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恩人ですね

 投稿者:ここあ  投稿日:2016年 3月11日(金)10時15分33秒
返信・引用
  ありがとうございます。
大震災のあの日から5年目となりましたね。
大変ななかのりきって、たちむかって、
ここを、こうして残してくださったこのばは、私達にとってはすっごおくありがたく、とても嬉しいなかです。
奥様にも以前お電話させてもらったこともあり、相談のってもらったりとして、すっごおく励まされささえられてきました。
息子も装具生活と卒業して今は中一となり、運動にはげんでます。

一つ、教えていただきたいことがあります。情報などあれば、ありがたいなかです。
その子その子により成長も違うとは思いますが、装具とれた後、成長するなか、筋肉のつけかたなどこうしてた、このように気をつけて生活してきたことなどあれば教えていただきたいですね。

人と人とを繋がる場
これからのご活躍を祈り願います。
ご家族様の幸を願います?


 
 

早期発見早期治療

 投稿者:事務局長  投稿日:2015年12月31日(木)16時50分42秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。ペルテス会事務局長(代表の夫)です。
本日、元ペルテス病であったボクシングの世界チャンピオンが初防衛戦に勝利しました。
ペルテスと闘っている皆さん、きちんと治療を行えば激しい運動もできる場合もあります。
治療は長期になる場合もありますが、あせらず対応することが大事と思っております。
我が家のペルテス娘は世界チャンピオンと同学年ですが、運動は苦手です(笑)。
 

はじめまして

 投稿者:りりのママ  投稿日:2015年12月29日(火)23時11分59秒
返信・引用
  はじめまして。
ペルテス病の5歳の女の子のママです。
今年の3月末に膝の痛みを訴え、4月に診断。6月に手術をしました。
とても早期発見でした。
それは、医者に回りに股関節の悪い方はいませんか?と言われたのです。
私です。
私も8歳の時に同じペルテス病をやりました。装具療法で約2年半かかりましたが、高校生の時に変形性股関節症と診断されました。そこからの精密検査で発覚しました。
遺伝性はないと言われてるものの、親子、まして親子で女の子。。。
珍しいと、大学病院で遺伝子の検査をさせて欲しいとまで言われました。
私は断りました。
もしも遺伝性があると発覚してしまったら、娘になんと詫びていいものか、私には出来ませんでした。
そんな娘も術後半年。修復期に入ったのではないかと。
術後は2ヶ月の入院、リハビリ。退院する頃には歩けるようになりました。今の運動制限は走る事と、ジャンプは禁止と言う事だけです。
自分が同じ病気だったのに、治療方法は全然違うものなんてすね。
あと3ヶ月したら手術で入れたボルト抜きの手術をします。
また手術させると思うと切ないですね。
あとどの位かかるのかわかりませんが、年月のかかる病気ですから…
何とか頑張っていこうと思っています。
 

ありがとうございます

 投稿者:まる  投稿日:2015年12月19日(土)00時32分58秒
返信・引用
  みなさんやお子さんの経験、とても参考になります。
丁寧なお返事ありがとうございます。
先日、病院にいったところ来年の2月には装具が取れそうだと先生から言われました。
レントゲンの結果もかなりいい状態であとほんの少しと素人の私でもわかるくらいでした。
4年生になる前に取れるとゆうことで丸3年。
病気になったばかりの時の気持ちや生活を思いだし泣きそうになり、やっとだ!やっと装具が取れる!と
娘より喜びが隠せませんでした。

装具を着けていることは娘にはもちろん負担ですが、家族もそれによって例えば旅行や遊      びなども装具を着けてもできる場所、負担にならない場所を
と考えたり行けない場所出来ない遊びも現実あるため 、上に兄がいるんですが息子にもかなり我慢をさせてしまっていました。
息子は自分より、妹の方が辛いからと理解はあるもののやはりスケートだとかスキーだとかいきたいと言われると困ってました。

病気になる前は娘はバレエをやっててスポーツが大好きでした。
息子、娘のやりたいことが早く家族でできたらいいなと思います。

問題は装具が取れたからといって、すぐに筋肉がつくかわからない所ですよね。
これも個人差があるんでしょうか。
スポーツはやらせた方がいいかもしれませんね。水泳は体にもいいし足も鍛えられそうですね。
まだまだ不安はありますが、娘を支えていきたいと思います。


 

小2で発症した、現在37歳女性です

 投稿者:林檎  投稿日:2015年10月 4日(日)20時30分0秒
返信・引用
  ふと昔の自分の病気がどれくらいの割合で発症するものなのか気になり調べていてこちらを知りました。
下に女の子の親御さんの書き込みがあったので将来的なことの参考になればと思い書き込みます。
ただなにぶん昔のことですのでかなり曖昧な部分があります。

??小2の5月に左足が痛くて歩けず病院に行き、そのまま総合病院に転院、即入院
??2ヶ月入院後、装具装着
(自宅では装具を外し、片足で移動してました)
??5年生になる直前に装具が外れる

そこから直ぐ水泳を始めました。
これが私には良かったらしく全く運動出来ず体力がなかったのですが、かなり鍛えられました。
足の筋肉も数年後には殆んど差がわからなくなりました。
(中3までスイミングスクールの選手コースで泳いでいました。)
水泳以外のスポーツは全て下手でしたし、短距離走は笑うくらい遅かったですが、長距離になれば上位グループに入れるくらいでした。
それでも左足での片足飛びはずっと怖くて出来ませんでした。
平泳ぎも苦手でしたね。

大学以降は8㎝くらいの高いヒールを毎日履いてましたが特に痛みもなかったです。

今現在、2児の母です。
実母はレントゲンを沢山撮ったことが子宮へ影響を及ぼさないかかなり心配したようですが、子供は問題なく元気です。
足の見た目も歩き方も普通のようで全くわからないようです。
ただ、実際には足の長さが数㎝違います。
これが身体の歪みを引き起こし、腰痛肩凝り頭痛を起こしやすい身体にはなっています。
これから年を重ねるとなお酷くなることでしょう。
まぁこれはこの病気に関わらずなる方はなるので自分で人一倍意識してケアしていくしかありませんね。

女の子の発症率は低いですし、親御さんは不安なことと思います。
少しでも参考になれば幸いです。



 

息子と乗り越えての話

 投稿者:ここあ  投稿日:2015年10月 3日(土)13時34分24秒
返信・引用
  ご無沙汰してます。
ペルテス病になった息子は装具もとれて、ただいま、中1となりました。
今、この病気になり親子とも不安ありながら闘い乗り越えようとしてる皆さんがいらっしゃるとおもいます。わたしの経験が、これから話すことが少しでも励み、ヒント、力となれたら嬉しいと思い投書させて貰いますね。。(^o^)

息子は幼稚園年長の時に突然、足が痛いといってはびっこをひき病院でみてもらうとペルテス病でした。
病院の担当医により、また、その子の表情により治療法も装具も違うのがわかりました。
それはこんなことがあったからなんです。
息子が通った病院は、ペルテス病専門の先生ではありませんでしたが、親身になり、大人になっての事もおもってくださり、念には念をと入れる先生だったので、装具生活はほぼ四年でしたね。長かったね。
骨がペルテスと言われた時の骨はほぼなくなってしまってましたが順調に大きくもならずに丸みもぇきて7割なおり、上のお皿の部分とバランスもとれてることでした。
手術もなく、このまんま成長を観ながら、今後の状態をみていきましょうとなり今に至ります。

ここで知り合って話をした息子さんは、違う病院で、片足装具で骨は9割できて、2年たたないうちに装具がとれ
普通生活になりました。。
これが良かったよいいよとは私は言えませんが、先生によって、骨の成長により治る期間も治療法よ違ってくるというのはわかりましたね。

一番動きたい時に、親がしてはいけない事を止めないといけない辛さ、本人が一番辛く苦しかったとおもいますね。
私も毎日、だめと叫び鬼ばばのようにいつしかなってて、ハッとして、これじゃあいけないと言葉をこうかえたていきましたね。
例えばとんだら、
たっちゃん、さっきした事は脚にはいいのき?先生にはどう言われてたの?
息子ははっとして、いけないときずいて、やめました。
そんな日々がすぎるなかなかなか装具も外れないなか、これでいいのか何かできることないのかと、管理人さんに相談しました。。そして、関東の病院のS先生にメッセージして相談してみてはどうかなという言葉をいただき、直ぐさま関東の先生にメッセージをして、有り難く返事がきて滋賀の方の病院へも通いました。
担当医の先生には言いにくい面もありましたが自分の想いをこめて、先生のこと信頼できるので話したのもつたえて、紹介所をかいてもらい言ってみました。
そんな息子は、装具とれてから、今は中一となるなか、骨頭部分は完璧に元には戻りませんでしたが、上のお皿部分も成長して、下の部分がおおうようになり順調ですよと言われてます。
そして、今はクラブもはいり、走る、飛ぶ、何でもオッケーとなり元気に飛び跳ね過ごしてます。

がんばってるね、、くん
がんばってるね、、ちゃん


大丈夫だよ。治療法は違いますが、きっと治るからね。
信じてね。
親子共々、ここで、私からも温かくエールをおくります。
焦らないでね。たのこと比べないでね。

私はこのペルテス会と出逢えて、管理人さんと出逢いあつんて心から感謝してます。
ありがとうごさをいます。

何もできないかもしれませんが、聴く耳はありますので、経験でつたえることしかできませんが、私がたどってきた病院など聞きたいと思われた人いらっしゃいましたら、お応えしますね。 ここで、心少しでも楽になれますように。



 

手術をして2年

 投稿者:りゅうまま  投稿日:2015年 9月27日(日)20時07分45秒
返信・引用
  4歳の夏にペルテス病になり、5歳の春に手術をし、それからリハビリ等をし、6歳の秋に松葉杖がとれました。早生まれの息子なので、小学校の1年生の夏休み明けまでは松葉杖生活でした。そしてようやく、今年の運動会は参加することができました。かけっこ、ダンスなど、当たり前にできる喜びはこの上ないものでした。手術をして約2年半かかりましたが、よく頑張ってくれたと思います。
手術を選択して、よかったことも、後悔したこともありました。ただ、振り返ってみれば、息子のためにベストを尽くせたと思っております。
完治するまで長い道のりですが、みなさまのお子さまの1日でも早い回復をお祈りいたしております。
 

まる様

 投稿者:ゆえ  投稿日:2015年 9月25日(金)10時46分33秒
返信・引用
  > No.240[元記事へ]

初めまして、当方23歳女性です。
小学2年の8歳のときに、娘さんと同じ左足に発症しました。
たまに今でもこの病気の原因が気になり検索し、
このサイトを知りましたが、書き込みをするのは初めてです。
これからちょくちょく見に来ようと思います。

私は2年生に上がって夏になる前に発覚しました。
手術ではなく、1ヶ月ほど入院し、退院後装具を付けていました。
記憶が定かではなく申し訳ないのですが、年内には取れていたと思います。
娘さんの不安な気持ち、とてもよくわかります。
私も退院後装具を付けて学校に復帰しました。
装具が取れて学校へ行ったら、素直にみんな「良かったね」と言ってくれました。
外れてた時は足がとても軽くなった気がしました。
今はだいぶ改善されて軽量化されたでしょうが、昔のは結構重かったです。
装具が取れてからも、少しの間は走るなどの運動は禁止されたような・・・
とは言っても1999年のときなので、今はまた違うかもしれません。

ただ通院は長かったです。
退院後の1年くらいは月1回、そのあとは3ヶ月、半年、1年・・・と
徐々に通院スパンは延びていきましたが
中学3年か高校1年まで通院していました。
なので完治するまで7~8年掛かりました。
しかし外して数ヶ月で発症前と変わらず歩いたり、走れるようになりました。
私は小4~中3まで空手を習い、中学高校では剣道部に所属してました。
思いっきりスポーツしてました、娘さんも大丈夫です。
娘さんもまた元気に自分の足で走れるようになります。

長文失礼致しました。
一日でも早く娘さんの装具が取れることを願っています。
 

初めまして

 投稿者:しょーた  投稿日:2015年 8月17日(月)22時50分32秒
返信・引用
  初めまして小学校の頃ドッヂボールで装具の留め具外してそこに当たったボールをパンクさせたしょーたといいます。
現在20歳でペルテス病にかかってから約14年くらい経ちました。
あの頃はワンワン泣いてましたね。1人で病室にいるのが怖くて怖くて。。笑
ちなみに12年間高校まで野球をすることができました。
ただ装具装着時は安静にしないと股関節部分の炎症?がひどかった記憶があります。
なにか皆さんの励みになれると幸いです。



 

ご無沙汰しています。

 投稿者:ららごう  投稿日:2015年 7月30日(木)11時34分2秒
返信・引用
  暑中お見舞い申し上げます。ららごうです。

4歳でペルテス病を発症し、装具治療をした長男あーは、もう高校3年生です。
今のところ、後遺症とかないです、と言っても、帰宅部ですが…(-.-) まぁ~元気にしてます。


実は私、昔(すごい歳みたい(-.-))からプロレス大好きでして…
ここ数年は、二男のぶーも大好きになってくれたので、一緒に観戦しまくり(^^)/
影響されて長男あーも、時々、観戦しているのですが…

そんな中で”柴田勝頼”って選手がいるのね…正直、ファンじゃないけど。
でね、その選手の知ってる子(レスリングを習ってたみたい)が、ペルテス病でね…
その子の為に…優勝するとか、頑張るとか言ってるのね。

ペルテス病って、マイナーじゃないですか。
10年前は、もっとマイナーで…あれこれ苦労したよね、管理人さん。

この病気のこと…、この病気の辛さのこと…、知ろうとしてくれる人がいて(やや有名人だし)
そこから少しずつでも、知ってくれる人が増えたら、ありがたいなぁ~って。

そらぁ~命にはかかわらないけどさ…、治療期間も長いし…
動きたい盛りに(しかも実は動けるのに…)、運動制限って…(;´д`)トホホだし…

たった今、ペルテス病と向き合って、頑張っている皆さまに、心よりエールを送ります。
 

女の子のペルテスさんいますか?

 投稿者:まる  投稿日:2015年 7月12日(日)15時28分11秒
返信・引用
  はじめまして。
実は一年前くらいからサイトは知ってたんですが投稿は初めてです。
宜しくお願いします。
うちは娘がペルテス病です。

1年生に上がってすぐに発覚して、入院しました。
娘は手術方ではなく、1ヶ月牽引し装具で歩く練習をして計2ヶ月ほどで退院、学校復帰しました。
現在娘は3年の9歳です。
今年中には装具が取れるだろうと主治医に言われました。
けどそれが聞かされたからか、娘はいつ取れる?いつ走れるの?と毎日のように言います。
3年の女子なので今まで着けてた装具をとって学校に行ったらみんなの反応が怖いとも言います。とりたいけど取るのに不安,,,という感じです。
娘はとっても元気で装具でも走ります。
私より前向きで、病気になったものは仕方ないと初期から言ってましたが娘なりに辛く我慢も沢山したいだろうに、本当に不平不満は吐かない子でした。
娘は左足がペルテスです。
足は筋肉の差は一目瞭然ですが長さは目立ちません。
装具を外していいとなった
時の生活の変わり方等、教えてください。
みなさん、普通に歩けるまでどれくらいかかりましたか?教えてください。

 

親方さまへ

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 6月21日(日)00時02分1秒
返信・引用
  親方さま、返信待ってました
ありがとうございます

親方さまの息子さんに、すごい勇気と希望を感じました。
すばらしい。
うちも 息子が車椅子や松葉づえをフルに使って、見学せず運動会もがんばって、サッカーもがんばってるのに、母親の私がいつまでも強くなれず、受け入れられず、不安が膨らむばかりでした。

でも、そうですよね。
大好きなサッカー、仲間もいて松葉づえでも迎えいれてくれて、本人もがんばってる。
それでいいんですよね。

悔いのないよう、できることを精一杯することが一番大切なんだな、と思いました。
ありがとうございます。

                
 

ネイマール様へ

 投稿者:親方  投稿日:2015年 6月20日(土)20時26分27秒
返信・引用
  こんばんは。
松葉杖は、常につかせていますが持っているだけみたいな感じは、ありますが。
御守り的なかんじかな。
今期チームのキャプテンに指名して、試合の時は、誰よりも声を出していますよ。
昨年は、皆勤賞でしたよ。
長く一緒にいるメンバーですしバーベキューなどをやって常にチームのメンバーとコミュニケーションをとれる環境をとっていますし、本人も毎日公園のグランドでサッカーやっていますよ。
本人のモチベーションの問題になってくるので常に高く持たせるように誉める時は、誉める。怒る時は、ガツンと!やっています。
運動会も松葉杖のまま徒競走も騎馬戦もやりました。
今年は、3度目にして初めてビリを脱出しました。
ネイマールさんのお子さんも前向きな気持ちを持っているみたいなので、すばらしいと思います。
その気持ちを持続していってもらいたいとおもいます。
後は、周りの大人達(先生やママさん達)や友達の協力なくして私達の子供に有意義な小学校生活を送らせる事は難しいと思うのでそういった環境を作ってあげれればと考えます。
僕の息子は、小学校最後の年。サッカーと同じで、しっかりと悔いのないようやりきらせてあげたいとおもいます。
 

親方さまへ

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 6月12日(金)14時21分37秒
返信・引用
  負荷二分の一 オッケーということですが、松葉づえは使用されていますか?
サッカーの時だけ 松葉づえを使っているとか、ですか?
 

親方さま

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 6月12日(金)13時34分42秒
返信・引用
  術後3年もがんばってるんですね。
6年は修学旅行など行事がおおいし、心配ですね。
うちも体幹、ストレッチ、ボールタッチ、全く同じことをしています。
というか、それくらいしかできることがない…?
試合中はスコアをつける役割を与えてもらって、すでにスコア用紙が100枚こえました。
それでも復活したらもとの選抜メンバーに入れると信じて疑わないわが子を複雑な思いで見守っています。
2回ほど松葉づえサッカー(アンプティサッカー)にも行きました。
友人関係はどうですか?
やはり行動範囲も広くなってくるし、6年になると思い切り動けないと 友達と距離があいたりしますか?
 

ネイマール様

 投稿者:親方  投稿日:2015年 6月 3日(水)21時43分6秒
返信・引用
  はじめまして。
最近この掲示板を見つけました。
家の息子は、3年生の春に発病・夏に手術現在6年生になり、1/2負荷OKの状態です。
息子もサッカーを1年生からやっていますよ。松葉杖になってからは、ボールタッチ・体幹トレーニング・ストレッチなどの練習をしています。
チーム練習のときは、松葉杖をつきながらゲームにまざったりしています。

息子も発症年齢が遅く骨の再生に時間がかかるようで、もうすぐ術後3年になります。
私も息子の病気のことで相談する相手がいなくこの掲示板を見てやはり皆同じような事で悩んでいるんだなぁと感じました。


遅々として進まぬ術後の経過に担当医にくってかかることもありましたが、後少し後少しと自分に言い聞かせています。
症例が少なく担当医の言う事をきくしかいのがもどかしくてたまりません。

そう相談相手が身近にいないのが辛いですね。
 

Re: 北斗星様

 投稿者:親方  投稿日:2015年 6月 3日(水)21時21分27秒
返信・引用
  > 返信ありがとうございます。
>
> 1年9かげつかかったんですね。
> 頭の中では2年くらい覚悟しているはずなのに、
> やはり新学期や学校行事が重なると不安で仕方ありません。
>
> 荷重がかけれるようになって、松葉づえなしで歩ける日まであと少し。
>
> 北斗星さんや先生の言葉を信じて頑張るしかない、本当にそれがすべてですね。
>
> ありがとうございました。
> また経過報告の投稿待ってます~?
 

両足ペルテスです

 投稿者:たろうママ  投稿日:2015年 4月21日(火)11時06分11秒
返信・引用
  初めて投稿します。
うちの子は年中の頃に右足ペルテス病が発症し、手術し、松葉杖で1年生の秋くらいまで頑張って右足完治しました。その間も杖つきながらサッカーしたり、杖を抱えて走ったりと、沢山やきもきしながらも頑張って乗り切りましたが、完治後半年ちょっとで、左足ペルテスの疑いが出て、また松葉杖の生活が1年半続き、結局今年初め症状が悪化したので、左足の手術も行いました。もう小学4年生です。ほとんどまともに運動会も出たことありません。動くことが大好きな子なので、今後また松葉杖生活で好きな運動もできず学校生活を送らなければなりません。でもここまできたらもう一踏ん張り!頑張るしかありませんが、やるせなさでいっぱいです。
ペルテス病は元気な子に多いとされているだけ、周りの理解もなかなか得られないこともあり、葛藤もありますが、皆さんの投稿を見て、悩んでるのは私だけではないと励まされました!
 

新学期スタート

 投稿者:エネ  投稿日:2015年 4月12日(日)02時02分51秒
返信・引用
  ペルテス病のお子様と一緒に頑張っていらっしゃるママさんがたくさんいらっしゃるんだなぁと、こちらを覗かせて頂いては、励みになっています。
新学期を迎え、学年が上がった喜びとは、裏腹に毎回この時期になると更に不安が増すママであります。
ペルテス発覚は1年生冬でしたので、今回4度目の担任の先生への変更で説明4回目。校長先生が変わったのが3回目です。たくさん細かな話まで聞いてもらってきました。
私が不安なら、子供はもっともっと不安ですからね。先生方も毎年真剣に向き合って下さる事に感謝しています。ママがやらなきゃいけないことは、きっと普通のお子さんママより何十倍もありますが、きっとたくさんの物を手に入れられてるなぁと思っています。

毎年、学年が変わる不安と担任、クラスが変わる不安、行事ごとの度に話をしたり、参加出来ず悲しい思いをさせてしまったりですが、今年は去年より出来る事が一つでも増えていくことを願ってます☆
皆様もきっと同じように悩んだり、悲しい思いをしたり、我慢をしたりしているお子様を支えていることでしょう。これからもここに来て、少しでも元気をもらって頑張ろう!!って思います。そして、悩みなどは一緒に改善できたらなぁと思います。

元気に走り回っていた頃にまた戻れるを毎日夢見ているエネと申します。
これからも1年間どうぞ宜しくお願いします。


 

北斗星様

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 4月 8日(水)14時05分18秒
返信・引用
  返信ありがとうございます。

1年9かげつかかったんですね。
頭の中では2年くらい覚悟しているはずなのに、
やはり新学期や学校行事が重なると不安で仕方ありません。

荷重がかけれるようになって、松葉づえなしで歩ける日まであと少し。

北斗星さんや先生の言葉を信じて頑張るしかない、本当にそれがすべてですね。

ありがとうございました。
また経過報告の投稿待ってます~?
 

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