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ありがとうございます

 投稿者:ユリチカ  投稿日:2016年 9月29日(木)16時17分10秒
返信・引用
  たなばたさん、お返事ありがとうございます。
たなばたさんのお子様も小1なのですね。
手術を経て登校できるようになったとのことで、良かったですね。

車イスですが、こちらに投稿させていただいた後急遽必要になり(本人の校外学習が控えていたこともあったため)、結局大人用の小さめサイズを購入しました。
ありがとうございました。
 
 

松葉杖使用で出来る遊び教えて下さい

 投稿者:たなばた  投稿日:2016年 9月29日(木)11時00分31秒
返信・引用
  ユリチカさん<うちも小一です。
治療法は違うのですが、住まいの自治体に何カ所か電話して福祉ボランティアという所で、子供用車椅子借りられました。有償ですが安価です。
しかし2ヶ月しか借りられないので、買う予定ですが子供用は高額なので
最悪は小柄な人向けの車椅子を買う予定です。


質問です。
8月に手術をして、ようやく学校へ通える様になりました。
松葉杖と長時間の移動は車椅子です。

装具治療のお子さんは、釣りや雪遊び、キックボードなど
割と自由に出来ているみたいですが
松葉杖だと両手が塞がっているので、出来る事が限られる様な気がしますが
松葉杖で治療中のお子様達は、学校や家や外でどの様に過ごしていたのかなと教えて頂けると幸いです。
 

(無題)

 投稿者:ユリチカ  投稿日:2016年 8月12日(金)18時37分47秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。ネットに慣れていないので、失礼があったら申し訳ありません。
次男が5歳の夏に左ペルテス病と診断されて、現在に至ります。現在7歳(小1)です。
現状では、装具、手術、入院、施設への入所等はなく、経過観察にて通院しております。骨の再形成はレントゲン上見られず、壊死の進行が停止した状態です。
現在、通学はランドセルで徒歩でOK。他の重い荷物はNG。放課後お友だちとの外遊びはNG。体育はプール以外見学。家庭での外出はベビーカー。となっているのですが、小柄(約110㎝)とは言えベビーカーはかなり無理が出てきてしまった上に股関節の位置的にも良くない状況です。
市の方に問い合わせたところ、市とその関係機関では車椅子のレンタルは次男には対応できないとのことで、福祉用具の会社でレンタルするか、購入するか…と考えているところです。
もし、同じような状況の方が居ましたら、どのように対応しておられるのか教えて頂けると助かります。
また、調べた限りですが、どちらにせよ大人用の方が選択肢が多いみたいなので、大人用でも対応できるのか、その辺りも教えていただけるとありがたいです。
解りにくい上に、長文失礼いたしました。
 

(無題)

 投稿者:田代まどか  投稿日:2016年 8月 4日(木)22時29分3秒
返信・引用
  手術は、せずに、装具を付けて頑張ってますっ!  

お礼と質問だらけ

 投稿者:たなばた  投稿日:2016年 8月 4日(木)10時12分29秒
返信・引用
  > No.263[元記事へ]

車いすの件ありがとうございます。
現在、リハビリ入院中で、けんびきとペルテス体操をしています。
手術をするかはまだ未定です。
こちらの先生は装具は付けないとの事。装具を付けるのであれば手術だそうです。

病院内で息子は車いすに乗って、暴走しています(汗)
現在は病院通いはベビーカーを使用しています。
こちらの方が電車やバスに乗る時に便利ですが
今後の事を考えると車いすの方が良いのか?先の事が読めないでいます。
ちなみに自分はペーパードライバーです。
雨の日の移動皆さんどうされているのでしょう?

学校はエレベーターも無く、教室は3階なので、夏休みが終わり学校生活がどのようになるのか、色々な事が不安です。
遠足はお母さん付いて来て、車いすを押したりして欲しいと言われましたが
皆さん、付き添いをされたのでしょうか?
 

Re: 北斗星様

 投稿者:北斗星  投稿日:2016年 7月21日(木)19時15分37秒
返信・引用
  こんにちは。
息子の場合、2年生の春に発症、夏に手術、それからしばらく全く体重を掛けずに過ごし、その後段階的に少しずつ悪いほうの足に体重をかけてゆき、4年生の初めに松葉杖を外して歩行する許可がでました。完治は4年生の末で、そこでスポーツや運動の許可がでました。

装具治療ではなく、あまり参考にならずにすみません。

入院生活に慣れてきたとのことで、何よりですね。
息子の場合も、歩行許可が出ていないにも関わらず、松葉杖を小脇に抱えて走ってしまうことが日常茶飯事でした。
こちらはそんな息子を抑えるのに必死で、頭を抱える毎日でした。完治まで途方もなく長い道のりのように感じていましたが、完治した今、良い思い出に変わっています。

動きたい盛りの男の子ですもんね。本当に大変だと思います。
私も、悲しい事、悔しい事がたくさんありましたが、嬉しいこともたくさんありました。
今は息子は車椅子に乗っていたのが嘘のように、元気いっぱい(すぎるくらい)走り回っています。
息子さんも、いまはとても大変かと思いますが、いつかきっと完治して走り回れる日がくると思います!!
それまで、親御さんも体を大事に、健康第一で(^-^)応援しています!
 

田代まどか様

 投稿者:姫ママ  投稿日:2016年 7月21日(木)01時05分9秒
返信・引用
  初めましてこんばんは。
投稿を拝見しすぐ返信したかったのですがパソコンの調子が悪く今日になってしまいました。

病院も決まり治療スタートとのことで安心しました。
息子さんは寂しがりやさんとのことでしたが子どもさんだけの入院ですか?

私の息子も昨年2月に発症し即入院、両足装具で車いす生活をしています。年齢は7歳で8月に8歳になる小学2年生です。

息子もかなりの寂しがりやの人見知り君で入院して2~3か月は毎日泣いていました。入院先は子どものみので保護者は泊まれないので親子で泣いてました・・・

現在は入院生活も慣れて楽しく過ごせているようです。子どもはとてもたくましいですね。

息子もオペはせず装具治療と関節などが固まらないように毎日訓練をしています。

1年~2年の入院・・・長いですが頑張りましょうね。

私もこちらのコーナーで心温まるお返事で励まされ少しずつですが前向きに進めています。

これからまだまだ暑い日が続きますが体調お気を付けてくださいね。
 

北斗星様

 投稿者:姫ママ  投稿日:2016年 7月21日(木)00時41分50秒
返信・引用
  > No.255[元記事へ]

お久しぶりです。パソコンの調子が悪くお返事出来ずにいました。すいません。
心温まるお返事感謝しています。少しずつですが前向きに進んでいけるようになりました。

息子の症状は、発症して5か月が経ちますが骨が出来ていると言うよりも現状維持の状態です。
なかなか骨は出来ないのですね・・・

入院生活も慣れ楽しく過ごしているようです。

8月で8歳を迎え病気のことは理解しているのですが動きたい年頃で装具を付けていてもじっとせず手で体を支えながら動き回るし寝ていたらいつの間にか自分で装具を外していたりと冷や冷やしっぱなしの週末です・・

息子は装具治療でオペはせず1年~2年の入院で完治した場合学校や日常生活での本格的な運動は完治からどのくらいの期間は出来ないのでしょうか?

北斗星様のお子さんはどうでしたか?
 

お久しぶりです

 投稿者:田代まどか  投稿日:2016年 7月20日(水)20時16分12秒
返信・引用
  病院も決まり、手術せずに、2年間??
11日から、入院装具の形取り?脚の牽引?装具を付けてからのリハビリを頑張ってます
 

Re: 初めまして

 投稿者:北斗星  投稿日:2016年 7月20日(水)16時59分51秒
返信・引用
  > No.262[元記事へ]

7歳でペルテスと診断、手術を経て松葉杖、車椅子を使い生活し、昨年末に完治しました。
うちもとてもやんちゃでかなり手を焼きました。

車椅子、もう手配されたかもしれませんが、うちは安いネット通販のものを購入しました。
完治まで年数がかかるため、購入したほうが気兼ねなく使えるかなと思い・・。
小型の、背折れできフットレストが外せるタイプで、車に簡単に乗せられる軽量で、ノーパンクタイヤのものを選びました。
学校でも車椅子生活でしたが、こちらのほうは、担任の先生が社会福祉協議会から手配してレンタルしてくださいました。

入院の際同室だった子は、社会福祉協議会からレンタルされた方もいました。


 

初めまして

 投稿者:たなばた  投稿日:2016年 7月11日(月)14時42分57秒
返信・引用
  先週、6歳(小1)の男の子がペルテス病と診断されました。
不幸中の幸いで、初期の様で手術と器具も今の所なし、松葉杖で過ごしていますが元々活発な息子。動いちゃうんです。
こんなんで良いのでしょうか?
次の受診まで3週間後。不安がいっぱいで過ごしています。

あと移動手段なのですが、皆さんはどうされていますか?
車いすを使用していますか?
購入ですか?レンタルですか?どこに聞いたらよいか分からない為教えて頂けると幸いです。
 

田代様 はじめまして

 投稿者:ノア  投稿日:2016年 7月 9日(土)00時47分57秒
返信・引用
  うちの息子も7歳の時にペルテス病と診断されました。二ヶ月の入院と車椅子と松葉杖の生活が約二年でした。
現在5年生で経過観察中です。経過は良く体育にも参加出来るまで回復しています。
我が家の息子も大変甘えたで1人で入院なんてありえないと思っていましたが、良い病院を知り良い先生に出会い乗り切る事ができました。
心配ですよね。そのお気持ちはわかります。でも子供の方がたくましいですよ。私も不安でしょうがなかったんですが、日に日に成長していく子供にはげまされました。
関西の病院ですが、遠方から皆さん来られていました。
遠方の方は近くにマンションを借りておられました。

息子さんの足が一番いい状態で完治出来るよう願っています。
 

骨年齢3歳

 投稿者:田代まどか  投稿日:2016年 7月 4日(月)06時21分13秒
返信・引用
  ペルテス病は、手術や、器具を付けなくても治るのですか?  

メールが送れません。

 投稿者:もとい  投稿日:2016年 7月 3日(日)23時28分26秒
返信・引用
  5歳と11歳の時に右足、左足を発症
右はほぼ正常なまま治りましたが
左足は11歳で体重もあったため
屈曲外旋が不自由であぐらの姿勢ができません。

それでもうまく付き合っていて中学からは運動部に
32歳の現在では草野球をできるくらいに回復しました。

たまたま良くなっただけなのかもしれませんが…
不安な本人・両親の助けになればと思います。

メールを送ろうと思ったのですが開けませんので
アドレスがどこにあるか教えて頂けると幸いです。
 

7歳の男の子です

 投稿者:田代まどか  投稿日:2016年 6月22日(水)17時42分29秒
返信・引用
  子供が、ペルテス病と診断されました。
長崎県佐世保市に、住んでるのですが、市内の病院に行きましたが、市内では、手術→リハビリの施設がなく、
県外でも全然構わないので、親子、付き添いが大丈夫な施設をさがしてます。
子供は、5月で、7歳になったばかりで、私から離れ、お泊まりなども行った事がありません。
とても甘えん坊で、今でも毎日、一緒に寝てます。

長い治療も、子供と一緒に頑張って行きたいです。

何もかもが初めてで、どなたかいい施設を御存知の方は、いらっしゃいませんでしょうか
まだまだ始まったばかりなのに...
 

大変ご無沙汰しておりました!

 投稿者:ぼんずまま。  投稿日:2016年 5月19日(木)17時22分17秒
返信・引用 編集済
  10年半ほど前、長男が小1の冬に左のペルテス病と診断され、お世話になりました者です。
今、その長男は高3になり、受験生になります。
病状の方は、亜脱臼まで進行してしまったために、手術治療をするも残念ながら可動制限と、長い運動制限による筋力不足と運動神経の低下という、皆様にお話するには残念な結果となり、去年7月に定期観察を終えて症状固定となりました。
パソコン事情により、更新が途中で途絶えてますが、詳細はHP(会員のHPにあります)にそのまま残してあります。
今では、高校通学のために毎日自転車通学で坂道も自由に行き来し、それなりには筋肉がつきつつあり、部活も文化部ではありますが春の大会に向けて頑張っています。

ペルテス病は、早期発見と早期治療開始が完治へのカギとなります。
うちの場合、田舎だったのもあり、診断はすぐされたものの本格的な治療は相当遅れてしまいました。
ペルテス病患者さま始め、ご家族の皆様の少しでもお力になればと思い、これからもHPはそのままにいたします。

皆様のペルテス病治療が、少しでもよりよい方向へ向かい完治されますよう、祈っております。
 

Re: はじめまして

 投稿者:北斗星  投稿日:2016年 5月11日(水)20時41分23秒
返信・引用
  > No.254[元記事へ]

私の息子も小学2年生になったばかりの頃に発症、小学2年生の夏休みに手術を受け、その後松葉杖と車椅子の生活を経て、昨年末に完治しました。
現在小学5年生になりました。
完治まで、当時はとてもとても長い道のりに感じ、私も息子もどちらも情緒不安定になることが度々でした。
でも、今振り返ってみると、苦しいことばかりではなかったなと思いだせます。この病気にならなければ経験することがなかったであろう体験ばかりでした。
もちろん、今だから言えることで当時は長く苦しい毎日に感じていました。

入院中とのこと、さぞかし辛く切ない思いをされていることでしょう。
大丈夫、元気に走り回る日がきっと来ます。
私の息子は、足をついてはいけないという決まりを毎日破り、それこそ松葉杖を抱えて走り出すような有様で、私も周りも本当に不安のあまりノイローゼ気味になりましたが、完治した時の喜びはひとしおでした。
そして、その後走り回れるようになったときの生き生きとした表情は格別でした。

今はきっと辛い事も多い毎日でしょうが・・

大丈夫、きっとその日がきます。
応援してます。
 

はじめまして

 投稿者:姫ママ  投稿日:2016年 5月 6日(金)01時07分48秒
返信・引用
  今年2月にペルテス症を発症した小2男児の母です。現在両足を開いたままの装具で固定し車いすでの生活をしています。ペルテス治療の病院に約1年の入院です。入院して1か月がたった頃週末の外泊が許可され現在外泊しています。ペルテスで入院している子供が私の子しかいなく情報交換ができず情緒不安定な時もあります。パソコンで調べていたらこちらのサイトがあったので投稿させていただきました。皆様の投稿を読み励まされ家族みんなで息子を支えていこうと勇気が出ました。まだまだ無知な母親です・・・皆様のアドバイスなどお聞かせください。  

小学校の健康診断

 投稿者:なっしー  投稿日:2016年 4月 3日(日)22時22分51秒
返信・引用
   久しぶりに書き込みします。長男16歳が3歳から両側ペルテスでした。小1の夏に手術をし、今は元気に高校生活を送っています。
 当時は情報も少なく、小学校も、ペルテスとヘルペスの区別のつかない先生ばかりでした。

 先日、三男が小学校からもらってきたプリントをみてびっくり!!なんと、今年度からの、健康診断の紙に、ペルテス病の早期発見の為の検診が増えるということです。

 早期発見が肝心な病気なので、今後も理解が進むといいなと思います。
 

Re: 恩人ですね

 投稿者:事務局長  投稿日:2016年 3月23日(水)17時31分33秒
返信・引用
  長いようで短いような5年(我が家再建から2年)が過ぎました。
改めまして、震災直後から励ましやご支援をいただきました皆様に御礼申し上げます。

我が子の場合は、入院中(両足装具時から状態に応じた)療法士の先生による「筋トレ」がありました。
しかし、退院後、中学3年生のときから長期にわたり時々両足踵に痛みを生じ、ひどい時は松葉杖を使用しておりました。
主治医や県内の大学病院等でレントゲン、MRI等各種検査を行いましたが原因が分からず、「これだけ原因追求しても解らないので、後は痛みを取る治療を」と言われましたが、納得ができす、昨年東京にある大学病医院の総合診療科を受診しました。

先生から「アキレス腱付近の筋肉が弱っている」と言われ、教えていただいたリハビリを行ったところ、痛みは生じなくなりました。

これまでも、ペルテスを体験したお子さんが「高校野球で甲子園に出場、水球の日本代表、ボクシングの世界チャンピオン」等と活躍しているとのお話を伺っております。
また、退院後、サッカーや野球等スポーツを行っているお子さんもおります。


掲示板をご覧の皆さん「情報」がございましたら是非教えていただきますようお願いいたします。

 

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