色々あると腹をくくりつつ肝っ玉母さんで居ましょうo(｀^´*) (…と、言いつつ、今日は闘病中の娘との溝を自ら深めまくりのﾀﾞﾒ母ですが…;;) ペルテス病も周囲からの理解や適切な支援の受けにくい病気。人間不信に陥り悩みを抱える子供達が今も沢山居たりするのではないかと思います。お子さんを守るための、身体的のみならず心のケアにも目を向けた長期的な支援が、多くのご家庭で受けられますように…。

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