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ご無沙汰しています。

 投稿者:ららごう  投稿日:2015年 7月30日(木)11時34分2秒
返信・引用
  暑中お見舞い申し上げます。ららごうです。

4歳でペルテス病を発症し、装具治療をした長男あーは、もう高校3年生です。
今のところ、後遺症とかないです、と言っても、帰宅部ですが…(-.-) まぁ~元気にしてます。


実は私、昔(すごい歳みたい(-.-))からプロレス大好きでして…
ここ数年は、二男のぶーも大好きになってくれたので、一緒に観戦しまくり(^^)/
影響されて長男あーも、時々、観戦しているのですが…

そんな中で”柴田勝頼”って選手がいるのね…正直、ファンじゃないけど。
でね、その選手の知ってる子(レスリングを習ってたみたい)が、ペルテス病でね…
その子の為に…優勝するとか、頑張るとか言ってるのね。

ペルテス病って、マイナーじゃないですか。
10年前は、もっとマイナーで…あれこれ苦労したよね、管理人さん。

この病気のこと…、この病気の辛さのこと…、知ろうとしてくれる人がいて(やや有名人だし)
そこから少しずつでも、知ってくれる人が増えたら、ありがたいなぁ~って。

そらぁ~命にはかかわらないけどさ…、治療期間も長いし…
動きたい盛りに(しかも実は動けるのに…)、運動制限って…(;´д`)トホホだし…

たった今、ペルテス病と向き合って、頑張っている皆さまに、心よりエールを送ります。
 
 

女の子のペルテスさんいますか?

 投稿者:まる  投稿日:2015年 7月12日(日)15時28分11秒
返信・引用
  はじめまして。
実は一年前くらいからサイトは知ってたんですが投稿は初めてです。
宜しくお願いします。
うちは娘がペルテス病です。

1年生に上がってすぐに発覚して、入院しました。
娘は手術方ではなく、1ヶ月牽引し装具で歩く練習をして計2ヶ月ほどで退院、学校復帰しました。
現在娘は3年の9歳です。
今年中には装具が取れるだろうと主治医に言われました。
けどそれが聞かされたからか、娘はいつ取れる?いつ走れるの?と毎日のように言います。
3年の女子なので今まで着けてた装具をとって学校に行ったらみんなの反応が怖いとも言います。とりたいけど取るのに不安,,,という感じです。
娘はとっても元気で装具でも走ります。
私より前向きで、病気になったものは仕方ないと初期から言ってましたが娘なりに辛く我慢も沢山したいだろうに、本当に不平不満は吐かない子でした。
娘は左足がペルテスです。
足は筋肉の差は一目瞭然ですが長さは目立ちません。
装具を外していいとなった
時の生活の変わり方等、教えてください。
みなさん、普通に歩けるまでどれくらいかかりましたか?教えてください。

 

親方さまへ

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 6月21日(日)00時02分1秒
返信・引用
  親方さま、返信待ってました
ありがとうございます

親方さまの息子さんに、すごい勇気と希望を感じました。
すばらしい。
うちも 息子が車椅子や松葉づえをフルに使って、見学せず運動会もがんばって、サッカーもがんばってるのに、母親の私がいつまでも強くなれず、受け入れられず、不安が膨らむばかりでした。

でも、そうですよね。
大好きなサッカー、仲間もいて松葉づえでも迎えいれてくれて、本人もがんばってる。
それでいいんですよね。

悔いのないよう、できることを精一杯することが一番大切なんだな、と思いました。
ありがとうございます。

                
 

ネイマール様へ

 投稿者:親方  投稿日:2015年 6月20日(土)20時26分27秒
返信・引用
  こんばんは。
松葉杖は、常につかせていますが持っているだけみたいな感じは、ありますが。
御守り的なかんじかな。
今期チームのキャプテンに指名して、試合の時は、誰よりも声を出していますよ。
昨年は、皆勤賞でしたよ。
長く一緒にいるメンバーですしバーベキューなどをやって常にチームのメンバーとコミュニケーションをとれる環境をとっていますし、本人も毎日公園のグランドでサッカーやっていますよ。
本人のモチベーションの問題になってくるので常に高く持たせるように誉める時は、誉める。怒る時は、ガツンと!やっています。
運動会も松葉杖のまま徒競走も騎馬戦もやりました。
今年は、3度目にして初めてビリを脱出しました。
ネイマールさんのお子さんも前向きな気持ちを持っているみたいなので、すばらしいと思います。
その気持ちを持続していってもらいたいとおもいます。
後は、周りの大人達(先生やママさん達)や友達の協力なくして私達の子供に有意義な小学校生活を送らせる事は難しいと思うのでそういった環境を作ってあげれればと考えます。
僕の息子は、小学校最後の年。サッカーと同じで、しっかりと悔いのないようやりきらせてあげたいとおもいます。
 

親方さまへ

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 6月12日(金)14時21分37秒
返信・引用
  負荷二分の一 オッケーということですが、松葉づえは使用されていますか?
サッカーの時だけ 松葉づえを使っているとか、ですか?
 

親方さま

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 6月12日(金)13時34分42秒
返信・引用
  術後3年もがんばってるんですね。
6年は修学旅行など行事がおおいし、心配ですね。
うちも体幹、ストレッチ、ボールタッチ、全く同じことをしています。
というか、それくらいしかできることがない…?
試合中はスコアをつける役割を与えてもらって、すでにスコア用紙が100枚こえました。
それでも復活したらもとの選抜メンバーに入れると信じて疑わないわが子を複雑な思いで見守っています。
2回ほど松葉づえサッカー(アンプティサッカー)にも行きました。
友人関係はどうですか?
やはり行動範囲も広くなってくるし、6年になると思い切り動けないと 友達と距離があいたりしますか?
 

ネイマール様

 投稿者:親方  投稿日:2015年 6月 3日(水)21時43分6秒
返信・引用
  はじめまして。
最近この掲示板を見つけました。
家の息子は、3年生の春に発病・夏に手術現在6年生になり、1/2負荷OKの状態です。
息子もサッカーを1年生からやっていますよ。松葉杖になってからは、ボールタッチ・体幹トレーニング・ストレッチなどの練習をしています。
チーム練習のときは、松葉杖をつきながらゲームにまざったりしています。

息子も発症年齢が遅く骨の再生に時間がかかるようで、もうすぐ術後3年になります。
私も息子の病気のことで相談する相手がいなくこの掲示板を見てやはり皆同じような事で悩んでいるんだなぁと感じました。


遅々として進まぬ術後の経過に担当医にくってかかることもありましたが、後少し後少しと自分に言い聞かせています。
症例が少なく担当医の言う事をきくしかいのがもどかしくてたまりません。

そう相談相手が身近にいないのが辛いですね。
 

Re: 北斗星様

 投稿者:親方  投稿日:2015年 6月 3日(水)21時21分27秒
返信・引用
  > 返信ありがとうございます。
>
> 1年9かげつかかったんですね。
> 頭の中では2年くらい覚悟しているはずなのに、
> やはり新学期や学校行事が重なると不安で仕方ありません。
>
> 荷重がかけれるようになって、松葉づえなしで歩ける日まであと少し。
>
> 北斗星さんや先生の言葉を信じて頑張るしかない、本当にそれがすべてですね。
>
> ありがとうございました。
> また経過報告の投稿待ってます~?
 

両足ペルテスです

 投稿者:たろうママ  投稿日:2015年 4月21日(火)11時06分11秒
返信・引用
  初めて投稿します。
うちの子は年中の頃に右足ペルテス病が発症し、手術し、松葉杖で1年生の秋くらいまで頑張って右足完治しました。その間も杖つきながらサッカーしたり、杖を抱えて走ったりと、沢山やきもきしながらも頑張って乗り切りましたが、完治後半年ちょっとで、左足ペルテスの疑いが出て、また松葉杖の生活が1年半続き、結局今年初め症状が悪化したので、左足の手術も行いました。もう小学4年生です。ほとんどまともに運動会も出たことありません。動くことが大好きな子なので、今後また松葉杖生活で好きな運動もできず学校生活を送らなければなりません。でもここまできたらもう一踏ん張り!頑張るしかありませんが、やるせなさでいっぱいです。
ペルテス病は元気な子に多いとされているだけ、周りの理解もなかなか得られないこともあり、葛藤もありますが、皆さんの投稿を見て、悩んでるのは私だけではないと励まされました!
 

新学期スタート

 投稿者:エネ  投稿日:2015年 4月12日(日)02時02分51秒
返信・引用
  ペルテス病のお子様と一緒に頑張っていらっしゃるママさんがたくさんいらっしゃるんだなぁと、こちらを覗かせて頂いては、励みになっています。
新学期を迎え、学年が上がった喜びとは、裏腹に毎回この時期になると更に不安が増すママであります。
ペルテス発覚は1年生冬でしたので、今回4度目の担任の先生への変更で説明4回目。校長先生が変わったのが3回目です。たくさん細かな話まで聞いてもらってきました。
私が不安なら、子供はもっともっと不安ですからね。先生方も毎年真剣に向き合って下さる事に感謝しています。ママがやらなきゃいけないことは、きっと普通のお子さんママより何十倍もありますが、きっとたくさんの物を手に入れられてるなぁと思っています。

毎年、学年が変わる不安と担任、クラスが変わる不安、行事ごとの度に話をしたり、参加出来ず悲しい思いをさせてしまったりですが、今年は去年より出来る事が一つでも増えていくことを願ってます☆
皆様もきっと同じように悩んだり、悲しい思いをしたり、我慢をしたりしているお子様を支えていることでしょう。これからもここに来て、少しでも元気をもらって頑張ろう!!って思います。そして、悩みなどは一緒に改善できたらなぁと思います。

元気に走り回っていた頃にまた戻れるを毎日夢見ているエネと申します。
これからも1年間どうぞ宜しくお願いします。


 

北斗星様

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 4月 8日(水)14時05分18秒
返信・引用
  返信ありがとうございます。

1年9かげつかかったんですね。
頭の中では2年くらい覚悟しているはずなのに、
やはり新学期や学校行事が重なると不安で仕方ありません。

荷重がかけれるようになって、松葉づえなしで歩ける日まであと少し。

北斗星さんや先生の言葉を信じて頑張るしかない、本当にそれがすべてですね。

ありがとうございました。
また経過報告の投稿待ってます~?
 

ネイマールさま

 投稿者:北斗星  投稿日:2015年 4月 7日(火)20時07分30秒
返信・引用
  > No.227[元記事へ]

2月にこちらの掲示板に投稿している北斗星と申します。
投稿を読んでいただければ判るように、私も2カ月前は八方塞り、どうしようもできない悩みの渦中にありました。
その後、歩行許可が出て現在松葉杖は卒業することができました。
手術から一年9か月です。

本当に治るのだろうか?いつになったら治るのだろうか?
不安な毎日、とてもとてもよく分かります。

先生から再生に向かっているとの言葉を頂いているのですね。
きっと大丈夫ですよ!
長くなるにつれて不安になり、辛さも増してくる気持ち、よくわかります。

私もたった2カ月前は、こんな松葉杖の使い方で本当に治るのかどうか不安で不安でたまりませんでした。
まだ運動の許可は出ていませんし、完治とはとても言えない状況ですが、ネイマールさんのご質問の答えになっていないとは思いますが、その不安が解消される日はきっと来ると思いますよ。

完治を目指す仲間として、一緒に頑張りましょう!

 

完治まで

 投稿者:ネイマール  投稿日:2015年 4月 2日(木)13時32分19秒
返信・引用
  ペルテスと診断されて1年3ヶ月。
手術して1年2ヶ月。
吸収の時期がおわり、再生にむかっていると先生はおっしゃいますが、まだレントゲンに新しい骨はうつってきません。
本当に治るの?
再生するの?
という気持ちで毎日過ごしています。

完治されたかたや、今同じくらいの症状の方、きのもちようを教えてください。

 

ぺるてす の子供さんを持つ保護者へ

 投稿者:今立明  投稿日:2015年 3月21日(土)16時46分56秒
返信・引用
  装具はなるべくやめてください。痛みが軽減したら股関節を無理なく負担かけないように動かしてください。血流を良くすることで改善が早まります。逆に固定したままだと固まってしまい復元しずらくなります。成人になってからだと改善は期待できません。  

ペるてす患者です

 投稿者:今立明  投稿日:2015年 3月21日(土)16時35分59秒
返信・引用
  現在67歳です。6歳のころに ペるてすになり現在に至っております。私の場合の原因は幼児期に梯子から飛び跳ねた事だと思います。同時期に指の中指を突き指してますが短くなった状態です。ぺるてすの原因も股関節の突き指だと思います。現在も左脚は3センチ短い状態です。ギブスでの治療が当時はまだ主流でしたが今思えば逆に運動療法をやっておけばと後悔しています。びっこで歩いてますが普通に生活しています。  

松葉杖の使い方

 投稿者:北斗星  投稿日:2015年 2月19日(木)17時47分31秒
返信・引用
  現在小学3年生、手術を経て松葉杖を使いながら徐々に荷重をしている男児の母です。
現在体重の3分の2を掛けて良い状態なのですが、どう見ても普通に歩行してしまっている様子をよく見ます。
酷い時には松葉杖を小脇に抱えて小走り状態です。

その度に言い聞かせ、時には叱りを毎日毎日何度も繰り返してきました。

そんな様子ながらも少しずつ良くなってきているようですが、先生の指示を聞こうとしない息子にほとほと困り果て、疲れ果てている状態です。
治りがけのこの時期、また元の状態に戻ってしまうのではと心配でなりません。

息子も理屈は十分分かっているようですが、どうしても体が動いてしまうようです。

松葉杖をお使いの子供さんをお持ちの方、きちんと使う事ができますか?
荷重の指示を守ってくれない場合、どのように対処されましたか?
同じような経験をお持ちの方、ご意見お願いいたします。

学校では、あまりに息子が激しい動きをするので(特にお友達と遊ぶとテンションが上がりすぎて足の事を忘れてしまう)、休み時間は友達と遊ぶことを禁止され図書室に一人連れていかれている状態のようです。
せっかくお友達が「遊ぼう」と言ってくれる時でも、先生のほうから「一人にさせてあげて」と断ってしまうそうです。
その様子を聞いて親としては不憫ではありますが、家での様子を見るだけでも言いつけを守れていないのでやむおえないのかな、とモンモンとする毎日です。
 

ネイマールさんへ

 投稿者:i am ペルテスboy  投稿日:2015年 1月30日(金)23時44分55秒
返信・引用
  我が家のペルテスboyの場合は、鈴木先生の見解では発症時期がおそらく3~4年前ではないだろうかとの事でした。現在4年生なので、入学した頃から実は発症してたのでしょうかね?足を痛がる事もなく、引きずる事もなく…まー、よく活発な子供ですから毎年リレー選手としても走っていましたよ。(笑)

壊死した骨頭部が既に変形した状態でのペルテス発覚だったんですよね。
年齢が高い為に今、オペをしても得れらるものが少ないと言われましたよ…
そして、このまま野球が続けられるのかは、きっと誰にもわからないと思うんです。我が家のペルテスboyの股関節次第であり、成長期になりまたどう股関節に変化が起こるのかわかりません。
でも、私は信じてます?
絶対野球は続けられる??まだまだ野球を通して学んで欲しいことがたくさんあります??
信じる、信じてる事を言葉に出して思いを強くします??


 

元ペルテス病

 投稿者:いっちゃん  投稿日:2015年 1月30日(金)23時01分7秒
返信・引用
  はじめまして。32才男です。
自分は5才の時にのペルテス病と診断されました。それから10才まで装具を使い、運動制限もされてました。装具をしなくてよくなってからは町内会のソフトボールクラブに入り中学では野球部に所属していました。病気のせいでカルシウム《牛乳、小魚など》をよく取らされていたせいか身長が182センチあります。家族ででかいのは自分だけです。装具を外してから再発とか痛みも感じた事もありません。小さい頃に運動出来なかった分治ってから勉強もあまりせずに外で遊んでばかりでしたので社会にでてからは頭を使うより体を使う仕事に就ています。いろいろなケースが有ると思いますが。病気の家族を持つ方の不安が少しでも無くなればと思い投稿しました。
 

さとちゃんママさんへ

 投稿者:エネ  投稿日:2015年 1月26日(月)19時20分14秒
返信・引用
  さとちゃんママさん、お返事ありがとうございました。
返信遅くなり、申し訳ありません。

さとちゃんママさんのお子様もうちの子と同じ3年生で、頑張っているのですね。えらいなぁ。
そして、鈴木先生にだなんて…もしかしたら、お会いしているのかもしれませんね。


心の葛藤や体の痛み、病気の足以外にもあったとのこと、それは、不安もつらさもありましたね。
同じようなお子様の話を聞いたことがなかったもので、大丈夫なのかと不安になっていました。
荷重おりてなくても、歩いてるよぉ。とか、走っちゃってるよ。という声ばかりで、えっ?大丈夫なのかなぁ?でも、痛みもなく、結果大丈夫だったという話を聞くと、うちの子だけかぁ。と、より不安でたまらなく相談をさせて頂き、お返事を頂けたので、嬉しかったです。
息子だけぢゃないんだな。痛みや不安で同じように悩んだり、つらかったりしているお子さんもいるんだなぁということを知り、みんな頑張ってる。
それでいいんだ。って思えました。

1年生の時より2年生。2年生の時よりも3年生と学年があがるにつれて、心も成長していき、悩みや不安、それと、さとちゃんさママさんがお話してくださった治らないんだ。という気持ちやネガティブ発言も出てきますよね。
3年生になったとはいえ、まだまだ9歳なんですもんね。
うちの子は明るいひょうきんものだったのに、病気になってから、家ではゲラゲラ笑うのに、学校では、本来の性格が消えてしまったので余計に心配になってしまっていました。
考えてもどうにもならないことやどうしてあげることも出来ないこともあるんですよね。
考えすぎちゃう性格もよくないですね。

長い長いトンネルにいるよう。
そうですね。ゴールや出口が分かっていたら、もっと前向きになれるのに、そこまで頑張ろうと力出せるのに、2年たった後くらいから、なんだかネガティブ増えてしまっていました。
でも、ゴールがくるんですもんね☆
きっと、その時がきたら、
病気前より、あるける幸せや走れる幸せを感じて楽しめる日がきっと、来るんですよね。
心が、少し軽くなりました。
ありがとうございました。

さとちゃんママさんのお子様の笑顔(*^^*)
復活との報告、私も嬉しく思いました。
やりましたねぇ\(^-^)/
よく、頑張ったねっ。えらかったね。
お子さまもママさんも。


こらからも、無理なく、前に進んでいけますよう、願っています。



 

睡眠中の格好について

 投稿者:まるちゃん  投稿日:2015年 1月25日(日)02時24分23秒
返信・引用
  ペルテスで装具治療された方、寝る時どうされていましたか?皆様のご意見を聞きたくて投稿しました。
8歳の息子が昨夏ペルテス病と分かって、現在SPOCという装具で治療中です。夜寝る時だけ、シャーレ(ギプス)の状態で寝ることを義務付けられています。マジックテープで足を巻いて寝るのですが、朝起きると、上手に足が抜けています。足が抜けないのが一番いいとは思いますが、寝苦しさで、無意識に足を抜いてしまっているようです。多少のことなら問題ないのか、あとあと骨に影響が出るのか・・・?絶対よくないなら、子供の睡眠を邪魔してでもつけ直そうと思うのですが・・・。看護師や先生は、もちろんそれでいいとは言いませんが、経験された方は、どうなのでしょうか?できれば睡眠中は、ぐっすり寝かしてあげたいと思ってしまう、親バカです。こんな経験された方いらっしゃいますか?
 

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